La fin de vie apaisée

Tout d'abord je remercie les éditions Pierre Téqui et Babelio pour l'envoi de ce livre lors d'une opération de Masse Critique.

Le Dr Alix de Bonnières est médecin dans un service de soins palliatifs. Elle livre ici toute une analyse, humaine et historique, de l'accompagnement et de la fin de vie. Cela commence par les histoires fictives de Jeanne et de Sophie, atteintes du même mal mortel à un siècle d'écart, avec les différences sur la mort en 1919 et la mort en 2019.
Puis, le livre entre dans une analyse historique de l'accompagnement vers la fin de vie, avec surtout un regard très poussé sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Avec quelques exemples concrets, l'autrice dépeint ce que la loi a changé, comment elle fonctionne, quelles questions elle doit susciter.
Avec des mots toujours justes, vulgarisant juste assez, sans prendre ses lecteurs pour des imbéciles, elle décortique et analyse tout ce qui se joue derrière cette loi. Il n'est pas question ici d'un plaidoyer, ni pour, ni contre; juste un regard éclairé. Evidemment il est aussi question d'euthanasie, d'obstination déraisonnable, mais surtout d'humanité et de dignité. Chacun pourra avancer ainsi dans sa propre réflexion.

Un très bel ouvrage qui sera très utile aux personnes confrontés à cela, et également à tous ceux que le sujet intéresse. Parce que la mort fait aussi partie de la vie, ce livre peut aider à ce qu'elle soit moins taboue.

Je tiens à remercier Babélio et les éditions Téqui pour cette découverte.

« Le développement de la technique avait entraîné l'essor des spécialistes, et le patient avait parfois l'impression d'être «  saucissonné », chaque organe étant pris en charge par un praticien différent. […] le malade voyait à peine son médecin généraliste, pourtant le seul à avoir une vision globale de son patient, et à pouvoir relier la santé de son patient à son environnement. »

Je suis médecin généraliste en Belgique, où la loi concernant la fin de vie est différente de celle en France. Ainsi l'euthanasie est légale en Belgique si elle a été demandée à l'avance et si la situation du patient le justifie/le permet.

«  En cas d'arrêt de dialyse, l'évolution est moins prévisible, car très variable d'une personne à une autre. »

Effectivement, j'ai eu le cas d'une patiente âgée de 87 ans, souffrant d'un cancer gynéco avancé, non opérable, qui ne souhaitait pas les traitements habituels et préférait «  juste mourir ». N'ayant pas fait les papiers adéquats pour l'euthanasie assez tôt avant son diagnostic, il n'a pas été possible pour elle de passer par là. Les spécialistes lui avaient dit qu'après la dernière dialyse elle en aurait pour maximum 3 jours à une semaine… elle est morte 3 mois plus tard, malgré la morphine qu'on augmentait progressivement. Son esprit voulait partir mais pas son corps ! Je n'avais jamais encore vu ça !

«  Cette ambivalence des patients doit nous inciter à beaucoup de prudence et à ne pas répondre immédiatement à une demande jaillie d'un moment d'angoisse ou de découragement. La temporisation est une nécessité. Elle permet de vérifier la solidité et la pérennité du souhait du patient et, parallèlement, de mettre en place une collégialité soignante pour trouver des alternatives ou contrôler les critères de légalité de la demande. »

J'ai beaucoup aimé cette lecture, très claire, parsemée de cas pratiques bien décris et de situations très complexes, et surtout très humaines, emplies de compassion et d'envie d'aider jusqu'à la fin, bref de médecine vraiment humaine et pas simplement technique.

Un ouvrage essentiel sur l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Cet essai apporte un éclairage important sur la nécessité d'encadrement de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Dans notre société où la mort est un sujet délicat, que nous souhaitons repousser le plus loin possible, l'aspiration à vouloir à tout prix en contrôler la survenue est devenue de plus plus normale. Or, cela peut rapidement mener à des déboires si des limites claires et des conditions ne sont pas imposées.

Dans sa réflexion, l'auteure aborde de nombreuses situations auxquelles elle a été confrontée afin de nous montrer que chaque cas est unique et que la décision de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ne se prend pas à la légère, sous la simple demande du patient.
Il s'agit d'un véritable questionnement éthique qu'il est nécessaire de poser et qui concerne non seulement le personnel médical mais également toute personne qui est ou pourrait être concernée par une telle situation.

En tant que future professionnelle de santé, cet ouvrage m'a considérablement enrichie. Il m'a permis de comprendre plus précisément l'application de lois très importantes qui sont évoquées dans le cursus médical mais auxquelles ne nous sommes confrontés qu'une fois à l'hôpital.