Seper hero

J'ai accompli un long voyage embarquée par les mots de Marine…

Après avoir traversé avec elle, la Nouvelle Zélande, une escale à Bangkok, où elle fera une rencontre inopinée dans l'aéroport, je suis arrivée en Birmanie où mon héroïne apprendra la méditation, puis j'ai embarqué pour la Mongolie pour un face à face avec son âme.

C'est le pari fou de cette jeune femme de 21 ans qui après l'annonce d'une sclérose en plaques (SEPER) décide de tout quitter pour traverser ces trois pays. Durant ce long voyage, Marine évidemment est sortie de sa zone de confort. La maladie est en veille…

Elle va tâtonner, s'étonner, s'écorcher mais se maintiendra toujours debout avec une énergie débordante. Elle est charismatique Marine et se lie facilement d'amitié même au bout du monde, c'est une aventurière.

Elle a pleuré c'est sûr, douté parfois, appris à écouter ses émotions, osé, apprivoisé ses fragilités, accepté ses failles, se faire confiance.

Elle fera de sa maladie son alliée, sa Rosy(scléROSE) comme elle aime à le dire si souvent, pour la cultiver dans son jardin secret, en limitant les épines, mais surtout pour l'approcher et y laisser la place, qui donnera un sens à sa vie et à toutes ses amitiés.

Une jeune femme entreprend un grand voyage après la révélation de sa maladie : une sclérose en plaques qu'elle surnommera poétiquement Rosy. Par chance, elle est très bien entourée par sa famille (aisée) et par ses ami.es (tout le monde hélas ne peut en dire autant mais elle le sait). Plutôt que se lamenter en consultant les pages consacrées sur Internet, (à éviter absolument !) elle a choisi l'éloignement.
Marine part en Nouvelle-Zélande pour soigner son corps: là-bas, elle fait beaucoup de stop et du woofing, ce qui implique plusieurs rencontre inattendues (le hasard fait bien les choses : plusieurs personnes sont atteintes du même mal).
Ensuite vient la Birmanie pour soigner son esprit. C'est le récit que j'ai préféré. Marine se ressource en méditant dans deux monastères : très ardue au début pour une extravertie comme elle, l'expérience lui devient enfin profitable.
Le dernier pays traversé, pour soigner son âme, est la Mongolie auprès de guides formidables et jusqu'à la frontière avec la Sibérie, chez les Tsaatan dont je ne connaissais pas l'existence.
Ce récit de vie m'a appris beaucoup, j'ai énormément admiré cette jeune femme si enthousiaste, qui ne se laisse pas abattre, à la fois touchante et obstinée. Une belle leçon de courage que voilà !

Seper Hero commence comme un drame. Marine Barnérias, étudiante en école de commerce de 21 ans, apprend en 2015 qu'elle est atteinte d'une sclérose en plaques (ou SEP). La stupeur, l'effroi et l'incompréhension anéantissent dans un premier temps cette jeune femme cash, dynamique et entière. Tout un monde s'effondre à l'annonce de cette maladie dégénérative : "Ce n'est pas comme un requin qui vous engloutirait d'un coup, mais on vous croque petit à petit tout en vous laissant avec la conscience de ce qui est en train de se passer."
Les premiers temps se passent dans les salles d'attente des hôpitaux, dans les urgences ou dans les cabinets des médecins. Marine n'est pas tendre envers certains professionnels, comme le prouve cet échange avec un neurologue dénoué d'empathie et qui lui dit ceci : "Je ne m'attache pas aux patients, sinon je ne pourrais pas exercer ce métier." No comment.
Le cataclysme de la SEP bouleverse l'étudiante qui décide cependant, dans une audace inconsciente, de se lancer dans un projet solitaire et ambitieux : effectuer un voyage d'environ un an et demi en Nouvelle-Zélande, en Birmanie et en Mongolie. Derrière ce défi humain, il y a d'abord le besoin, dit l'auteure, de remettre debout trois piliers qui ont été mis à mal par sa maladie : le corps, l'esprit et l'âme.
Mue par cette "seper envie de partir", Marine rejoint l'autre bout du monde avant de commencer un périple hors du commun en avion, en bateau, en car, à pied ou en auto-stop. La jeune femme entend faire de cette aventure un voyage initiatique : "Être face à mon stress ! C'était bien le but de mon départ ! le stress est la première chose que je souhaite essayer de mettre de côté."
L'étudiante française, citadine, insouciante mais aussi tête en l'air, fait de sa maladie un camarade de route qu'elle personnifie et nomme Rosie : "Je commence par parler à ma sclérose. Je lui parle tout le temps, comme à un compagnon de voyage. Et elle l'est. Je lui demande beaucoup de choses pour notre colocation. À sa place, j'aurais rendu les clefs depuis longtemps ! On se connaît à peine et elle a déjà une liste de critères à remplir. Je me force à ne pas penser ni réfléchir, mais uniquement à marcher et écouter."
La rencontre avec les autres, ces inconnus parlant une autre langue, ces Européens parfois simples touristes ou ces expatriés français devient finalement l'autre but de Marine. Munie de sa pancarte "DONT WORRY, I AM COOL !" et surtout d'un sens du contact étonnant, l'increvable "seper hero" fait tomber les différence de langues, de cultures et de comportements pour partir à la rencontre de ces inconnu(e)s : un pianiste à Queenstown, le Maori Ray, Helionor, une jeune avocate française atteinte elle aussi de SEP, le guide birman Ko Saw, l'expatrié vosgien Côme, l'éleveur mongol Ikbath, ou le couple tsaatan Mooji et Dolgor. Voilà ce que l'auteure dit au sujet des Birmans qu'elle croise : "Durant ce passage au lac Inle, j'ai rencontré une multitude de personnes. J'ai l'impression que ça devient une drogue de découvrir les autres et leur histoire. La rencontre m'apaise et me stimule."
Le voyage au long cours de Marine est bien entendu semé d'embûches. La SEPer globe-trotteuse rappelle que faire du stop en 2017 reste toujours aussi risqué. La solitude, le manque de la famille et des amis, le stress, la peur et l'angoisse font partie du quotidien de la jeune voyageuse. La citadine occidentale découvre aussi la puissance de la nature : "C'est une impression assez étrange de communion et de proximité avec la nature qui nous laisse exister pour qui nous sommes, car la nature nous a fait comme ça !" Marine se trouve propulsé dans des pays d'un autre temps. En Mongolie, chez les Tsaatan ("les rois de la nature domestiqués"), c'est comme en cow-boy d'un Eastern préservé qu'elle côtoie les chevaux des steppes mongoles : "Les chevaux sont magnifiques, un gabarit beaucoup plus petit par rapport aux chevaux européens. Mais ils sont mille fois plus robustes. Ici la manucure équestre n'existe pas, ni la crème hydratante ou le démêlant. C'est remplacé par l'eau des rivières, la boue pour se protéger des moustiques et le vent pour se brosser le crin."
Finalement, les découvertes les plus fondamentales sont aussi les plus simples : le partage, les sourires, l'hospitalité, l'entraide, l'amitié, le rire, la fraternité mais aussi la méditation lorsque Marine choisit de s'isoler dix jours dans un monastère bouddhiste. "Oui, l'Homme existe, je l'ai rencontré. le bon, le bienveillant, le généreux, le vrai, il existe ! Et il est Birman !" affirme avec force la petite Française.
Ce qui devait être un voyage pour oublier une maladie terrible et entreprendre un challenge personnel se révèle être un modèle d'abnégation, d'ouverture et de reconstruction. La femme et l'homme occidental y trouvent matière à réflexion : "Quel est cet esprit vagabond si instable, si faible, si agité, sans paix, sans tranquillité ? Il ressemble à un singe qui bondirait de branche en branche. D'un sujet à l'autre. Comme un taureau en liberté."
Voyage physique et voyage intérieur : telles sont les deux facettes de cette aventure à l'autre bout du monde. Marine Barnérias sort transfiguré, à la faveur de cette passagère à la fois discrète et sournoise qu'est Rosie : "Je me rends compte que j'ai de plus en plus envie de construire ma vie." La SEP, terrible et impitoyable, est comme domptée contre toute attente par une petite bonne femme increvable : "J'étais dans le déni de ma maladie et que je savais qu'un traitement n'aurait pas fonctionné."
Marine Barnérias adresse de saisissantes suppliques à ses lecteurs : "En fait, nous sommes tous malades. Il est LÀ le message que j'aimerais faire passer. La plus grosse maladie pour moi est de ne pas s'écouter… La solution n'est pas forcément le voyage, loin de là, mais le voyage à l'intérieur de soi." Un double voyage "interdit" que la Sepeuse a accomplie : elle ne savait pas que c'était impossible, alors elle l'a fait.
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Une Seper Girl


On dit jamais deux sans trois. Je me revois encore à la table du petit-déjeuner de l'hôtel, où je logeais pour le festival des imaginales lorsque j'ai reçue cette proposition de service presse. J'avais déjà fait le choix de changer de ligne éditorial pour mon blog, et de m'intéresser plus à la littérature jeunesse. Je savais que cela ne pouvait se faire d'un coup, et puis comme le sujet de cet ouvrage m'intéressait, j'acceptais la proposition.

Trop contente d'avoir pu l'installer du premier coup. Car ma liseuse n'a pas aimé son voyage en sac à dos, et me met généralement erreur de chargement, systématiquement. Peu de temps après mon retour, je décidais de me plonger dedans, si vous me suivez, depuis un moment vous vous rappelez peut-être de l'avoir vu déjà passer dans mon rendez-vous du ", c'est lundi".

Un soir, je m'installais confortablement dans mon lit, mon bouledogue à mes côtés et je commençais m'a lecture. Au bout d'un moment, je me dis, y a un truc qui ne va pas... Me suis-je endormis sans m'en apercevoir ? Ai-je manqué de concentration ? Où alors Marine était complètement bourrée quand elle a fait ce passage-là, après tout pourquoi, cela viendrait-il de moi ! Je continuais ma lecture ou du moins, j'essayais, car je ne comprenais strictement rien à ce que je lisais. Lorsque soudain, le mot de la dernière page, ne coïncidait pas avec celui de la page suivante. Je regardais le numéro de page, et vis qu'ils se suivaient. Logique me direz-vous, et bien non, lorsque vous lisez en numérique, suivant le caractère choisit, vous avez plusieurs fois le même numéro de page, en l'occurrence, sur ma liseuse, j'ai 3 fois la même page. Cette satanée liseuse, avait téléchargé le bouquin, mais en avait avalé la moitié au passage. Grrr...

Je laissais tomber, quelques semaines plus tard, mon fils me récupérait mon service presse, au fin fond de ma boîte mail, avec un soupire et un inévitable "heureusement que tu vides jamais ta boîte mail", comme s'il n'y avait que moi qui faisais ça ! Et me l'installait en PDF sur mon ordinateur. Je laissais patienter ma lecture, c'était l'effervescence à la maison. Fiton ayant décidé qu'il était temps pour lui de prendre son envol, et de quitter le doux nid familial.
Le calme revenu, je reprogrammais ma lecture. Sauf qu'un samedi matin, j'ai lancé un SOS à mon fils, pour courir dans tout Châteauroux à la recherche d'un ordinateur, le mien venait de me lâcher. Avec tout ça, j'oubliais de lui demander de me remettre mon service presse en PDF... Puis oubliait complètement ce dernier. Jusqu'au moment où je le découvris en chair et en papier à Cultura ! J'étais sauvée !

Voyons le bon côté de la chose, ce livre, voulait sans aucun doute, être lu, à un moment plus propice de mon existence afin que j'en apprécie toute la saveur, ne dit-on pas que "c'est le livre qui nous choisit, et non, nous qui les choisissons" (cf le maître des livres)
Je ne le regrette pas une seule seconde.

À la lecture du synopsis, on pourrait s'attendre à un roman, mélo, eh bien pas du tout. C'est même tout le contraire, une fois passer le choc, de l'annonce de sa sclérose en plaque. Cette maladie qui lui tombe dessus en pleine "fleur" de l'âge. Il y a bien évidemment le rejet, le pourquoi moi, mais on sent que la jeune femme est forte, et plutôt que de s'apitoyer sur son sort, elle veut trouver des réponses, elle veut digérer ce futur qui s'annonce. Elle s'est fait confiance, ayant compris d'instinct que cela ne serait pas possible, dans le contexte de sa vie de tous les jours. Elle décide, alors, de partir, dans 3 lieux qui l'intrigue, trois lieux, qu'elle ne choisit pas non plus complètement au hasard, la Nouvelle-Zélande, pour se réapproprier son corps, ce corps, qui peu à peu, la lâchera. La Birmanie pour apprivoiser son esprit, et la Mongolie, pour embellir son âme.

Le challenge est de taille, et petit à petit Marine, s'apercevra que les mauvaises habitudes ont la peau dure. Que ces dernières se nourrissent de notre quotidien. Mais grâce à sa Rosy (sa scléROSE) elle a reçu la plus belle des leçons de VIE. Elle est bien évidemment consciente que toutes les valeurs apprises au cours de son voyage, sont plus facile à respecter, loin de tout, et de notre monde civilisé. Ce monde, où les gens surf sur "l'autoroute de la vie", balisée par des mensonges, des faux-semblant, et qui se précipitent le soir venu, sur des livres de développement personnel pour redonner un sens à leur existence.

Marine Barnérias, n'a pas essayé d'imiter un style, elle écrit simplement, avec des expressions parfois, encore enfantine, et toute la magie de ces mots, s'installent presque comme une poésie.

Je ne pouvais quand même pas passer à côté de son impression sur le corps médicale. Je ne la juge pas, je ne les juges pas non plus, les blouses blanches, il y en a de très bien. Leurs conditions ne sont pas toujours évidentes, et les suicides dans cette branche sont nombreux. Mais je ne peux m'empêcher de me retrouver dans les mots de la jeune femme, en repensant à la maladie qui a touché mon mari, le mur de silence de la médecine, l'incompréhension que j'ai eu, mes questions sans réponse, et, l'aveu du cancérologue de son impuissance, quelques heures seulement avant la mort de mon mari.

Seper Héro, un jeu de mots, pour rendre plus belle l'expression SEP désignant la sclérose en plaque. Rien que le titre, nous en dit long, sur l'humour de notre narratrice, et de l'humour Marine Banérias n'en manque pas. Il lui donnera la force de nous faire parcourir au pas de course la Nouvelle-Zélande. L'aidera à nous maintenir dans le monde du silence, de la Birmanie pour enfin nous permettre de rêver d'un autre monde offert par la Mongolie.
Cette Seper girl, nous offre une belle leçon de vie, un livre à mis chemin, entre le développement personnel (c'est d'ailleurs dans ce rayon que le range Cultura) le témoignage, et le récit de voyage. L'auteure nous offre sans doute le plus poétique des livres de bibliothérapie que je connaisse. Un vrai coup de coeur, que je vous recommande chaudement.


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Marine BARNERIAS – « SEPER HERO » ou Comment apprivoiser la maladie en suivant le chemin de ses rêves

Certains disent que le hasard n'existe pas et j'avoue en faire partie. En Décembre 2016, par un « heureux hasard », je découvre Marine BARNERIAS dans une émission présentée par Fréderic Lopez . Cette jeune femme pétillante, pleine de vitalité nous raconte comment à 21 ans on lui diagnostique une sclérose en plaques et sa décision d'apprivoiser cette maladie par le biais d'un voyage aux allures initiatiques.

Ses propos forts, inspirants, sa vision de la maladie et de la vie m'ont amenée à googliser son nom les mois suivants dans l'espoir qu'elle publie un livre permettant d'en apprendre plus sur son cheminement.

Un an après cette émission, mon souhait s'est exhaussé : le livre s'appelle « Seper Hero » sous-titré « le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie ».

« Seper Hero » ça parle de quoi ?

Marine BARNERIAS est une jeune étudiante ultra dynamique qui voit sa vie et ses projets stoppés net le 3 Avril 2015 lorsqu'elle se perd la vue. Suite à son hospitalisation, on l'informe de manière abrupte du diagnostic : Sclérose en Plaques.

Marine encaisse, tâche de reprendre le cours de sa vie malgré l'incertitude quant aux traitements, la course des neurologues, la peur de l'avenir et la paranoïa qui s'installe aux moindres sensations. Puis une nouvelle poussée apparait, et c'est le déclic.

Elle s'interroge sur l'impact de ses émotions sur son corps, sur le fait qu'elle n'écoute pas les messages qu'il lui envoie en essayant à tout prix de suivre le plan de vie qu'elle s'était fixée, impliquant une vie professionnelle stimulante mais également stressante. Et, se met à coucher ses idées sur papier. Son projet prend forme:

« Je pars d'une réflexion simple : on a tous un CORPS pour bouger, un ESPRIT pour penser et une AME pour s'identifier. Je partirai huit mois à travers trois pays, pour m'aider à remettre en place ces trois piliers. Pourquoi partir ? J'en rêve depuis longtemps. ».

Elle baptise son projet « SEPER HERO » en référence à la Sclérose en Plaques.

Le livre raconte son parcours en débutant par les conditions d'annonce du diagnostic puis le déroulement des 3 étapes de son voyage comprenant 3 pays :

La Nouvelle Zélande où elle va reprendre contact avec son corps, ses sensations corporelles et créer un lien très spécial avec sa maladie
La Birmanie où elle «ira secouer son esprit par la méditation »
La Mongolie où elle poursuit le rêve de rencontrer la tribu des Tsaatan en se fiant à une seule chose : son intuition
Le livre se termine par son retour en France avec l'écriture de son livre.


Mon avis: pourquoi ce livre est inspirant ?
Comme elle le dit elle-même : elle écrit avec « sa plume d'enfant ». Pour être honnête, j'ai failli abandonner dans les 50 premières pages (les pages racontant son diagnostic et l'avant voyage).

Heureusement, je ne l'ai pas fait car plus on avance, plus l'authenticité de sa manière d'écrire et la façon dont elle partage ses ressentis et son évolution au cours de ses voyages font de sa « plume d'enfant » un atout indéniable de sincérité et d'identification.

La narration de ces 3 voyages nous fait ressentir la profondeur de son changement d'état d'esprit. On découvre en filagramme du livre de nombreuses pépites sur la façon de vivre avec la maladie, de l'accepter, d'en faire une force, de se reconnecter à soi, ses ressentis, son intuition.

Au fur et à mesure, Marine apprend a totalement lâcher prise et à s'écouter réellement, à refaire confiance à son corps, à cohabiter avec sa « Rosy » (le nom qu'elle donne à sa SEP), à suivre son intuition ce qu'il y a de plus instinctif en elle.

Et plus elle le fait, plus des opportunités se présentent à elle, plus les rencontres deviennent enrichissantes, plus l'expérience devient intense et sa petite voix intérieure aiguisée.

Ce qui est extrêmement fort et touchant dans ce livre, c'est l'illustration en action de l'importance d'oser, de voir que quand on ne se limite plus à sa maladie, quand on ne cherche plus à lutter contre elle mais que l'on décide d'avancer avec, la vie s'ouvre et les réponses arrivent d'elles même.

Le récit de Marine dans SEPER HERO résonne en nous longtemps après sa lecture. On ressort de ce livre réoxygené avec l'envie nous aussi de réaliser nos plus beaux rêves et d'enfin écouter la petite voix qui, au fond de nous, nous souffle que si cela a été possible pour elle, cela peut l'être pour nous.

Les messages forts du livre
(suite....: voir lien sur mon site)

Lien : https://lafabriqueaglie.word..