Journal d'un vampire en pyjama

Poétique

J'aime beaucoup l'artiste, j'ai commencé par apprécié son groupe et son univers et grâce à ce livre je découvre l'homme qui malgré les épreuves reste un rêveur qui garde espoir dans la tempête...

Il n'y a pas d'apitoiement dans ce livre, pas de grandiloquence. Moi qui travaille dans le milieu médical j'ai apprécié sa façon de le décrire ainsi que son personnel. Un livre d'actualité.

Mais parlons du contenu, même si je n'ai pas appris de nouvelles choses sur cette maladie, j'ai aimé avoir le point de vu du malade, un point de vue de l'intérieur avec toujours cette poésie et cet espoir qui transparaît mais aussi cet amour de la vie et de ses proches...

En bref, je ne peux que vous recommander ce livre qui est une pépite pour moi.
Lien : http://lemondedeparaty62.ekl..

Que dire de cette lecture ? C'est une bouffée d'oxygène, une ode à la vie.
Au lieu de s'apitoyer sur son sort, Mathias Malzieu s'accroche et se bat contre cette maladie qui le détruit à petit feu. Lui, l'extravagant, le fantasme, va devoir se poser, et pour ne pas perdre pied, nous livre son combat de chaque instant.
C'est drôle (oui, j'avoue, j'ai ri de ses souffrances), et c'est dramatique, c'est poétique, c'est fort.
Un livre optimiste écrit par un homme courageux. Respect !

La maladie n'empêche pas l'humour….

Mathias Malzieu, auteur-compositeur-interprète du groupe Dionysos, dévoile sa lutte contre la maladie dans journal d'un vampire en pyjama.
« La salle d'attente est un no man's land qui sépare le monde extérieur d'une porte coulissante d'où sortent des armées de blouse blanche. On dirait la zone duty free d'un aéroport un jour de crash »
Toujours dans l'humour, l'autodérision et les comparaisons qui donnent le sourire, il compte son quotidien de son entrée à sa sortie, de cet enfer.
Le changement s'opère en lui, il voie la vie d'une autre manière, mais des changements se font aussi dans tout son entourage dévoilent les conséquences de la maladie d'un proche. Certain l'abandonne, d'autre s'inquiète et sa petit amie le soutien hardiment.
Fabuleux roman dans lequel les infirmières sont des nymphitmières bienfaisantes et savent redonner le sourire des malades en manque de bisous.

Fin 2013, notre Tim Burton national n'a pas la forme olympique exigée par la sortie imminente de son film d'animation (Jack et la mécanique du coeur) : jambes en coton, saignements de nez, coeur qui tape, bleus et pétéchies.
Le diagnostic tombe le 12 novembre, à Cochin : aplasie médullaire sévère mais non génétique (la faute à pas d'chance). Maladie auto-immune, origine et issue incertaines. Des anticorps qui dysfonctionnent et détruisent implacablement le tissu osseux responsable de la production des globules sanguins
En attendant la greffe de moelle osseuse, Mathias enchaîne les transfusions sanguines.
Mais il faut vite passer à plus lourd : un traitement immunosuppresseur qui pulvérise les anti-corps, plusieurs semaines en chambre stérile. Et toujours pas de moelle osseuse compatible dans le fichier mondial de donneurs.
En attendant, nouvelles transfusions : Mathias Malzieu passe du statut de néo-vampire à celui de vampire confirmé.

“ — de quel groupe êtes-vous ?
— Dyonisos, je réponds
— Je parlais de votre groupe sanguin
— Ah oui... O+ ”

Le temps passant, et faute de trouver un donneur de moelle osseuse, une autre stratégie de greffe est mise en place à l'hôpital Saint-Louis : la greffe de sang de cordon ombilical (il contient les cellules souches qui iront se disperser et grandir dans la moelle osseuse préalablement "nettoyée" de Mathias).
Le nettoyage, c'est chimiothérapie et radiothérapie ! Mathias entre de nouveau en chambre stérile.
La greffe est réalisée le 21 octobre 2014 (le musicien date ainsi sa deuxième naissance). Avec succès, même si il y a quelques avatars médicaux qui retardent sa sortie de la bulle.
Finalement pour Noël, c'est le retour à la vie (presque) normale.
Et en mai 2016 Mathias Malzieu se produira avec Dionysos au Grand Rex !
Mathias n'est plus un vampire en pyjama de papier, c'est une chimère, un être modifié : il a changé de groupe sanguin !

Je n'avais lu aucun livre de Mathias Malzieu auparavant, mais je n'ai pas été déroutée, bien au contraire, par son style et son imaginaire très personnels.
Il y a quelques années je me souviens que je chantais à tue-tête " Tes lacets sont des fées, tu marches dessus...". Cela me ravissait... Je l'ai re-fredonné doucement en lisant ce récit émouvant d'un homme jeune livré à la maladie qui fait peur, diminué physiquement, mais doté d'un appétit de vivre désespéré, et possédant l'outil indispensable pour mettre à distance la réalité : sa créativité artistique inentamée, voire augmentée.

“ Maintenir le moral au-dessus du niveau de l'amer, quoi qu'il arrive. ”

J'allais oublier de parler de l'écriture, du plaisir de l'auteur (donc de celui du lecteur) à jouer avec les mots, à inventer des mots-valises. Et des métaphores d'autant plus poétiques et heureuses qu'elles ramènent souvent à l'enfance, à la bédé, aux superhéros, aux contes de fée, à l'innocence. Plaisir de reconnaître à chaque page l'inventivité du parolier de Dionysos.

* Dame Oclès
Peu de personnages négatifs dans le récit, mais celle-là c'est la vedette, la reine... de la nuit.
A chaque pépin, à chaque déception dans la progression vers la guérison, le vampire en pyjama déploie ce qui lui reste d'énergie et d'optimisme pour résister à ses charmes mortifères et à son épée acérée.

* Les nymphirmières, Rosy, Walt Whitman, et beaucoup d'autres...
Ceux-là sont du côté du bien. Ceux qui écoutent, ceux qui proposent, et qui encouragent l'élan créatif du malade, l'élan tout court.

“ Les infirmières portent des armoires à glace émotionnelles sur leur dos en souriant. Ce sont les grandes déménageuses de l'espoir. A elles la lourde tâche de diffuser quelques bribes de lumière aux quatre coins de l'enfer, là où les anges perdus font du stop à main nue. Comme avec les médicaments, elles doivent en ajuster constamment le dosage. Elles sont cigognes-mamans-nymphes-filles. Elles gagnent à être (re)connues. ”

Un titre légèrement enfantin pour mettre à distance la douleur de l'évènement qui pour n'importe quel homme est un Everest.

J'ai longtemps hésité à me lancer dans ce roman auto-biographique sachant qu'il portait une charge pathologique difficile à surmonter.

Malzieu sait cependant manier les mots et insuffler de l'espoir. Je connais peu le groupe Dyonisos, mais à la sortie de ce roman j'ai une grande admiration pour l'homme. a sa place, peut-être aurais-je été un résistant, mais un survivant je ne sais pas.

Il faut beaucoup de recul et d'énergie positive pour surmonter de telles épreuve face à une Dame Oclès qui assaille avec tout ce que ce mot rescelle de coupant.

La seconde partie du roman consacré à son road trip en skate en Islande m'a rappelé bien des souvenirs au travers es paysages décrits, pas pour le skate...

Ce livre était là dans ma PAL, depuis quelques temps, et c'est le choix d'un autre participant sur un challenge qui m'a permis de le repasser sur le haut de la pile.
Il faut dire que je savais un peu de quoi parlait ces quelques pages, aussi j'avais un peu peur de me lancer dans cette lecture.
Et hier je commence enfin les premières pages, en me disant que je mettrais le temps qu'il faudrait pour le lire. Et je me suis retrouvée avec un récit du combat contre une maladie plus que terrible, dont on ne sait pas grand chose finalement, tout en poésie et en humour.
Mathias Malzieu a vécu plus d'un avec Dame Oclès à ses côtés, mais en lisant ces pages on pourrait presque avoir l'impression que finalement tout cela n'était qu'une formalité : Comme une grosse grippe ! Et c'est cette opposition entre la réalité qu'on devine et le ton du récit qui peut parfois être un peu perturbante.
Et donc, cette lecture que je pensais étaler sur plusieurs journées, ne m'a pris qu'une grosse soirée.

tellement poétique que ça ressemble à une promenade de santé malgré la gravité de la maladie, livre très utile parce qu'il ne vous plombera pas l'esprit si vous êtes malade.

J'aime bien l'univers de Mathias Malzieu, son imagination débordante que l'on retrouve aussi bien dans les chansons du groupe Dionysos que dans ses romans autobiographiques. J'appréhendais la lecture de ce journal car le sujet est lourd. Mais je ne peux qu'avouer mon admiration !
En 2013, Mathias Malzieu apprend qu'il souffre d'une aplasie medullaire idiopathique, maladie auto-immune très grave, dont on ne connait pas la cause. Pourtant, aucune révolte, aucune colère ni résignation, au contraire, il se bat, il profite au maximum des petits plaisirs de la vie, il y croit et a hâte de reprendre une vie normale.
J'ai été impressionnée également car jamais il ne se plaint, pourtant il doit vivre de longues semaines dans une chambre stérile, il subit des ponctions et traitements douloureux.
Il réussit à réenchanter le quotidien, à prendre de la distance grâce à son écriture poétique.
Par ce témoignage, il peut également redonner du courage à des malades et il rend hommage au personnel soignant.

Ce journal tenu au fil des jours, pour combattre la maladie, les traitements et faire face à l'incertain, prend des airs de farandole et de confessions intimes presque joyeuses. Pas de larmoiements ou de plongée dans la dépression. le recul et un peu de facétie ne font pas de mal. Pour autant, les précisions et les détails sont là, bruts et sans concessions, ainsi que les doutes, la douleur et la peur. Car malgré tout, la mort rôde sous les traits d'une dame Oclès bien présente.

Mais Mathieu Malzieu garde un dynamisme, une joie de vivre et un humour, qui rend ce texte personnel touchant et sensible, et lui confère une originalité qui reflète bien celle de son auteur. La poésie côtoie la sensibilité et nos émotions sont titillées pour notre plus grand plaisir.

Lorsque j'ai ressorti ce livre de ma PAL papier, je ne savais pas trop à quoi m'attendre. Offert par ma copine Annick (du blog Passion Lecture Annick, si vous ne connaissez pas, je vous conseille d'aller y faire un tour, c'est par ici), j'avais tardé à le lire.

La couverture et le titre étaient sympas, je m'attendais à un livre, léger, drôle et déjanté. Dès les premières pages, j'ai eu un gros doute et j'ai (enfin) lu le résumé. Et là, je me suis dit « ok, on part pour autre chose ».

Mathieu, notre narrateur, n'est autre que le réalisateur de « Jack et la mécanique du coeur ». J'avais été le voir au cinéma avec mes filles, on avait adoré ce film d'animation, drôle et touchant.

Dans notre roman, Mathieu nous livre son journal intime, son combat contre la maladie. Une grave maladie de sang a été diagnostiquée.

« Je me suis fait hacker le système immunitaire, du coup je m'autodétruis. Je suis mon propre cancer. »

Le symptôme principal est une aplasie médullaire idiopathique, c'est à dire que la moelle osseuse cesse tout simplement de fonctionner. Cette maladie auto-immune fait qu'il s'autodétruit. le premier traitement consiste à des transfusions sanguines régulières, en attendant de trouver un donneur de moelle osseuse. Sauf que ce donneur ne se trouve pas sous le sabot d'un cheval…Mathieu se transforme donc en vampire des temps modernes, assoiffé de sang ! Il devient en vampire en pyjama, tributaire de ces transfusions et de séjours en chambre stérile pour tenter de survivre.

Dans son combat, il est entouré de deux équipes : sa famille, le personnel soignant, Rosy son amoureuse, qui souhaitent le voir guérir et le soutiennent du mieux qu'ils peuvent, et Dame Oclès, incarnation de la Mort, qui l'attend au tournant pour l'emmener dans l'autre monde. Car les chances de survie et de guérison de Mathieu sont minimes.

Les chapitres sont ultra-courts, à peine 2 ou 3 pages. le parcours de soin y est détaillé. La plume reste légère, malgré la gravité du sujet. Les jeux de mots sont légions, c'est juste du bonheur pour le lecteur, qui ne peut s'empêcher de sourire en imaginant Mathieu se rendre à l'hôpital en skate board.

« Planter un stéthoscope dans les nuages pour écouter le bruit de la pluie qui se fabrique. »

Une histoire vraiment touchante, les larmes n'ont jamais été bien loin, pourtant Mathieu ne tombe en aucun cas dans le mélodramatique, bien au contraire. Il avance pas à pas, en saupoudrant son parcours si tortueux vers la guérison de touches d'humour, de musique, de poésie et de rêves.

Une belle victoire sur la maladie, il a renvoyé Dame Oclès dans ses pénates. Une belle mise en avant des personnels soignants, ses Nymphirmières. Un formidable espoir pour les malades. Et une prise de conscience pour tout le monde : le don de moelle, le don de sang de cordon, ce ne sont que des « dons », mais ils peuvent sauver des vies. Il faut y aller, ne pas hésiter. Ramener un vampire dans le monde des vivants, c'est un bon objectif pour aller s'inscrire sur les fichiers de donneurs non ?

A noter que la version poche est suivie de « Carnet de board », le petit carnet de bord de son voyage en Islande avec pour seul moyen de locomotion son skate-board. Il s'était promis de le faire du fond de sa chambre stérile. Intéressant, amusant, un joli pied de nez sur la vie. Et une autre leçon à tirer : croire en ses rêves.

Bon, je vous laisse, j'ai un album de Dionysos a écouter !

#JournalDUnVampireEnPyjama #MathiasMalzieu
Lien : https://soniaboulimiquedesli..