Samuel Le Bihan

Notre objectif? Préparer les enfants à intégrer un cursus scolaire normal. Ils n'ont pas besoin d'être soignés - l'autisme ne se soigne pas - mais d'être accompagnés pour apprendre. Apprendre à s'exprimer, à aller vers les autres, à se faire comprendre. Comme tout un chacun, sauf que c'est plus compliqué pour eux.

(p.27-p.28)

Après l'annonce du diagnostic, j'ai passé pas mal de temps à me renseigner. On peut dire ce que l'on veut d'Internet, il n'empêche que, grâce à la Toile, c'est plus difficile de nous la faire, à nous, parents d'autistes. J'ai ainsi découvert toute une communauté très active sur les réseaux sociaux et compris qu'il n'y avait pas que la solution psychiatrique. Il existe diverses méthodes d'apprentissage pour sortir les enfants de cette bulle qui les emprisonne, les aider à dépasser leurs troubles de communication et de comportement et, à terme, les inclure dans la société. Hélas, en France, on est très en retard, il n'y a pas grand-chose et il faut se débrouiller. Dans la ville de province où j'habite, il n'y avait carrément rien.

Alors j'ai décidé de me former.
(p.26)

J'étais donc seule mais prête à en découdre.

- Que fait-on? ai-je demandé quand le mot "autisme" a enfin été posé.

La réponse m'a rendu folle, j'aurais pu casser la figure de mon interlocuteur, un vénérable professeur d'un très respecté hôpital parisien. Unité psychiatrique, voilà ce qu'il m'a proposé. J'en ai cauchemardé des nuits durant: la vision de mon tout-petit emmailloté et gavé de médicaments me hante encore.

- Quelle alternative?
- Centres médico-sociaux, m'a-t-on répondu, en me balançant là encore toute une série d'acronymes: IMP, CAMPS, EMP.

- Et l'école?

(p.32-p.33)

- Et l'école?

César avait presque trois ans, l'âge auquel on fait sa première rentrée. Je ne l'avais pas inscrit, la recherche du pourquoi de sa différence avait tout occulté. J'aurais pu tricher, forcer les choses et l'inscrire sans rien dire, coûte que coûte. J'aurais aussi pu entamer dès ce moment le long chemin pour le scolariser, mais il n'avait jamais vécu en collectivité, pas de crèche ni de garderie, puisque j'avais prolongé le congé parental pris à sa naissance.

Bien sûr, quand j'ai posé cette question, je savais qu'il n'était pas encore prêt, pas plus que je ne l'étais d'ailleurs. J'étais persuadée que la solution viendrait des autres, du contact avec d'autres enfants dits "normaux", mais j'avais l'intuition que, pour ça, il fallait le préparer, sinon il serait broyé. Je restais optimiste, j'avais lu que le premier écueil était le retard de diagnostic, rarement posé avant cinq, six ans, et je pensais qu'en l'occurrence le handicap avait été détecté suffisamment tôt pour que César puisse assez rapidement rejoindre un circuit scolaire classique.

- Et l'école? ai-je donc quand même demandé.
- L'école? N'y pensez pas, madame.

(p.33)

Toute cette période, je l'ai vécue avec beaucoup de pragmatisme. Je me disais: à chaque problème sa solution, il suffit de faire de mon mieux pour y répondre. Les rendez-vous avec les médecins, les quantités d'analyses, les petites humiliations, j'abordais tout cela avec sang-froid. Et seule. Car Eric est devenu de plus en plus flou dans l'image. A la naissance, déjà, il avait entamé une belle crise de la quarantaine. Après le diagnostic, ça a été pire. Il s'est fait fuyant. Jusqu'à fuir littéralement. Notre mariage n'a pas survécu, je me suis résolue à demander le divorce.

J'étais donc seule mais prête à en découdre.

(p.32)

J'avais beau avoir deviné depuis longtemps, j'avais beau savoir, j'attendais encore un miracle. J'espérais seulement me tromper, me faire des idées. Et puis, lorsque le diagnostic officiel est enfin tombé après des mois de galère, j'ai cru que le monde s'effondrait.

- Votre fils est autiste.

Dans mes oreilles, comme un bourdonnement. Après, je ne sais plus ce qui s'est passé. J'étais dans la rue avec César dans sa poussette et je répétais, à vois haute:
- Tu ne finiras pas dans un hôpital, je te jure que tu ne finiras pas dans un hôpital.

Je pleurais. je me sentais tellement seule.
Quelques jours plus tôt, j'avais vu un reportage à la télévision, une émission sur des personnes atteintes de handicap mental ou de troubles cognitifs. Ils étaient placés dans des centres tout-à-fait adaptés et spécialisés mais je trouvais ces endroits sinistres.
(...) J'avais changé de chaîne. Et voilà qu'on m'annonçait que mon petit César risquait de finir comme ces adultes infantilisés qui n'avaient plus leur place dans notre monde de fous?

- Tu n' iras pas dans un hôpital!
Cette fois-ci, je l'avais hurlé.

(p. 23- p.24)

La ville se réveille. Dans une autre vie, j'aurais savouré ce moment, pris un café au comptoir, observé le ballet des commerçants qui lèvent leur rideau, des éboueurs qui nettoient les trottoirs...
Mais force est de constater que la liste des plaisirs que je garde pour cette autre vie s'allonge.(...)

Je suis en retard, mais ce matin plus qu'un autre, je ne peux me le permettre: j'ai rendez-vous pour décrocher des financements qui maintiendront à flot l'association que j'ai créée. Une entrevue que j'ai mis des mois à obtenir et sur laquelle comptent de nombreux parents aussi démunis que j'ai pu l'être.

(p.18)

Nous sommes tous tellement différents face à l'injustice du handicap, personne n'est préparé. Nos vieilles douleurs refont surface et nous poussent parfois à fuir. Par forcément par lâcheté, mais simplement parce que nous ne sommes pas assez solides pour accepter l'idée de laisser vivre en nous une certaine tristesse, le deuil d'une vie rêvée, de l'enfant parfait.

La tolérance est un mot d'adulte qui sonne comme un effort. Chez les enfants il n'a pas lieu d'être puisque cela va de soi.

Vous verrez que c'est aussi une chance pour les autres enfants. Si ce n'est pas à l'école qu'on apprend la différence, où le peut-on ?

Avoir un enfant handicapé, c'est comme entrer dans les ordres. Quelque chose de plus grand que soi prend le contrôle. On ne se pose pas la question de la foi, on est porté par elle. On n'est pas croyant, c'est bien plus que ça : on est déterminé.

J'ai osé redevenir la gamine pleine de vie et de rêves qui n'a pas peur de s'écorcher pour sortir du cadre et des compromis. Et cette gamine s'est autorisée quelque chose d'impensable il y a encore quelques semaines : draguer !

Tout ça pour dire que je m'étais mise à fréquenter les églises. Je trouvais ça calme, apaisant, et j'aimais bien la prière, ce petit moment de retour sur soi - car en parlant à un autre, je me parlais à moi-même...

La religion, c'est quelque chose de beau en vérité ; comme toujours, le problème, c'est les vendeurs.

Être triste au printemps, c'est comme avoir un rhume au mois d'août, c'est inconvenant.

- Surmenage, madame, vous savez ce que c'est ?
- Oui : un mot à la mode, un truc pour faire vendre des magazines de développement personnel.

Comme on dit : avant, j'avais des principes, maintenant, j'ai des enfants.

J'étais désespérée. Je l'avais mis au monde, un monde qu'il ne comprendrait peut-être jamais, pas plus qu'il n'en serait compris. Pire encore : un monde qui, certainement, le rejetterait.

On naît autiste, on meurt autiste, il n'y a pas de remède. Mais il n'y a pas non plus de fatalité.

"Être coquette est la première des politesses", disait toujours ma mère.