Une dernière preuve d'amour : Mon combat pour ma fille Bérivan

En décembre 2017, en feuilletant le catalogue des ebooks disponibles à l'emprunt sur Amazon Kindle, je découvrais inopinément « Une dernière preuve d'amour : mon combat pour ma fille Bérivan », de Méral Tuzun, publié par Max Milo Editions en février 2009. En lisant le synopsis qui me paraissait intéressant, j'ai eu envie de découvrir ce témoignage. Je l'ai donc téléchargé dans l'intention d'en faire rapidement ma lecture de chevet.
Les aléas de la vie, mes engagements divers et une PAL énormissime ont fait que je n'ai pas tenu ma promesse immédiatement.
Cette semaine, recherchant un texte court, concis à lire, je me suis enfin lancée avec l'espoir de passer un bon moment malgré la lourdeur du sujet, de ne pas être trop bouleversée mais surtout avec la quasi-certitude de ne pas en apprendre beaucoup. Arrogance, manque de compassion, me diriez-vous. Non pas du tout. Sachez qu'étant moi-même porteuse d'un handicap d'origine neurologique, je suis rarement surprise par ce genre de récit.
Cette précision apportée, vous comprendrez qu'il m'est souvent difficile de parler avec objectivité d'une oeuvre traitant de cette question. Je m'y attelle néanmoins en espérant être impartiale et intelligible pour vous permettre de vous forger votre propre opinion.
Dans le premier chapitre, couvrant une période de onze ans, nous rencontrons une enfant vivant à Ankara, capitale de la Turquie, puis à Sevran, commune française située dans le département de Seine-Saint-Denis. Bérivan, qui n'a que deux ans lors de son arrivée dans l'hexagone, connait une enfance joyeuse dans une famille aimante, choyée par les siens. Elle est vive, belle, intelligente, passionnée et curieuse de tout. Elle est l'incarnation de la joie de vivre et fait le bonheur de ses parents, en particulier de sa mère Méral.
Sa prime jeunesse s'apparente ainsi à une existence heureuse, des plus normales s'articulant autour de l'école, des activités extra scolaires, des ami(e)s ou encore de son proche entourage lorsque celle-ci bascule et ne sera plus jamais la même…
Âgée de douze ans, touchée par une maladie rare que les médecins ne savent pas soigner, la jeune fille voit peu à peu ses facultés diminuer. On lui donne peu de temps à vivre. Commence alors le combat d'une mère, qui, à force de soins et de tendresse, la maintiendra en vie. Dix-sept années d'abnégation et de symbiose pendant lesquelles Bérivan reste malgré tout clouée au lit, dans un état de semi-inconscience.
Jusqu'au jour où sa génitrice, son ange gardien, se rendant compte qu'elle ne prolonge plus la vie de la chair de sa chair mais son calvaire décide à contrecoeur de la libérer…
Si vous choisissez, à votre tour, de vous plonger dans cette terrible mais néanmoins émouvante histoire, vous aurez dans les mains la déclaration d'amour d'une maman qui a tout essayé pour que sa progéniture cesse d'en pâtir, de subir. Qu'elle retrouve enfin resplendissance, calme.
Êtes-vous déjà demandé jusqu'où iriez-vous pour que la personne que vous aimez le plus au monde cesse de souffrir ? Vous souhaitez vous documenter ou simplement en savoir davantage sur la fin de vie ? de ce que dit et autorise la loi en France ? D'accompagner par la lecture Méral et son époux ?
Alors, précipitez-vous dans ce récit véridique qui vient apporter une contribution majeure sur le débat de l'euthanasie.
L'auteure parle sans détour de la maladie de la gamine et de l'impact de celle-ci sur le quotidien familial. Elle évoque sans retenue ses longues années au chevet de la jeune victime. Elle parle de son acharnement à lui prodiguer amour et tendresse pour la maintenir en vie jusqu'à ce qu'un évènement, un concours de circonstance touchant un être cher lui ouvre, si j'ose m'exprimer ainsi, les yeux sur la souffrance endurée par son ange. La dure et brutale vérité qu'elle refusait d'admettre s'impose alors à elle.
A partir de l'apparition des premiers symptômes, elle travaille parfaitement en détaillant et expliquant les différents stades qui vont en découler. A savoir, l'annonce du diagnostic, la prise en charge médicale, l'organisation au domicile, les épisodes d'améliorations, de rechutes, d'espoirs désespérés. Durant cette phase, je dirai que le lecteur vit en symbiose avec elle. Il l'accompagne, la soutient, l'épaule dans cette affreuse épreuve. Il devient en quelque sorte un membre à part entière de la cellule. Il lie connaissance avec ses proches, ses collègues. En clair, il fait de la maladie sa compagne du moment.
A la sortie, vous comprendrez chers amis ce qu'il en est de vivre avec une affection neurologique, ses contraintes, ses douleurs.
Partie bien construite, compréhensible par tout un chacun mais que j'ai lue sans en apprendre quelque chose. La faute à mon vécu qui fait que, par expérience, j'avais déjà une notion approfondie du sujet. Même si mon cas est tout relatif par rapport à celui de Bérivan puisque malgré le fait que je sois en fauteuil je suis parfaitement autonome.
La narratrice retrace les méandres de ce milieu. le chemin sinueux que l'on doit suivre pour obtenir la moindre aide., les tracasseries administratives, d'ordre technique. Je vous certifie que rien n'est inventé, rien n'est exagéré.
La branche consacrée à l'acharnement thérapeutique, les interrogations sur la fin de vie et l'euthanasie m'a beaucoup plus intéressée. Je l'ai trouvée très informative, bien documentée et poignante. Elle nous oblige à s'interroger sur notre approche de la mort et de ce que l'on désire pour soi ou ses proches.
Après cette lecture, je pense que ce qu'autorise la loi française en matière de soins palliatifs n'aura plus de secrets pour vous. Vous saurez ce que dit précisément la loi Leonetti : ce qui est légal ou pas. Les procédures à suivre. Les aides ou accompagnements disponibles. L'organisation et son déroulement jusqu'au douloureux moment.
Bouquin écrit avec justesse, humilité. Il est facile à lire et peut certainement aider d'autres familles.
Je félicite Madame Tuzun d'avoir eu le courage de coucher sur papier cette tragédie. Peut-être était-ce un moyen pour elle de faire son deuil, d'accepter l'inacceptable ?
Personne à qui l'on peut reconnaître une certaine force d'âme devant les difficultés.
J'ai aimé sa volonté, sa ténacité, son abnégation.
J'ai admiré et admire encore son revirement progressif vis-à-vis de la situation critique de sa fille. Quelle lucidité, quelle clairvoyance et quel coeur ! Chapeau bas !
Excellente et instructive postface du Docteur Véronique Fournier en charge du Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris.
Pour conclure, j'ai définitivement posé un livre-témoignage pénible à lire mais nécessaire. Il est authentique, clairvoyant, tendre, dramatique. Il est aussi et surtout empli d'amour et de bon sens.
Mon conseil ? j'achète car c'est une autobiographie à découvrir pour son côté bouleversant évidemment mai aussi parce qu'elle pose les bonnes questions et suscite réflexion sur ce sujet tabou que représente l'euthanasie en France.
Les non-initiés au milieu du handicap, des syndromes rares seront sûrement ébranlés par cette démonstration d'amour.



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Livre depuis bien longtemps dans ma PAL. Suite à un prochain café littéraire sur les témoignages, je me suis lancée dedans.

L'auteure raconte son combat depuis la petite enfance de sa fille pour faire reconnaître la maladie et ensuite préparer la mort de Bérivan pour la soulager.

Comme ce livre est écrit sous forme de témoignage, j'ai rapidement été projetée dans ce livre.
On y perçoit l'amour d'une mère pour sa fille et le fait que ses observations quotidiennes peuvent ainsi pointer du doigt les failles de notre santé, même si cela n'est pas explicite aux yeux de tous.
Le combat pour la maladie paraît très long... Cela aurait pu détruire la famille (comme on entend souvent parler) mais non: ils demeurent unis face aux difficultés.
Puis très vite, le thème de l'euthanasie (même s'il n'est pas nommé de cette sorte) est sous-jacent: est-ce un crime de vouloir libérer son enfant de la maladie? ou au contraire le maintenir en vie, est-ce par pur égoïsme?
Beau témoignage mais par moments la description de leur combat est longue et redondante... J'ai voulu accélérer certains passages.

Belle lecture mais quelques détails qui rendent la lecture longue.

Avec beaucoup d'amour, de dévouement et de pudeur, cette mère nous livre un témoignage poignant et très beau.