Bruno Madelaine

Super

Super et le mot est faible Un beau témoignage qui vous prend a tripes et que vous ne lâcherez plus

Simon vous aidera à mieux comprendre la vie actuelle d’un handicapé avec ces joies ses peines ses angoisses ainsi que celles de sa famille et des personnes qui l’entourent.

Il décrit très bien son parcours au quotidien en mélangeant humour et tristesse C’est le coup de cœur de l’année que je recommande à tous et pour tous les âges.

J’attends une suite car la vie de Simon continue et ne pense pas qu’elle s’arrête a 18, 20 ans.

Alors si vous étes en panne de livre de chevet n’hésitez pas lisez le

Je remercie chaleureusement Bruno Madelaine pour l'envoi en service presse de son roman : Les petits yeux étoilés.

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès sa naissance :

" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. "

Nous suivons donc l'histoire de Simon, jeune homme handicapé. Ce roman est fortement inspiré par le fils de l'auteur, Elouan, 8 ans. Bruno Madelaine a raconté son histoire en le projetant dans l'avenir, à l'age de 18 ans.

Les petits yeux étoilés est un très très joli roman, hyper touchant, qui pose un regard très intéressant sur le handicap. Ce n'est pas larmoyant, c'est écrit avec des mots justes, sans concession. Il y a de l'humour, le ton est parfois incisif.

Simon est certes un être différent mais il est surtout très attachant. Je n'ai aucun problème avec le handicap, que j'ai l'habitude de côtoyer mais je pense que tout le monde devrait le lire, car il pourrait peut-être changer le regard de certains sur les handicapés.

C'est un livre qui m'a permis de découvrir le Syndrome Williams & Beuren, qui m'était inconnu. J'ai trouvé qu'il n'y avait pas trop de détails techniques, ce n'est pas lourd à lire. L'auteur traite très bien du sujet au travers le personnage de Simon, et j'ai été captivée par ma lecture.

J'ai eu un coup de cœur pour ce magnifique livre et je lui mets un énorme cinq étoiles.

Je vous invite à le découvrir à votre tour :)

A travers ce livre roman/témoignage, l'auteur nous raconte Simon, jeune homme de 18 ans, atteint du syndrome de William et Beuren, maladie génétique rare.

Comme nous le dit Simon, « J'ai mis le bazar dans les pièces du puzzle » car oui cette maladie est causée par un accident génétique, la perte de 28 gènes sur le chromosome 7.

Simon est hypersociable, il va facilement vers les autres, il parle énormément. Mais il est aussi hypersensible au bruit, et a des dons certains, pour la musique et a une mémoire auditive accentuée.

C'est un témoignage, à travers les petits cahiers que Simon lit à sa grande amie Juliette au lycée, son âme sœur comme il dit. Il lui raconte toute son enfance, son quotidien, celui de ses parents sur un mode très humoristique mais qui fait mouche niveau sensibilité.

On sent aussi dans le livre, la touche spiritualité bouddhiste. Simon nous entraîne à travers l'intérêt que son père porte à cette religion et à cette philosophie ; l'acceptation de ce qui est et porter un regard bienveillant sur les autres et soi-même.

A la lecture de ce livre, on assiste aussi au parcours du combattant pour les parents d'enfants handicapés, dans le quotidien, l'apprentissage des gestes du quotidien, pour la nourriture (surtout la nourriture pour Simon), les inscriptions dans les instituts spécialisés, à l'école.

Mais c'est une écriture libre, fluide, étonnamment positive que l'on découvre à travers cette histoire. L'humour sarcastique de la narration est une façon aussi de se démarquer du côté larmoyant qu'aurait pu avoir ce genre de récit. Mais non au contraire on sent une volonté d'aller de l'avant, de prendre chaque instant de la vie avec joie et bonheur. Le bonheur pour cette famille d'être ensemble et de surmonter l'épreuve ensemble.

Merci encore à l'auteur et à Simon pour cette belle leçon de vie.

Un très beau livre que je recommande vivement pour que le regard des gens soit plus indulgent vis à vis du handicap, notre société individualiste à beaucoup à apprendre d'eux….

« A ceux qui me disent que je suis différent, je leur réponds souvent que moi j'ai l'impression qu'ils sont tous pareils »….



Merci à Bruno Madelaine pour ce service presse.

Si au début, on se demande de qui il s’agit, dès le deuxième chapitre, la manière de présenter Charles est très originale.

La mort, la vieillesse, Alzheimer…. Les sujets traités sont plutôt noirs, mais le ton est résolument chaleureux et humoristique.

J’ai particulièrement apprécié l’accompagnement du bouddhisme dans le passage à la mort, en ayant été témoin pour une personne très proche.

J’ai apprécié l’esprit général du livre, les références au bouddhisme, l’écriture et le style, l’implication évidente de l’auteur, son regard tendre sur la vieillesse et positif sur la vie.

Ce fut une lecture agréable pendant la première moitié du livre, mais ensuite, ça part un peu dans tous les sens, dans des situations et des dialogues improbables, même s’ils peuvent être justifiés par la fin de l’histoire.

J’ai regretté aussi des incohérences, en particulier dans le personnage d’Emma

- comment, élevée par un père qui a professé et appliqué la philosophie bouddhiste toute sa vie, n’en prend-elle conscience qu’à quarante ans ?

- il y a une disproportion dans la jalousie qu’elle éprouve pour Héloïse, entraînant les décisions instantanées et irrévocables qu’elle prend pour son père.

- Étrange qu’elle semble seulement découvrir l’existence d’Héloïse, alors que Charles, Emma et Héloïse étaient si étroitement liés voire inséparables pendant tant d’années.

- La vulgarité des dialogues entre Emma et son mari, alors qu’elle a été élevée dans un milieu plutôt supérieur



Au final, même s’il y a beaucoup de points positifs dans ce roman, j’ai trouvé la deuxième moitié nettement moins bonne que la première.

Il faut dire que les versions numériques en général me gênent toujours un peu.

Je remercie énormément l’auteur pour la découverte de son roman qui m’a vraiment bien plus. Déjà le synopsis m’avait vraiment donné envie de lire.



Pour la petite histoire on va suivre Simon, 18 ans et handicapé. En effet, Simon est atteint d’un retard mental dû au Syndrome de William et Beuren. On va donc suivre Simon dans son quotidien, avec ses joies et ses peines. On y découvre ses difficultés face à une société qui ne comprend pas toujours le handicap. Mais heureusement il n’y a pas que du négatif dans la vie de Simon bien au contraire. On se retrouve face à un personnage combatif, fort et qui va se battre pour surmonter au mieux son handicap et avoir une vie à peu près normale.



L’auteur nous montre bien la difficulté que peuvent avoir ces personnes handicapées à certains stades de leur vie. L’auteur nous parle du handicap et de ce syndrome avec humour et légèreté. J’ai beaucoup apprécié le passage où Simon décrit sa naissance et nous dévoile sa culpabilité face à ce mélange entre ses gènes pour aboutir à cette maladie.



Mais l’auteur veut nous montrer que finalement on peut vivre avec un handicap, on peut se battre et donner le meilleur de nous-même face à une maladie. Simon l’a démontré ! Une très belle amitié est décrite ici entre Simon et Juliette, j’ai adoré cette relation et cette force qui se dégage de leur amitié. Même si bien entendu, il ne faut pas en faire une généralité, il y a des handicaps plus sévères que d’autres. Ils ne sont pas tous surmontables malheureusement.



Beaucoup d’émotion se dégage de ce roman et le lecteur se retrouve prit au piège dans ce tourbillon des sentiments. Passer du rire au pleur je sais faire ! La fin est magnifique, elle est très bien trouvé. Je m’attendais à une fin de ce genre mais pas comme celle-ci ! Bravo.



Pour conclure, je pense que vous l’avez compris ce roman a été un agréable coup de cœur. Parler ainsi du handicap avec une telle légèreté tout en faisant preuve de sériosité, je ne peux qu’être admirative. De plus, j’ai pu découvrir que l’auteur s’est inspiré de sa vie pour écrire ce roman, ce qui n’est pas toujours facile. En effet, il ne se met pas en avant lui-même mais préfère mettre en scène le personnage de Simon. Mais rien ne nous laisse penser que cela est inspiré de sa vie.

super témoignage émouvant que tous les lecteurs devraient lire au moins une fois dans sa vie

Une perle philosophique.



Charles 73 ans, ancien cardiologue pédiatrique au CHU d’Angers est atteint de la maladie d’Alzheimer. Il est en train de mourir. C’est par cette scène douloureuse que débute : La vie d’après.

En utilisant l’anachronisme, Bruno Madelaine part de la fin de vie du personnage pour revenir quelques années auparavant. Lorsqu’il était dans une maison de retraité.

Pas trop enjoué à l’idée d’y aller mais résigner suite à la mort de sa femme. Il va se retrouver dans un univers de personne âgés assistées. Pensant vivre des jours paisibles en attendant la fin, il va se retrouver dans des situations étonnantes et retrouver une personne qu’il n’avait pas revue depuis longtemps.

Bruno Madelaine, autodidacte, abordera de nombreux thèmes dans son ouvrage. La condition des personnes âgées dans les maisons de retraite, la mort et le deuil.

Cependant le thème central est l’amour universel et plus particulièrement l’amitié homme-femme.

En utilisant la voie philosophique, il pousse son lecteur à réfléchir sur la possibilité de cette relation trop souvent inimaginable pour la majorité des êtres humains de notre époque.

A travers le personnage original de Charles, pleins d’humour et de charisme, l’auteur va nous démontrer la possibilité de ce lien.

Un roman psychologique et philosophique magnifique, dont le dénouement insolite laissera son lecteur stupéfait !!!

Six mois après avoir emprunté « Les petits yeux étoilés » de Bruno Madelaine sur Amazon Kindle, je viens de le ranger dans ma pile de livres lus.

Parfois, le choix d'une lecture revêt plus du hasard que d'un véritable dessein. Il est vrai que je n'aurais probablement jamais acquis ce témoignage si une amie d'enfance ne m'en avait pas parlée de manière élogieuse le classant même dans sa catégorie coup de coeur.

Le bouquin achevé, j'avoue que ce récit a été simultanément émouvant et épanouissant, sauvagement hilarant et émotionnellement dévastateur.

Superbe ouvrage qui ne demande qu'à être dévoré !

Avant de continuer, il m'est nécessaire de vous apporter une précision.

Celles ou ceux qui me suivent régulièrement, le savent déjà. Pour les autres – qui sont les bienvenus -, sachez que je souffre, moi-même, d'un handicap moteur et que je suis donc rentrée dans cette histoire en ayant, par expérience, une connaissance approfondie du propos.

Mon ressenti que j'espère clairvoyant, convainquant ainsi qu'entrainant en est encore plus important.

Dès l'entame, nous faisons la connaissance de Simon Renaud, dix-huit ans, atteint depuis sa naissance du Syndrome de Williams & Beuren : maladie génétique rare caractérisée par une anomalie de développement qui associe malformation cardiaque, retard psychomoteur, profil cognitif et comportemental spécifique, des troubles digestifs dans la petite enfance, dysmorphie du visage évocatrice (yeux bridés et iris « étoilé »).

A travers des mots, des phrases, des pages entières, notre compagnon de route nous embarque dans le monde mal connu et souvent fermé du handicap. Grâce à de petits carnets que nous pouvons assimiler à un journal intime, il nous permet de comprendre la vie d'un pré-adulte qui refuse d'être défini par sa différence. Il nous narre les différentes étapes de sa vie sans s'apitoyer sur son sort, en se fixant de beaux objectifs : gagner en autonomie. Connaître le grand amour et pourquoi pas fonder une famille. Envisager une activité professionnelle. Avoir une existence lambda en quelque sorte. Y arrivera-t-il ou est-ce utopique ? Les réponses ou tout du moins leurs prémices sont à découvrir dans ce magnifique document.

Cet opus est un bijou de positivisme. Sa force essentielle réside dans le fait que notre protagoniste principal, qui ne cache rien de ses difficultés, de ses peurs, de ses échecs, se livre sans pathos. Son but n'est pas de « faire pleurer dans les chaumières » mais simplement de rendre compte d'un combat quotidien. Il parle de son infirmité avec un humour, une autodérision à faire pâlir d'envie. J'ai adoré.

J'ai été charmée par cet hymne à la vie, à l'espoir, à la non-renonciation mais en même temps j'ai été touchée par le désarroi parfois présent.

La narration à la première personne est habile et intéressante car elle permet de s'identifier véritablement au personnage.

Plume vive, plaisante, mêlant âcreté et drôlerie. J'ai eu faible pour le ton souvent goguenard mais toujours emplein de réalisme et de justesse.

Ne croyez surtout pas que M. Madelaine exagère certaines situations ou réactions incongrues. Ayant retrouvé quelques similitudes avec mon propre parcours (notamment face aux médecins), je vous assure qu'il dit vrai.

Simon est un être attachant, sympathique, extrêmement lucide quant à sa maladie et à la représentation que s'en fait la société dans son ensemble.

Je n'ai pas été surprise par sa grande maturité, sa volonté de toujours aller de l'avant. Sa différence n'y est pas étrangère.

J'aimerai sincèrement le rencontrer pour discuter de choses et d'autres avec lui.

Ma gratitude va à l'auteur pour avoir eu le courage de s'attaquer à un sujet difficile à traiter dans la littérature.

J'aimerais, également, adresser mes sincères et chaleureuses félicitations au narrateur pour l'ensemble de son comportement mais surtout pour avoir réussi, de bout en bout, à distiller de l'humour malgré les difficultés.

Merci de parler de ce thème de la sorte. Cela fait du bien d'en rire.

Merci pour votre façon sérieuse et poétique de vous raconter.

Merci de m'avoir permis de tout apprendre de cette pathologie qui m'était inconnue.

Merci de permettre aux gens dits « normaux » de percevoir ce monde différemment.

Je me lance ? Oui, sans aucune hésitation. Finissant cette oeuvre revigorée, le sourire aux lèvres, je ne peux que vous inciter fortement à vous y plonger. Vous ne le regretterez pas, ça vaut le détour. Votre vision du handicap sera peut-être changée à tout jamais et c'est bien là l'essentiel.


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Cette histoire est un témoignage merveilleux, magique. Celui de Simon atteint du syndrome de Williams&Beuren. C'est grâce à la lecture de petits carnets, sortes de journaux intimes, mais également au travers de ses échanges avec sa meilleure amie, Juliette, que l'on va découvrir qui est Simon et ce qui fait de lui un être différent.



Simon qui ne se voit pas comme un handicapé mais comme quelqu'un de particulier. On va voir le monde à travers ses petits yeux étoilés, un des symptômes de sa maladie. Des yeux pleins de vie. Il aurait dû mourir mais a survécu. Un texte très bien écrit, avec beaucoup d'intensité et d'émotions. Mais un texte qui n'a rien de dramatique parce que tout y est relaté avec beaucoup d'humour et d'autodérision. Il a une manière de s'exprimer qui m'a très souvent fait rire tout en me touchant. Jamais je n'ai ressenti la moindre pitié pour cet adolescent très expansif qui vit sa vie pleinement. Malgré son handicap, il est doté d'une belle faculté de raisonnement. Il comprend les choses et s'adapte.



Outre son syndrome il a aussi comme particularité de ne jamais manger par voie orale. Je ne savais pas que cela existait mais Simon est nourri par sonde, un orifice placé sur son ventre. On va vivre avec lui son combat contre son dégoût de la nourriture, contre son inaptitude à manger. Des passages plus durs mais également de magnifiques exemples d'entre-aide et de solidarité entre ces parents et enfants liés par le même mal.



D'un bout à l'autre, j'ai été captivé par la plume de l'auteur et l'histoire qu'elle relate. Avec une fin qui a fini de conquérir de mon coeur de grande romantique. Un récit qui est synonyme d'espoir, une bouffée de bonheur.



Un garçon aux petits yeux étoilés auxquels je vais encore souvent penser. Je ne regarderais plus jamais les personnes handicapées de la même manière car ce récit m'a ouvert les yeux. Un coup de coeur.
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Touchant, émouvant,rythmé....Une jolie leçon de vie teintée de notes d'humour !

Et son approche en douceur de la philosophie Bouddhiste rajoute une dimension d'humanité et de compréhension qui font tellement de bien à l'heure actuelle....

A lire absolument !!

Ok, je viens de me prendre une claque monumentale… Restez jusqu’à la fin car je vais parler d’un sujet assez tabou, touchant et surtout maltraité dans cette société :



Pour présenter l’histoire au début, nous faisons la connaissance de Simon Renaud… A ce moment il à une trentaine d’année et en se promenant dans son grenier tombe sur d’ancien carnet ou il y inscrivait ses pensées étant plus jeune… Il décide donc de les lire et c’est donc comme cela que nous rentrons dans son monde, dans sa tête ! Nous poursuivons donc l’histoire à travers les yeux de ce jeune homme et QUEL HISTOIRE !

Sans même parler de l’histoire, je puis vous dire que la plume de l’auteur est juste exceptionnelle, Simon nous dépeint son quotidien avec un sarcasme mêlée d’humour dans le but d’alléger l’atmosphère.



Simon donc, avec son âme d’enfant, de poète et une forte dose d’autodérision nous explique que dans le ventre de sa mère, il a » mélangé » ses chromosomes ne sachant pas bébé ce qu’il était en train de faire, se rendant compte alors de la souffrance futur qu’il est en train d’engendrer… Je trouve cette manière d’exprimer sa maladie tellement poétique, ça m’a touché et dès les premiers lignes j’ai senti que ce serais UN COUP DE COEUR !



Au début du récit, Simon nous parle aussi des caractéristiques, en effet, c’est propre à l’humain de tout classer dans des catégories : Handicapé, gros, maigre, noir, blanc, riche, pauvre…. Tellement d’étiquette qui peuvent rapprocher mais du coup bien éloigné ! Habitué depuis petit à être placé dans une boite, Simon ne s’en formalise plus et c’est avec plaisir que nous rentrons dans sa tête car ce jeune homme est la bonté pure… Il sait qu’il perd du temps en étant en colère ou rancunier, que le bonheur est avant tout pour soi même et d’être en harmonie et en paix avec ceux qui l’entourent !



Ce récit dépeint aussi avec une facilité concertante la nature de l’homme, notre manière d’être individualiste et tout les autres mauvais côté de la société MAIS pas seulement bien heureusement… L’humain est imprévisible, s’il y a du mauvais un endroit, il y a un contre-poids autre part ! L’humaine peut être bon ! Se soutenir… Aider un inconnu ! Donner sa vie pour quelqu’un, tant de petit chose, de petites actions qui peuvent faire la différence ! Ce récit nous montre donc autant le côté obscure que le côté lumineux de l’humanité.

Pour revenir à l’histoire de Simon, petit déjà, sa mère avait remarqué qu’il avait un problème… Haaa les mères… A défaut de naître, que ferions nous sans elle ?

" Le coeur d’une maman est semblable à une île au milieu de l’océan. On peut venir s’y ressourcer, s’y reposer, sans jamais craindre pour sa vie "



C’est donc avec humour et beaucoup de détachement que Simon nous fait part de ses premiers moments à l’hôpital [...]

Le verdict tombe… Simon est atteint du : AOC Syndrome de Williams & Beuren.



Non seulement il souffre donc d’un retard mental mais à défaut de quelques litres de lait étant nourrisson, il ne s’est pas nourri normalement depuis 18 ans. Il est nourri grâce à un tube qui passe par son estomac ! Nous voyons donc la souffrance que ça à été pour lui mais aussi pour sa famille !



Cette famille tombe des nues, leurs avenirs est voilés, le verdict était que Simon ne devait vivre que 2 semaines, pourtant le voici, plus combatif et fort que jamais ! Il à déjà dormi 9 mois dans le ventre de sa mère, il tient à profiter de la vie ! Je vais maintenant vous parler des autres personnages, en l’occurrence la famille de Simon, leur courage et leurs amours :



Les parents de Simon, comme tout parents aiment de tous leurs coeurs leurs enfants, et souffrent autant que lui de le voir autant souffrir, sa mère est douce et son père fort. Simon a aussi un grand frère Paul que j’ai beaucoup aimé car pendant tout le récit, il sera dédié à son petit frère afin de l’aider du mieux qu’il peut, nous pouvons voir son amour à travers les yeux de Simon ! L’auteur nous dépeint donc le quotidien, les incertitudes, la tristesse, la détresse d’une famille touchée par l’handicap, car quand 1 est atteint, c’est tout le monde qui tombe !



En tout cas, je sens à travers ton récit beaucoup d’amour entre tes parents. On les sent soudés….

Pour parler du dernier personnage de l’entourage de Simon, je vais revenir sur Juliette ! Juliette est la seule amie de Simon car il voit en elle, une meilleure amie, une confidente, un ange gardien ! Il se sens bien ! Vivant et normal… Comme si elle éclipsait sa maladie ! On découvre aussi que Juliette peut avoir une très forte personnalité ! N’hésitant pas à défendre coûte que coûte Simon et je ne l’ai d’autant plus qu’aimé !



Pour parler de la maladie de Simon, je vais vous faire part de mon expérience personnel en la matière ou plutôt aussi de mon inexpérience ! J’en parlais dernièrement dans un throwback thursday livresque, j’ai travaillé en service civique avec une association sur les droits des enfants pendant 6 mois, j’ai donc été sur le terrain, j’ai mis en place des projets événements et j’ai dû faire des recherches, m’instruire ! Et bien sur tous les enfants ont des droits mais je me suis beaucoup plus intéressé sur 2 sujet : Le harcèlement scolaire et les enfants en situation handicap, dans chaque école ou je passais, essayant autant que possible de sensibiliser les enfants sur ces sujets, et en faisant des recherches, le nombre d’enfant handicapés non scolarisé est tout simplement ALARMENT ! Et dans cette histoire, on va voir comment la mère de Simon s’est battu, a souffert pour que son fils soit scolarisé !

Je trouve cela vraiment aberrant, que fait le gouvernement ? Normalement des réformes ont été installer, des lois voté (je sais de quoi je parle, je suis en droit !) et pourtant, il existe encore beaucoup de choses hors normes !



Autre chose que je remarque… Les parents qui ont des enfants qui ne sont pas handicapés ne sensibilisent pas leurs enfants… Ils ne leurs expliquent pas et donc les enfants peuvent parfois faire acte de méchanceté face à l’inconnu ! Et c’est tellement dommage, j’ai retenu ça car Juliette dans le livre y fait référence [...]

Pour revenir sur le récit, je ne veux pas trop vous en dire, Mais Simon va passer par des choses afin de vaincre sa maladie, son handicap autant physique que mental, il va se battre pour ceux qu’il aime et ceux qui l’aime en retour ! Il aura du soutien.. Rencontrera d’autre enfant dans sa situation !



L’auteur m’a fait vivre un vrai ascenseur émotionnel, entre fascination, joie tristesse, colère, admiration…

Ce livre est tout simplement une pépite, L’humour nous permet d’encaisser cette histoire mais non sans laisser une véritable empreinte et nous faire prendre conscience… Grâce à ce livre je m’engage à encore plus sensibiliser les gens autour de moi, à plus me renseigner. Mais j’ai aussi appris des leçons de Simon, notamment sur l’amour et l’amitié, l’acceptation et la méditation ! Le travail qu’il fait sur lui même, sa maturité, sa facilité d’esprit et son intelligence !



Le fait qu’il ai autant de recul fasse à lui même m’a intrigué et si je devais dire ce que j’en ai compris c’est que Simon accepte sa situation tout simplement, il n’en veut à personne, ne pense pas qu’il est victime de quelques phénomènes… Non, il dit lui même avec philosophie qu’il est lui même coupable de son état. Simon nous apparaît grâce à cette forme de narration comme un génie ! Je ne l’ai pas pris pour un fou une seule fois, Catégorisé handicapé mentale, je trouve sa manière de s’exprimer exquise !



Bref, vous l’aurez compris ! Ce livre a été un coup de coeur pour moi et je le recommande vivement ! Je m’en vais de ce pas demander à l’auteur de m’accorder une interview afin de vous le présenter mais pour moi même lui poser des questions sur ce magnifique ouvrage.
Lien : https://fiftyshadesofbooks20..

Une agréable surprise pour cette histoire qui tourne autour du handicap. Une histoire fraiche et étonnante qui vous conduira dans une bulle de bonheur et d'optimisme. Simon, atteint du syndrome Williams & Beuren , nous entraine au cœur de sa vie par le biais de journaux soigneusement consignés. Un très beau témoignage rempli d'amour, d'affection et de bonheur. Une belle leçon de vie et d'humilité.
Lien : https://lilyn.fr/2017/06/13/..

J’ai beau avoir tenter de laisser décanter, rien à faire les émotions restent très/trop fortes pour bien rassembler mes idées, ce qui va suivre risque de ne pas être super carré tant pis.

Simon est né avec le Syndrome de William BEUREN. Un jour, il retrouve ses carnets intimes et ça lui rappelle la première personne à qui il les a lus. On voyage alors dans son adolescence avec sa meilleure amie Juliette à qui il lit ses carnets qui commence avec sa naissance. Il s’en suit des allers-retours entre le quotidien de Simon ado et les différentes étapes de son enfance. La succession donne un récit plein de vie et très rythmé qui donne envie de ne pas poser l’histoire.

A aucun moment on ne tombe sur de la déprime, de l’auto-apitoiement ou la colère contre ce handicap qui a chamboulé toute la vie de la famille. Bien au contraire Simon est doté d’un talent de conteur qui allie poésie et sarcasme.

Au lieu d’axer sur les points négatifs, c’est le positif des petits moments ou la façon de surmonter les plus durs qui sont mis en avant et toujours avec humour et bienveillance.

On ne cache pas les moments de peur, de doute… mais on les présente comme une étape temporaire, nécessaire mais qu’on va pouvoir surmonter ou relativiser.

C’est une très belle ode à la tolérance, à la différence, à l’acceptation de soi et des autres.

C’est un très beau texte écrit d’une très belle manière et qui m’a profondément émue. N’h’ésitez pas à vous plonger dedans et si comme moi vous aimer lire en musique il y a une playlist associée ici : http://bit.ly/2rdnh87

Ma petite chronique :



Je tiens tout d’abord à remercier l’auteur Bruno MADELAINE de m’avoir accordé sa confiance et choisie pour l’offre découverte à 0.99 € de son dernier roman : Les petits yeux étoilés. je suis ravie d’avoir pu relever le défi , le lire sur la journée et de faire ma « petite chronique »



C’est une histoire réelle romancée très touchante, un témoignage courageux, humble parsemé de touches d’humour



Simon Renaud nous raconte son parcours et celui des siens face au Syndrome de William BEUREN dont il est atteint depuis la naissance.



Vous savez ce genre de syndrome à la définition presque incompréhensible, cette maladie qui vous colle une étiquette sur le front et détruit des familles entières.



Mais là Simon n’a pas envie de se plaindre, ni de faire pleurer dans les chaumières.



Tout en racontant l’histoire de ses petits cahiers (sorte de journal intime où il libère ses joies , ses peurs et ses angoisses) à sa seule et meilleure amie Juliette, il va nous expliquer avec force et courage comment il vit sa maladie parfois de façon surprenante et amusante.



Il nous confiera ses craintes et celles de ses proches, toute la force que son entourage a enduré et la préparation de la mise en place d’appel aux dons afin de suivre un programme de réalimentation par voie orale en Autriche.



Parviendra t-il à se libérer de la sonde alimentaire qui l’accompagne depuis sa naissance? Réussira t-il à porter des aliments à la bouche à l’âge de 17 ans ?



Plongez-vous vite dans ce livre pour avoir les réponses, je le recommande vivement.



Dans ce genre de livre-témoignage on a toujours peur de la fin, celle ci est juste sublime à la hauteur du roman.



Où commence la fiction ? où s’arrête la réalité ? après le mot fin on a une furieuse envie de rencontrer Simon RENAUD « l’enfant différent » et de discuter un peu avec lui.



Car Simon est bien plus lucide que tous et il a compris que les personnes différentes ce sont les autres et non lui.

C’est l’auteur qui est venu me parler de son roman et qui m’a permis ainsi de découvrir cette histoire à côté de laquelle je serais totalement passée à côté sinon. Si j’ai été touchée par ses mots et par ce récit, j’ai aussi éprouvé plus de difficultés à entrer dans le côté philosophique de l’œuvre qui m’a un peu perdue et qui a fait que j’ai eu plus de peine avec la fin du roman.



L’auteur nous plonge dans le quotidien d'une personne atteinte d'Alzheimer, ce qui est touchant et ne laisse pas du tout indifférent. J’ai adoré cette partie de l’histoire avec le père et sa fille. Leur relation est touchante et si les réactions de sa fille sont un peu brutales face à la découverte du « secret » de son père, j’ai beaucoup aimé suivre l’évolution de leur relation, les questions et les doutes qui sont soulevés et l’introspection que cela demande. Ces deux personnages sont vraiment réalistes et nous plongent dans certaines de nos propres expériences, nous remettant nous-mêmes en questions.



Mais dans la deuxième partie du livre, la philosophie bouddhique se met à prendre une place énorme et là le livre prend un tout autre tournant… un tournant dans lequel j’ai eu plus de peine à m’identifier et qui m’a un peu perdue, je dois bien l’admettre. Si cela m’a donné envie d’en apprendre plus sur cette philosophie, je ne m’attendais pas à ce qu’elle prenne une telle part dans l'histoire et que les émotions ressenties au début du roman disparaissent si vite. Je me suis progressivement désengagée du récit, pour ne plus adhérer non plus aux personnages et de ce fait, la fin m’a un peu déstabilisée et j’ai eu plus de peine à l’appréhender.



En bref, c’est un peu perdue que j’ai refermé ce livre qui me plaisait tant au début, mais cela ne m’empêche pas de vous le conseiller, car ce sentiment est très subjectif et dépend de nos propres intérêts personnels. De plus, cela n’enlève rien ni à la qualité du texte qui est bouleversant par moments, ni à son style qui touche et emporte.

Merci Monsieur Madelaine pour ce joli samedi soir passé à vous lire.. De la poesie, de l'humour, de la sagesse, du bon sens, une approche explicite du bouddhisme. Que de réponses à mes interrogations !!! Des personnages attachants, qui nous ressemblent tant dans cette quête de paix intérieure que Charles nous décrit si bien, qui paraît tellement si accessible et pourtant si difficile à obtenir. Merci pour ce beau cadeau.

J'ai adoré ce livre. J'ai été véritablement transportée du réel vers l'après avec des retours dans le réel. Les émotions m'ont submergée tant par des vérités tristes que par de véritables moments de rires. L'auteur ne manque pas d'humour, ce qui ajoute au livre un grand plus.

Je recommande ce livre qui nous prend car les différents rebondissements nous donnent envie d'aller plus loin.

Nul doute que cet auteur ira loin. Merci à lui pour ces moments de lecture inoubliables.

J'ai beaucoup aimé ce livre. L'auteur parle de 3 sujets sensibles qu'il arrive à lier avec une fluidité impressionnante. Ce livre est une vraie remise en question notamment en ce qui concerne l'amitié homme/femme. Son approche de la religion bouddhiste est également très intéressante.

Très bon roman que je conseille bien volontiers.

Traverser l'existence est une épreuve traumatisante.



L'amour, la mort, la vie. Ces concepts universaux sont dans ce livre maniés avec intelligence et humilité, qui je pense reflètent la personnalité de l'auteur (que j'ai la chance de connaître un peu).

L'histoire est forte de son réalisme mais n'empêche pas l'épique, derrière un tragique ordinaire, dans lequel chacun peut s'y retrouver. Les dialogues peuvent manquer, rarement, de naturel, mais

résonnent dans l'esprit du lecteur comme une invitation subtile à une autre voie de penser.



Je connais assez mal le bouddhisme et ne pratique pas la méditation. Je ne me sens pas (encore) très spirituelle, sans être athée ni agnostique. Il m'a semblé pourtant me reconnaître dans la cascade

des pensées, le jaillissement des idées, le flot des dialogues.

J'ai pu déceler au fil des pages un sentiment connu, et éprouver la nostalgie de choses jamais vécues (dans cette vie ?). Cette impression peut être éprouvée par d'autres lecteurs, et réside sans

doute dans le caractère universel et atemporel de cet ouvrage. Un ouvrage qui sait parler et toucher en plein coeur, en pleine âme.



Parce que nous partageons au moins ceci en commun le fait de ne pas avoir choisi de naître, et quand bien même ayant été né, d'accepter devoir mourir et perdre ceux qu'on aime. Sans rien n'y pouvoir

faire. L'humanité, les civilisations ont toujours procédé à des constructions mentales, eu recourt à des édifices théoriques pour défier sinon physiquement, mais spirituellement notre fin. Sauver

notre âme, de cette fin, à la fois comme mort et comme comme telos. Dans ce livre, j'ai trouvé des éléments de réponse quant à une quête du salut. Pris d'assaut par les religions et les philosophies,

par les dogmes et les croyances, c'est un autre discours, inspiré du bouddhisme, qui se dé dévoile-là dans une histoire palpitante.



L'écriture est simple, élégante, sans fioriture et teintée de bon sens. La narration est à la fois claire et complexe, en ouvrant des brèches sur notre monde sensible et métaphysique. Le récit, non

linéaire, ponctué d'humour et de lyrisme, éclaire le tragique de nos vies d'une lumière douce et réconfortante, et insuffle en nous une bouffée d'amour.



Lumineux, humaniste et salutaire. Voilà les mots que m'évoque ce livre.

Et merci.

J'ai découvert cet auteur tout a fait par hasard. le résumé m'a plus et la lecture des premiers chapitres disponibles sur le net a fini de me convaincre. Je l'ai terminé en 2 jours. Impossible de finir un chapitre sans vouloir en savoir plus. C'est drôle, parfois grincent même et à la fois il parle de chose tellement grave. J'ai même versé ma petite larme. Mais tout cela passe de manière très fluide. le rebondissement de la fin est tout bonnement génial. Les personnages sembles tellement vrais, surtout Emma la fille. J'ai aimé la recherche quasi philosophique autour de l'amour et l'amitié, même si je ne crois pour autant pas cela possible dans la vrai vie sans qu'il y ai toujours une certaine ambiguïté. Mais ce livre me donne envie d'y croire. Je le conseille. Très bon moment.