Anne-Dauphine Julliand

Nous allons profiter de Thaïs. Jusqu'au dernier moment. Ensuite nous aurons tout le reste de notre vie pour apprivoiser son absence.

Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie

J'avoue que jusqu'à présent, tous les soirs, à la tombée de la nuit, je ne pouvais m'empêcher de penser : « Il nous reste un jour de moins avec elle. » maintenant, quand viendra l'obscurité, je veux pouvoir me dire : « Aujourd'hui nous avons vécu une journée de plus avec elle. »

Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Je ne crois pas au spiritisme, ni à la télépathie. Je crois au dialogue des âmes, au cœur à cœur, à la communication par l'amour. Oui, Thaïs ne voit plus mais elle regarde ; elle n'entend plus mais elle écoute ; elle ne parle plus mais elle dialogue. Et pour cela, elle n'a pas besoin des sens.

Oui, si l'amour est une inclinaison du cœur, un battement que l'on ne contrôle pas, aimer est un choix, un apprentissage de chaque jour.

L'avenir que nous imaginions réconfortant et doux comme une étendue de coton s'est mué en champ de chardons où tout pique et tout déchire. Un champ de chardons infini.

Jusqu’à ce jour, sa seule distinction notable, c’était sa date de naissance : le 29 février. Un jour qui n’existe qu’un an sur quatre. Un anniversaire les années bissextiles seulement. Ça enchante Loïc. Il clame avec bonheur que sa fille vieillira moins vite.

"J'ai besoin d'aide." [...] Et pourtant c’est difficile d’admettre que l’on dépend des autres, ça demande une certaine humilité d’avouer que l’on a attend ses limites

Il faut des années pour bâtir une vie de bonheur. Il suffit d'un souffle pour la détruire.

La consolation prend toute sa puissance quand elle s'enracine dans cette espérance. Consoler, c'est accompagne celui qui peine, pour supporter les rigueurs de l'hiver et lui permettre de croire à la beauté du printemps. Toujours. C'est l'inviter à trouver la paix intérieure.

Ah,le sourire de Thais!Inimitable sourire,doux mélange d'innocence et de maturité ,de joie et de gravité.
Un sourire jamais feint qui vient de loin,du fond de sa belle âme.
C'est un sourire à plein cœur.

- Maman, pourquoi tu ne m'as pas dit tout de suite que Ticola était mort ?
- Mais je te l'ai dit Gaspard, dès que je l'ai appris.
- Non, je veux dire, pourquoi tu as dit qu'il était parti ? C'est bizarre.. Tu savais qu'il n'était pas parti puisqu'il ne reviendra pas. Et tu l'as dit quand même.
- Oui, c'est vrai,mais j'avais peur de te dire qu'il était mort. C'est un mot difficile à prononcer, du moins, pour les grandes personnes.
- Eh bien moi je préfère entendre: "Il est mort.". Moi, je n'ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C'est pas grave la mort. C'est triste, mais c'est pas grave.

"C'est pas grave la mort, C'est triste, mais c'est pas grave" Gaspard.

Quelle que soit la manière, je lui répète tous les jours cette déclaration d'amour. Et chaque jour, je vois son sourire s'illuminer un peu plus.
Parce qu'elle [note : leur deuxième fille, Azylis, bientôt six ans] est assurée de notre amour inconditionnel. N'est-ce pas la plus belle façon d'aimer son enfant : aimer sans condition, juste aimer ? La plus belle façon, mais pas la plus évidente ... Il m'a fallu connaître la fragilité de Thaïs et plus encore celle d'Azylis pour le comprendre. (...)

Cet apprentissage de l'amour inconditionnel bénéficie bien sûr également à Gaspard et Arthur. Aujourd'hui, j'aime chacun d'eux pour ce qu'il est. Juste pour ce qu'il est. Et pour tout ce qu'il est.
Je suis intimement convaincue que rien ne peut les rendre plus heureux.

L'envie d'un autre enfant nous taraudait Loïc et moi depuis un certain temps. Nous ne cherchions pas à remplacer Thaïs - irremplaçable Thaïs !
Nous voulions juste avoir un enfant, comme la plupart des couples somme toute. Ce désir me minait et m'attristait parce que je le pensais irréalisable.

La leucodystrophie métachromatique est inscrite dans nos gènes. Nous pouvons la transmettre à chacun de nos enfants, dès sa conception.
Aussi, la peur de souffrir à nouveau me verrouillait le ventre.
Je ne me sentais pas capable d'attendre un autre bébé. J'étais pétrifiée et malheureuse.

Un matin, Loïc a trouvé les mots pour me libérer de cette peur.
- Bon, si on essayait de voir la situation autrement ? Te sens-tu capable d'aimer un autre enfant ? Te sens-tu capable de l'aimer comme il est et de tout faire pour le rendre heureux ?

Ma réponse fut un cri : "Oui ! J'en suis capable.
Je ne désire que cela, aimer et rendre heureux."

- Alors, de quoi avons-nous peur ?

Neuf mois plus tard, presque un an jour pour jour après la mort de Thaïs, Arthur naissait, en parfaite santé. Nous avons surpassé nos peurs, nous avons osé la vie.

Nos familles ont applaudi la nouvelle, avec un enthousiasme émouvant.
D'autres en revanche, certains proches même, n'ont pas compris notre choix.

Ici, il n'a pas d'amis. Il se sent trop différent. Et pourtant; il tente par tous les moyens de s'adapter et de se faire accepter.
« Aujourd'hui à l'école, j'ai parlé marseillais. J'ai dit "Bonjour copaing" à un garçon de ma classe et du coup il a été un peu gentil avec moi. »

Le silence de celui qui console permet de briser le silence de celui qui souffre. Il crée un espace dans le quel la peine peut s'exprimer, sans être analysée, disséquée, commentée. La souffrance a besoin d'être dite. Parler de ses peines, c'est déjà se consoler. Quoi de plus destructeur que les souffrances bâillonnées, celles qui ne pleurent qu'à l'intérieur et dans lesquelles tout espoir finit par se noyer ? celles que l'on garde pour ne pas les imposer, parce qu'on ne sait pas comment elles sont accueillies ? parce qu'on a peur qu'elles changent le regard et le lien ?

Quand on est triste, il faut chercher des petites raisons d’être heureux, même des toutes petites et même si elles se cachent bien. Ensuite, il ne faut plus les laisser partir.

Je suis venu avec un passeur, un homme que mes parents ont payé pour m’accompagner. Ça s’est bien passé, au début. Mais en arrivant à l’aéroport à Paris, il a pris mon passeport et mon argent. Il a dit que c’était plus sûr. On est allés jusqu’à la gare du Nord. Et là, il est allé chercher des sandwichs et il est jamais revenu.