Qui a tué Cloves ?

Quel plaisir de retrouver Axel Sénéquier pour cet essai « Qui a tué Cloves ? (Histoire d'une découverte hors norme) » sur la découverte, par le professeur de médecine, chercheur et néphrologue, Guillaume Canaud, d'un traitement pour soigner et vaincre le syndrome de Cloves. le syndrome de Cloves s'est quoi ? C'est une maladie génétique rare provoquant chez le patient la formation d'excroissances sur tout le corps. le syndrome de Cloves touche aussi bien les enfants que les adolescents, plus rarement les adultes car malheureusement peu d'entre eux atteignent l'âge adulte. C'est une terrible maladie et les patients, malgré cette triste réalité, sont emplis d'un courage extraordinaire face au mal qui les affecte. Affronter une maladie aussi cruelle quand on ne pose pas un diagnostic, c'est se battre contre un ennemi dont on ignore le nom. Bien souvent, les patients étaient emmenés de service en service sans aucun espoir de guérison. Mais voilà, la science est capable, lorsqu'elle est l'oeuvre d'homme tel que Guillaume Canaud, de véritable miracle, d'espoir formidable pour des patients en souffrance. Guillaume Canaud est le propre frère d'Axel Sénéquier. Guillaume est néphrologue au sein de l'hôpital Necker-Enfants malades, pour parler simplement, il soigne les personnes malades des reins. Il est surtout enseignant chercheur en médecine et c'est un un homme au cursus absolument incroyable. Axel Sénéquier va nous raconter cette histoire hors-norme, alternant les chapitres en forme de portraits sur les patients guéris, le parcours de son frère Guillaume, le formidable destin des membres de sa famille qui font tous partis du monde médical, mais aussi bien sûr l'impact énorme de cette découverte scientifique majeure qui a changé le destin de tant de malades. Les prix les plus prestigieux vont être décernés à Guillaume Canaud qui a eu une intuition de génie et une force de réflexion, d'analyse, de prise de risque aussi, absolument fabuleuse. C'est toute cette histoire qu'Axel nous offre avec ce message qui est, loin du piège, de la tentation du pathos (totalement absent de cet essai), mais bien au contraire un formidable message d'espoir, une espérance nouvelle, un rêve devenu réalité. Il nous donne à voir tous ces parcours de patients sauvés par le traitement de Guillaume Canaud. le tout, avec son écriture pleine de talent, de sensibilité avec même des moments savoureux où l'humour n'est pas absent. Les patients atteints de pathologies lourdes comme le syndrome de Cloves ont un détachement face à ce qui les touchent, une forme de second degré sur leur réalité au quotidien, qui force l'admiration. Guillaume Canaud, tel un aventurier de la science, de la recherche en médecine a réalisé une prouesse qui restera dans les annales. Jamais au cours de la lecture, mon intérêt de lecteur n'a faiblit car cet essai se lit comme une concrétisation du rêve de tout chercheur : trouver un traitement capable de guérir une maladie aussi grave. le regard porté par Axel Sénéquier, dans cet essai, est tendre, plein d'affection avec cette touche de légèreté salvatrice qui nous procure de la joie de voir les patients soignés revivre ou comme le dit très justement la mère d'un patient « pour vivre enfin ! » Là encore, j'ai retrouvé l'humanité, la délicatesse, la subtilité, l'élégance de la plume d'Axel Sénéquier. « Qui a tué Cloves ? » est un remède plein d'espérance, d'ondes positives contre la morosité, le découragement, la tristesse ressentie face à l'injustice de la maladie. On sourit, on est ému, emporté dans cet essai magnifique qui se lit comme un roman, l'espoir chevillé au coeur. Un énorme coup de coeur que je vous recommande. Lisez Axel Sénéquier, vous ne le regretterez pas !
Je remercie très chaleureusement Axel Sénéquier et Hygée Éditions pour cette lecture et leur confiance !
Lien : https://thedude524.com/2021/..

J'ai tout de suite été pris dans les filets de ce livre au titre de roman policier. le sous-titre Histoire d'une découverte hors norme oriente vers l'essai scientifique. Après quelques pages sur les victimes, le meurtrier est vite démasqué. Axel Sénéquier raconte la prise en charge des victimes et des reconstructions quasi miraculeuses grâce aux recherches de son frère à l'hôpital Necker-Enfants malades.

La découverte concerne la maladie de Cloves. Une saleté de maladie orpheline – c'est-à-dire rare, incurable, n'intéressant pas la Big Pharma recherchant un retour sûr et rapide sur investissement –. Rien de moins que des malformations, des excroissances sur tout le corps, des anomalies vasculaires, voire des atteintes de la colonne vertébrale, le tout conduisant à une mort prématurée – le tueur est impitoyable avec ses victimes –. Elle touche un petit nombre de personnes, peut-être quelques milliers... Mais quand son propre enfant ou un proche est touché, comment ne pas rêver au traitement qui anéantirait le malheur. C'est là qu'intervient le frère d'Axel, Guillaume et son idée d'administrer un médicament initialement destiné à lutter contre le cancer, à des malades sélectionnés pour un essai. Reste à obtenir l'autorisation...

On a des témoignages de malades qui ont vécu avec les effets de cette anomalie génétique pendant des années – souffrances garanties pour eux et leur famille –. Jusqu'au traitement au BYL719, la molécule choisie pour l'essai. Son incroyable efficacité surprend tout le monde. le personnel médical revoit des malades, quelques semaines après l'administration, n'ayant plus besoin d'antidouleurs ni de morphine, ayant retrouvé de l'autonomie ou découvrant la vie sans handicap. Certains ont même abandonné leur fauteuil roulant.

Le travail de vulgarisation est excellent. C'est bien écrit, avec beaucoup d'empathie et d'humour, la larme à l'oeil n'est pas rare à la lecture mais une de celles qui font du bien. J'ai eu l'impression de lire un roman. Peut-être à cause de la charge émotionnelle, de l'immersion dans le ressenti des malades, des familles, et surtout dans la découverte d'une famille hors norme, elle aussi... celle de l'auteur ! Axel voulait être écrivain, il prend un nom pour cela : Sénéquier, le nom de sa grand-mère qu'il adore. Parents, frères et soeur quant à eux, sont tous tombés dans la marmite de la médecine, voire de la recherche. Sa mère était anesthésiste, son père néphrologue de référence. Sa soeur est ophtalmo, un de ses deux frères est chirurgien et l'autre Guillaume, notre néphrologue et chercheur à l'origine d'une espèce de miracle... Effectivement... j'ai recherché sur internet... il y a pléthore de documents concernant Bernard et Guillaume Canaud. On voit qu'Axel, l'auteur, prend un plaisir immense à écrire la saga d'une famille tellement singulière.

Ce n'est pas le moindre mérite de ce récit de nous en apprendre autant sur les parcours de ceux qui se destinent à une carrière médicale, d'autant plus dans la recherche : numerus clausus, concours pour l'entrée en fac de médecine, course aux publications donc aux crédits de recherche, primauté de la langue anglaise partout, transparence rare.

Axel est l'aède qui chante l'épopée de son père et de son grand frère Guillaume et sincèrement, j'ai aimé cela, avec l'impression d'être convié à fêter une découverte vraiment exceptionnelle. J'ai éprouvé beaucoup de joie à suivre des gens dévoués, évoluant dans ces structures publiques où l'oeil n'est pas fixé sur la courbe des bénéfices mais sur les locaux révélant le manque de financement. Ce lyrisme sans retenue me plaît, il permet de saisir ce que la vie peut avoir de miraculeux quand des personnes de bonne volonté et intègres s'en mêlent.

Ce livre permet d'affiner la réflexion sur le rôle de la science. Qui pourrait s'élever contre les résultats d'une telle avancée scientifique, permettant une renaissance de malades promis à la mort après une vie de douleur et d'angoisse au quotidien ? Peut-être (mais j'ai mon idée là-dessus...) que les priorités de recherche et de mise au point de nouveautés ne sont pas les bonnes quand le seul retour sur investissement guide les choix. Peut-être (j'ai aussi ma réponse) faudrait-il que l'Etat écoute les besoins, donne la direction et les moyens (peut-être suis-je moi-même passé par un de ces labos où on s'use les yeux...). Peut-être y aurait-il plein de belles histoires à raconter dans des livres où l'espoir ferait briller les regards plus souvent.

Axel Sénéquier est auteur d'essais, de nouvelles et de pièces de théâtre. J'avais chroniqué l'excellent recueil de nouvelles le bruit du rêve contre la vitre et je suis enchanté par cette nouvelle lecture que je conseille vivement à tous ceux qui s'intéresse à la recherche et pas seulement. En bref, une leçon de vie portée par une écriture d'une grande efficacité !
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Chronique avec illustrations, photo de couverture dans une composition personnelle et photo de Necker enfants-malades, sur Bibliofeel...
Lien : https://clesbibliofeel.blog

Qui a tué Cloves, un témoignage qui claque comme un roman policier.
Je connaissais cet Axel Sénéquier et sa plume trempée d'humanité nous faisant entendre « le bruit du rêve contre la vitre » alors que nous vivions enfermés dans nos maisons et nos coeurs lors de la crise Covid.
Avec cet essai, ce témoignage, Axel Sénéquier rend un vibrant hommage à la médecine et à ses chercheurs qui inlassablement se battent contre des maladies orphelines, rares et parfois si destructrices et pourtant si mal connues par l'opinion publique. Il envoie aussi un vibrant message à tous les patients qui patientent, et souvent souffrent, en attendant, espérant qu'un jour « on trouvera » comment les soulager, voire les guérir. Manifestement très documenté sur la recherche médicale comme sur la vie du chercheur … et on le comprend quand on saisit le lien qui l'unit au docteur Guillaume Canaud, l'auteur a choisi de mettre à l'honneur, non seulement le patron d'une équipe mais aussi son équipe et tous les patients, leurs combats, les familles et les personnes qui ont cru que la médecine était autre chose qu'une affaire d'argent, d'égo ou de train de vie. Avec des chercheurs, des équipes comme celles dont il nous fait partager les espoirs, les peurs, les inquiétudes et les joies, Axel Sénéquier ouvre un pan sur la foi en l'Homme et les combats humains que la science peut se donner comme mission. L'humanité en sort grandie !
Au moment où je terminais ma lecture, j'étais moi-même couché sur un lit d'hôpital. Paisible et confiant, sans souffrance physique, je savais que le chirurgien cardiaque connaissait son boulot, ma situation et que toute la procédure d'entretien et de réglages de mon moteur était une routine pour une équipe habituée à ce que chacun devait opérer comme gestes et attentions. Sans être banale, cette médecine dont j'allais avoir la chance de bénéficier était parfaitement banalisée et sans surprise. Je pouvais donc lire en paix en attendant qu'on m'emmène en salle d'op. J'ai réalisé, à ce moment, combien, pour en arriver là, il avait été nécessaire de chercher et de chercher encore à comprendre le corps et l'Homme qui l'habite. Combien la médecine progressait, mais aussi combien les patients de maladies orphelines, rares, souvent très coûteuses souffraient de maladies qui déstructuraient les corps, les esprits et les familles plongées dans ces soucis.
A ces patients, l'honnêteté intellectuelle du monde médical se doit de dire, trop souvent encore, « On ne sait pas ». « On ne comprend pas encore ». « On n'a pas de solution pour vous soigner ». « On n'a même pas encore de solution pour vous soulager ». Toutes ces phrases, les hommes et femmes touchés par des maladies orphelines doivent encore y faire face ! Un combat sans nom, parfois sans reconnaissance !
Voilà donc tout l'intérêt de ce livre. Axel Sénéquier nous invite à le suivre dans ce monde où toutes les forces se combinent pour vaincre une de ces maladies, le syndrome de Cloves. On le suit comme on suivrait une enquête, une quête permettant de tutoyer l'espérance et de rendre une santé, une vie sociale à ceux qui n'en avaient plus assez. C'est une formidable bouffée de soleil aux coeurs, une renaissance, un temps nouveau qui bouleverse le quotidien de tant de patients. Qui a tué Cloves est en fait, un immense merci au monde de la recherche médicale.
Loin d'être morbide ou lourd à suivre, cet essai se veut profond mais léger, bourré d'humour, de tendresse vis-à-vis des médecins, patients ou familles dont il parle. Une formidable découverte à partager !
Merci à son auteur, Axel Sénéquier et à la maison d'éditions Hygée qui m'ont, en confiance, permis de découvrir cet opus qui m'a fait un bien fou !

Lien : https://frconstant.com

« Qui a tué Cloves ? « n'est pas un polar écrit par Axel Sénéquier mais le récit, tout aussi haletant, d'une recherche scientifique qui, en seulement six ans, a trouvé la possibilité de soigner, et donc d'alléger la souffrance de patients, en France et à travers le monde.

C'est le récit d'une formidable aventure du XXIè siècle. En 2018, une découverte va changer complétement la vie de malades. Oh, bien sûr, après celle en moins d'un an, des vaccins contre la Covid, peut-être est-on un peu blasé ! Car cette maladie dite de Cloves ne concerne que seulement ( ! ) 30 000 patients en France.
La maladie de Cloves est une maladie rare, très peu de patients sont atteints (une sur 2000 en France) et aussi dite orpheline, car les médicaments donnés ne sont pas curatifs mais palliatifs. Les symptômes de cette maladie sont des excroissances internes ou externes développées sur l'ensemble du corps accompagnées de douleurs intenses et souvent d'une scoliose invalidante.

Appelée aussi maladie d'Éléphant Man (titre du film de David Lynch, sorti en 1980), les malades adolescents et adultes compensent souvent par des compétences intellectuelles certaines, contrebalançant ainsi leurs difficultés sociales qu'il est aisé d'imaginer.

En 2018, Guillaume Canaud, médecin et chercheur, est le « découvreur ». Il exerce à l'hôpital Necker-Enfants malades, seul hôpital de France à conserver cette spécificité. Avec son équipe, il découvre qu'une molécule d'un médicament, non encore commercialisé, pourrait aider à soulager la maladie. Emmanuel est le premier patient qui accepte de prendre chaque matin le médicament tant attendu. L'effet est rapide. le patient retrouve une vie normale, sociale et autonome.

Dix-huit autres patients-précurseurs ont accompagné les premiers pas de cette découverte. Au fil des pages, Axel Sénéquier dressent le portrait de certains, tous aussi émouvants les uns que les autres. A chaque fois, le lecteur aborde la complexité de la maladie, son retentissement sur le quotidien, sur leur famille et leur entourage élargi. Lorsque le patient est une enfant comme Océane ou un bébé comme Antoine, l'émotion est décuplée.

Est-ce que Guillaume Canaud est un héros moderne ? Y-a-t-il eu « miracle »? Axel Sénéquier reprend la genèse de cette découverte, les premières expérimentations, les premiers effets observés, l'immense espoir révélé.

Tout au long de son propos, Axel Sénéquier étaye d'explications les différents aspects abordés, comme par exemple, la recherche médicale actuelle, la spécificité de l'hôpital Necker-Enfants malades et même les conditions de parution dans la revue Nature, à prononcer « à l'américaine Néicheure ». du coup, l'effervescence ressentie devient palpable. On y apprend, entre autres, l'importance du travail en équipe aussi bien lors des recherches que lors de la prise en charge des patients. Passionnant !

Le charme et la justesse de ce récit tient évidemment aux qualités humaines de son auteur, mais aussi à sa proximité avec Guillaume Canaud, son frère. Ici s'exprime la fraternité avec son ainé mais aussi toute l'admiration qu'il lui voue. du coup, la famille se dévoile ce qui donne des respirations à la narration. Des traits d'humour mélangés à des anecdotes viennent compléter un propos léger sur un sujet grave !

Car ce récit n'est pas difficile à découvrir. Il raconte certes des expériences rudes de vie mais qui s'éclairent grâce à une molécule et une équipe soudée !

Line Renaud, qui signe la préface, souligne que les artistes sont des « passeurs d'émotions » et les chercheurs des « gardiens de vie » .
Axel Sénéquier fait partie des premiers en nous comptant cette découverte hors-norme avec autant de talent. du sourire aux larmes joyeuses, ce récit nous entraîne vers un monde de solidarité et de partage. de quoi réchauffer largement nos coeurs !
https://vagabondageautourdesoi.com/2021/10/06/axel-senequier-2/

« Nous, les artistes, sommes des passeurs d'émotions, mais les chercheurs, eux, sont des passeurs de vie, je dirai même les gardiens de nos vies.«
Line Renaud, préface du livre, page 4

Axel Sénéquier revient cette année avec un livre d'un autre genre. Son précédent livre était un recueil de nouvelles avec pour thème le Covid. le virus vu de différents points de vue dans différents espaces et dans différents scénarios, tous très réalistes. « le bruit du rêve contre la vitre » m'a conquise mais ici, il ne s'agit plus de fiction inspirée du réel. Comme son frère, Guillaume Canaud, nous l'annonce dès la préface, tout est vrai. Ému par la découverte de son frère médecin, néphrologue, professeur universitaire et chercheur, Axel Sénéquier a décidé de raconter son histoire et celle des patients touchés par cette maladie orpheline, qu'est le syndrome de Cloves. Une maladie incurable et absolument atroce, qui défigure ses porteurs en provoquant des excroissances sur tout le corps dans une lente agonie. Peu de porteurs de cette maladie génétique atteignent l'âge adulte. Guillaume Canaud et son équipe ont changé le destin de ces malades, leur ont redonné espoir en faisant une découverte inespérée, qui a changé leur quotidien.

« L'histoire de cette découverte hors norme sur la maladie de Cloves est une avancée incroyable dans la médecine: elle a permis de sauver des vies et mérite amplement d'être racontée. »
Line Renaud

En 2016, il trouve pour la première fois un traitement à cette maladie rare et abominable, qui réduit la motricité des patients et leur durée de vie, les change en animaux de foire et les fait souffrir chaque seconde de leur existence. A l'hôpital Necker-Enfants, en 2018, Océane, 5 ans, débarque en fauteuil roulant. Origine modeste. Sourire angélique. Atteinte du syndrome, ses masses compriment sa moelle épinière, elle est paraplégique, vit avec une sonde vésicale et doit porter des couches. Un calvaire. Pas une vie. Et la maladie progresse. Les malformations remontent vers le cerveau. le pronostic vital est catastrophique.

« L'histoire de cette découverte médicale n'est pas une fiction, et pourtant elle réunit tous les ingrédients de l'extraordinaire: en quelques mois, des milliers de vies sont sauvées, des enfants remarchent, une maladie épouvantable est terrassée, la science triomphe, le tout, grâce aux décisions d'un médecin que rien ne prédestinait à entrer dans la lumière. »
P.11
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Elle débute le traitement en urgence. Une semaine plus tard, l'enfant prétend sentir bouger ses orteils mais la neurologue, qui la suit, reste sceptique et déclare que c'est impossible. Un mois plus tard, la fillette franchira les portes de l'hôpital appuyée sur un déambulateur, arrachant les larmes de toutes les personnes du service présentes ce jour-là. Guillaume s'en rappelle encore. Un miracle. Petit à petit, elle va récupérer toutes ses fonctions motrices et se débarrasser même de sa sonde. Océane va renaître et vivre enfin comme toutes les petites filles de son âge. Marcher, courir, faire du vélo. En 2019, elle ira à l'école pour la première fois, plus heureuse que jamais et s'avèrera être douée pour l'étude. Elle parle 3 langues couramment, aujourd'hui. Une enfant drôle et futée, libérée de la maladie.

[...CRITIQUE complète sur mon BLOG]

Une aventure médicale qui a sa part de hasard. Guillaume est néphrologue à l'Institut Necker-enfants malades au sein de l'hôpital du même nom à Paris. Emmanuel lui était adressé pour ses reins. le hasard fait bien les choses. Un homme, qui veut comprendre de quoi souffre exactement son patient. Il ne s'arrête pas à une première consultation. Et même quand il découvre qu'il n'y a aucun traitement sur le marché pour le mal dont souffre son patient, il décide d'en trouver un.

CRITIQUE COMPLÈTE, CITATIONS EN COULEUR, PHOTOS sur mon blog cf https://blogapostrophe.wordpress.com/2021/10/20/qui-a-tue-cloves-histoire-dune-decouverte-hors-norme-daxel-senequier/
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