Va vers la lumière, mon fils

Je ne sais pas si je dois dire merci ou non à ma meilleure amie de m'avoir offert son coup de coeur ado. Une lecture très compliquée pour moi vu le sujet plus que sensible. Rien que le titre et le synopsis je pleurais. Quand ça touche un enfant, je perds tous mes moyens dans ma lecture. Et je suis obligée de lire tout doucement.
Ce drame qui a touché la famille Oyler, il faut tout d'abord placé dans son contexte. Ben se retrouve atteint du SIDA pendant la grande affaire du sang contaminé. Presque toute sa famille souffre d'hémophilie et doit recevoir du sang d'autrui. Et cet autrui lui a transmit le VIH. Sauf que Ben arrivera au dernier stade et n'aura plus qu'un an à vivre.
Sa mère Chris va nous raconter les derniers mois de Ben, sa douleur de voir mourir son enfant de 8 ans, son combat pour garder sa famille unie et comment réorganiser sa vie quand on a un enfant malade à la maison.
Quand je dis qu'il faut placer dans son contexte c'est qu'en trente ans il y a eu quelques évolutions. Aucun vaccin malheureusement et quand on lit les mots de Chris on a mal au coeur. A ce jour, deux guérisons répertoriés et surtout l'affaire du sang contaminé a été traduit en justice. Quand on lit la réaction de la population à l'époque, je me suis posée la question si les mentalités avaient changé. Il est vrai que les malades sont protégés par des lois.
C'est une lecture très forte, qui fait mal au coeur. J'ai eu besoin de faire des coupures car très douloureux à lire. Un très beau témoignage d'une mère qui veut garder espoir.

Lorsque j'ai lu ce livre en 1990, ce fut avec une émotion intense et douloureuse à en pleurer chaque larme de mon corps.
Trois ans plus tôt, j'avais perdu mon premier enfant de la mort subite du nourrisson à l'âge de 4 mois et en tant que jeunes parents nous n'étions pas préparés à la mort d'un enfant. En effet la mortalité infantile était impensable pour nous, dans les années 80, avec l'avancée de la science et de la médecine.
Je ne sais pas si un jour on cesse de porter le deuil de son enfant car mon bébé aurait eu 37 ans en 2023 et pourtant chaque anniversaire de naissance et de décès, un coup de poignard douloureux m'étreint le coeur.
Pour en revenir à ce livre lu en 1990, alors que mon propre deuil était récent, j'ai souffert en même temps que les parents, à chaque étape du cheminement de leur enfant vers sa destinée finale, à chaque étape de leur propre résignation qui se transforme petit à petit en résilience.
Deux longues années d'agonie à voir dépérir la chair de sa chair, le sang de son sang, deux années terribles où ils ont pleuré puis prié et sans doute crié au ciel, leur colère et leur chagrin.
Comment peut-on imaginer perdre son enfant ?
Un enfant est immortel pour ses parents. Il est la vie, il est l'amour, il est l'espoir, il est leur avenir et leur continuité.
Mais ils ont fait face, car leur foi était présente et pour eux, il y avait un après, une lumière qui attendait leur fils au bout du tunnel.
Va vers la lumière mon fils est devenu pour moi, "sois dans la lumière mon fils" et je pense qu'il en est de même pour ces parents, devenus orphelins de leur petit garçon, car malheureusement dans la langue française, il n'y a aucun mot pour décrire la mort d'un enfant.
Ecrire cette critique a été éprouvante car me mettre à la place de ces parents endeuillés m'a fait revivre mon propre deuil, cette épine enfoncée dans mon coeur depuis un tragique jour de février 1987.

de la lumiere et de l'amour, la foi, la famille, et un petit garcon malade; en entrefilet, l'hemophilie , son gene, et le sida...
ben est hemophile , comme ses 2 freres et sa mere est porteuse du gene
mais ben a en plus le sida, le virus sera decouvert , lorsque touché par un parasite intestinal, ben continue a souffrir des symptomes provoqués par ce parasite ...traitements, examens, chambre isolée, le diagnostic est sans appel, ben a contracté le sida , lors d'une transfusion sanguine, tellement indispensable dans la vie d'un enfant hemophile...
il n' a que peu d'esperance de vie, ce petit garcon, et puis , les parents, devastés , vont d'abord attendre un miracle , esp7rent une guerison, un traitement supplementaire...tout cela pour repousser , refuser l'inévitable ...la mort de leur enfant!on voit ben tenir a la vie, on constate sa maigreur , par les yeux de la mère, on est plongé en immersion dans le quotidien d'un enfant malade , ses jeux , sa faiblesse, sa fatigue, l'évolution de ce virus qui le ronge!
mais a mon humble avis, et meme si une respiration s'avère nécessaire pour souffler un peu au cours de la lecture, ce n'est point une histoire, triste, c'est au contraire un temoignage, un constat, une histoire, celle de tant de familles ,d'enfants, touchés par la maladie , et ce témoignage, paru en 1986, est important :car cela se passe prés de nous et dans le monde , dans les hopitaux, les cliniques , on y trouve ces familles , ces enfants, et tout autour d'eux, la Vie qui ne cesse de continuer , on ne le sait pas , mais derriere le regard d'un père venant acheter son pain, il y a peut etre un enfant malade ...

J'ai lu ce livre plusieurs fois, il y a plus de vingt ans et il m'a énormément marquée. Je me souviens des torrents de larmes que j'ai versé.
Je n'écris jamais sur un livre, celui-ci est l'exception. Je me souviens avoir surligné des phrases et des passages qui me prenaient au coeur.
Rien que le fait d'écrire au sujet de cet ouvrage, titille mon envie de le relire, afin de voir si je suis toujours sensible aux mêmes citations. Mais cette lecture risque d'être encore plus poignante, maintenant que je suis maman.

De mémOire, il reste le livre pour lequel j'ai versé beaucoup de larmes.
Témoignage bouleversant de parents ayant perdu leur petit garçon.