Vivre avec des douleurs neuro

Pour une fois, ce n'est pas un roman dont je vais parler, mais d'un livre de vulgarisation médicale.
L'autrice, Jessica Fillol, a troqué en 2019 sa blouse d'infirmière pour une blouse de patiente, comme elle le dit elle-même. Elle a en effet subi une intervention chirurgicale au niveau de la moelle épinière. Parmi les séquelles de l'opération, elle endure depuis lors des douleurs neuropathiques.
Au cours des 2 années suivantes, elle a créé son compte @douleursneuro , riche en conseils et informations, et elle a aussi constaté qu'aucun livre n'existait pour aider les patients à comprendre leurs symptômes et à s'orienter dans le labyrinthe médical. Pourtant 5 millions de personnes en France sont atteintes de ce type de douleurs.
Son livre, en comblant ce vide, rend un grand service, et mérite que l'on relaie largement son existence.
Clair, simple, illustré de manière agréable et parfois humoristique (mieux vaut rire que se lamenter 😉) par Mathilde Favre, le texte a aussi bénéficié de la relecture de professionnels de santé spécialisés, pour assurer la rigueur des informations : médecin algologue, kinésithérapeute, ostéopathe, psychologue, enseignant de sport adapté, sans oublier que l'autrice, en tant qu'infirmière et patiente, en connaissait déjà un rayon.
Le même sérieux se retrouve dans la mention des sources derrière chaque chiffre ou encore l'indication de livres ou sites spécialisés pour aller plus loin.
Tous ces efforts font de ce livre un véritable guide, qui permet d'avoir les idées plus claires sur ces maladies difficiles à décrire, de confirmer certaines expériences ou sensations, ou encore de trouver les mots pour expliquer ces douleurs à des personnes mal informées, voire sceptiques face à ce qui constitue un handicap invisible.
Ce dernier point fait que ce livre n'est pas destiné uniquement aux malades mais aussi à leur entourage, pour changer les regards, les paroles et les attitudes.

Jessica Fillol, alias @douleursneuro sur Instagram, est une jeune infirmière qui souffre de douleurs neuropathiques depuis 2019. Ayant fait le constat de la méconnaissance de ces douleurs qui touchent pourtant 7% de la population française et de la quasi-absence de littérature vulgarisée sur le sujet, la soignante-soignée a mené son enquête et écrit son livre.

Trois parties éclairent le lecteur qui veut en savoir plus, pour lui, pour un proche, ou pour sa culture générale : la définition et les spécificités des douleurs neuropathiques, les techniques et traitements à envisager, et enfin, le quotidien avec ces douleurs handicapantes.

Les illustrations sont très symboliques de ce qui se passe dans le corps et la tête d'une personne atteinte, de ce qu'elle vit et entend chaque jour. Certaines illustrations font ouvrir les yeux: nos douleurs et nous, nous ne sommes pas seuls!

De l'errance diagnostique à l'incompréhension de l'entourage, des remarques maladroites aux problématiques posées par le monde professionnel, le sujet est largement traité, et avec bienveillance.

À mon sens, il manque une petite page sur le budget car toutes les techniques paramédicales à tenter pour espérer abaisser le niveau de douleur ne sont pas indolores pour le portefeuille.

Mais l'essentiel est là: parler simplement de ces douleurs qui demandent une organisation draconienne au quotidien. Si tous connaissaient un petit peu le fonctionnement de ces douleurs, la vie des souffrants serait légèrement plus facile : plus besoin d'expliquer l'inexplicable, c'est un doux rêve, non ?

C'est petit, c'est clair, c'est mis en dessins (très sympas d'ailleurs)
J'ai bien aimé mais je pense que c'est le genre de livre qu'il faut laisser traîner à la maison pour que les autre membres de la famille en prenne conscience et le feuillette. Prenne l'info qui les intéresse, car la personne concernée sait déjà tout ce qu'il est inscrit dans ce livre.
On se sent moins seul, il y a des infos intéressantes sur les différents traitements.

🌺Vivre avec des douleurs neuro🌺 Jessica Fillol
- 99 pages. - 18,00€

Vivre avec des douleurs neurologiques, il faut les vivre pour les comprendre.

Je me suis tellement reconnue dans ce livre et dans le long parcours du combattant avant d'être prise en charge.

Des traitements lourds qui soulagent ou pas avec des effets indésirables (prise de poids, perte de mémoire, se sentir vaseuse,...).

On est effectivement prêt à tout pour être soulagé et vivre un minimum correctement.

La souffrance des proches qui sont impuissants à soulager.

Un livre qui je souhaite permettra à de nombreuses personnes d'éviter des années d'errance médicale.