Anne-Dauphine Julliand

... si l'amour est une inclination du coeur, un battement que l'on ne contrôle pas, aimer est un choix, un apprentissage de chaque jour.

Je serai là, comme je suis en vérité, juste une maman avec toute sa peine, toutes ses craintes, toutes ses larmes, toutes ses faiblesses, mais aussi tout son amour.

Un soupir. Un seul. Long et profond. Il résonne fort dans le silence de cette nuit qui précède Noël.
Penchés tout contre notre petite fille, Loïc et moi retenons notre souffle pour recueillir le sien. Le dernier. Thaïs vient de mourir.
A Dieu petite Thaïs.

Petite Azylis chérie, je n'ai aucune idée de ce que sera ton existence.
Je ne sais pas si tu emprunteras le même chemin que Thaïs, si tu rejoindras celui de Gaspard, ou si tu en dessineras un rien que pour toi.
Mais nous serons avec toi sur cette route, tous les jours.
Et si tu ne marches pas, nous te porterons pour que tu avances plus loin encore.

Dans un hôpital, même au cœur de la nuit, le silence n’existe pas. Il est toujours peuplé de claquements de portes, de roulements de chariots, du couinement des sabots en caoutchouc sur le carrelage, des voix des télévisions dans les chambres, d’appels, de rires parfois, de cris aussi. Pourtant, au-delà de tous ces bruits, Augustin entend le silence, il le ressent même. Ce silence si particulier qui habite les hôpitaux quand tombe le soir. Ce silence qui pèse sur les cœurs. Le silence de la solitude.

"Maman, pourquoi tu ne m'as pas dit tout de suite que Ticola était mort?
- Mais je te l'ai dit, Gaspard, dés que je l'ai appris.
- Non, je veux dire, pourquoi tu as dit qu'il était parti?
C'est bizarre. tu savais qu'il n'était pas parti puisqu'il ne reviendra pas. Et tu l'as dit quand même.
- Oui c'est vrai, mais j'avais peur de te dire qu'il était mort. C'est un mot difficile à prononcer, du moins pour les grandes personnes.
- Eh bien moi, je préfère entendre : "Il est mort". Moi je n'ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C'est pas grave la mort. C'est triste, mais c'est pas grave."

Reste encore, juste aujourd'hui. Et demain. Et le jour d'après.

C’est pas facile la vie en France, crois-moi. Les gens ne sont pas comme nous. Ils sont durs. Et puis le ciel est gris. Même la pluie n’est pas comme ici. Elle est triste.

Gaspard l'a énoncé de manière simple, limpide. Et vraie.
Thaïs a eu une belle vie.

Une belle vie ... loin de tout ce que l'on imagine pourtant. Loin des chemins tracés qui nous invitent à grandir, avancer vite, vivre vieux. Qui nous poussent à développer nos aptitudes, parfaire nos compétences, accroître nos expériences.

La vie de Thaïs est allée à contre-courant. A l'âge où les enfants multiplient leurs acquis, Thaïs a commencé à régresser. Peu de temps après ses deux ans et ce mémorable anniversaire, son état s'est aggravé, irrémédiablement.
Dans les mois qui ont suivi, elle a perdu la marche, l'ouïe, la parole, la vue, la motricité.

(...) en effet, à la fin de sa vie Thaïs était bel et bien un cœur qui bat.
Juste un cœur qui bat (...) comme le symbole vivant et universel de l'amour.
Oui, dans les derniers mois de sa vie, Thaïs n'a fait qu'aimer et être aimée.
Petite fille de trois ans à peine, elle a beaucoup perdu pour gagner plus encore, nourrie de tant d'amour reçu et enrichie de tant d'amour donné.

Ce ne sont pas les mots qui blessent, c'est la manière de les dire.

L'épuisement c'est l'épreuve dans l'épreuve. On ne peut rien faire de constructif, rien envisager de positif quand on est fatigué... c'est difficile d'admettre que l'on dépend des autres, ça demande une certaine humilité d'avouer que l'on a atteint ses limites.

Je me souviens d'une phrase magnifique du professeur Jean Bernard, éminent cancérologue. Il disait qu'il faut « ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

Je me souviens de cette phrase prononcée par John Lennon : "Quand j'étais petit, ma mère m'a dit que le bonheur était la clé de la vie. A l'école, quand on m'a demandé d'écrire ce que je voulais être plus tard, j'ai répondu "heureux". Ils m'ont dit que je n'avais pas compris la question, je leur ai répondu qu'ils n'avaient pas compris la vie."

Hier, en jouant, il a eu le sentiment que le foot pouvait gommer les distances géographiques et culturelles. Avec un ballon au pied, il se sent partout chez lui.

Pendant les quatre prochaines heures, la grosse machine installée à côté du lit va filtrer son sang, éliminer les toxines, nettoyer son organisme. Elle va faire le travail que les reins de Jules-César ne font plus.

Tous dans le quartier connaissent sa situation, même sans savoir son nom. Ils parlent de lui comme "l'enfant aux lunettes et au ventre rond, celui qui va à l'hôpital toutes les semaines, celui qui ne fait pas pipi". Celui qui a le mal. Certains le plaignent, d'autres le craignent.

La normalité est parfois un fardeau lourd à porter, quand elle devient l'exception.

Mais l'homme, confronté au pire, est capable de révéler ce qu'il a de meilleur.

"Si tu savais que tu allais mourir ce soir, que ferais-tu de spécial aujourd'hui?
Rien, je continuerais à jouer.

Le pire ennemi du bonheur, ce n'est pas le malheur, c'est la peur.
La peur de mourir qui crée la peur de vivre. La peur de souffrir qui engendre une souffrance plus grande encore. La peur de rater qui fait qu'on ne réussira jamais. La peur de ne pas savoir faire qui fait qu'on n'essayera même pas.