En dépit du bon sens

Je remercie Babélio, Masse critique et les Editions de l'Eveil pour l'envoi de cet ouvrage.
Marcel Nuss est un homme qui s'est fait connaitre pour son combat et son engagement envers une meilleure prise en charge du handicap. Nul autre que lui ne peut plaider cette cause avec plus de ferveur, vu que voilà 60 ans son état nécessite des soins quasi constants. Sa vie qui n'était déjà pas très simple à la base est sans cesse tourmentée par des difficultés administratives, et la non-reconnaissance du travail des aidants familiaux - souvent le conjoint- ce qui complique beaucoup.
Il nous retrace son parcours d'enfant, le diagnostic de son affection, son parcours d'enfant-martyr dans les hôpitaux et les dérives des soins mal appropriés et leurs conséquences désastreuses pour cette maladie.
Il raconte aussi la rencontre avec son épouse, leur combat pour faire accepter leur union aux yeux de la famille d'abord puis de la société, et ce regard là est tout sauf tendre !
La naissance de ses enfants ne fut pas simple non plus, et il fait une large part, un grand hommage à celle qui a partagé sa vie pendant 24 ans, et qui s'est dévoué à son bien être malgré le fait d'être mariée aussi avec le handicap omniprésent.
Il nous parle également des personnes qui ont jalonné sa vie, des belles rencontres qui l'ont élevé davantage.
Son autobiographie est un grand plaidoyer, pour tous ceux qui n'ont rien ou peu et qui, de par leur seule volonté, font de cette faiblesse leur force.
Un ouvrage très instructif sur la réalité de la vie des personnes dépendantes, de leurs aidants, livré sans artifice, qu'on se doit de connaitre afin d'être des humains plus respectueux envers autrui.

En dépit du bon sens, tout est dit. Marcel Nuss nous livre une autobiographie qui met en avant les difficultés que l'on peut rencontrer lorsque l'on vit avec un handicap. A l'heure où l'on parle beaucoup de bientraitance dans les soins, on se rend compte de toutes les incohérences qui peuvent encore subsister aujourd'hui ! Etant moi-même soignante, j'ai retrouvé dans ce livre les problèmes auxquels nous sommes confrontés dans notre quotidien (à domicile pour ma part) mais aussi dans le monde hospitalier. L'évolution de la prise en soins des patients à quand même beaucoup évoluée entre le début de sa vie dans les années 50 et aujourd'hui, notamment quand il parle des techniques de fabrication des corsets !
Concernant la biographie, j'ai parfois perdu un peu pied car il y a des "aller-retours" dans son récit dans lequel on apprend très vite son divorce d'avec Gaby qui n'a lieu que vers la fin de l'ouvrage.
Enfin, j'ai été atterrée par les difficultés rencontrées avec nos politiques qui n'ont fait que conforter ce que je pensais déjà !
Un livre très intéressant que feraient bien de lire bon nombre de soigants.

J'ai découvert ce témoignage grâce à la masse critique Babélio, je remercie les éditions de L'éveil de m'avoir fait parvenir cet ouvrage.

Ce n'est pas souvent que cela arrive mais cette chronique risque d'être très négative. En effet j'ai abandonné ma lecture au bout de 150 pages, je n'ai pas du tout accroché, non pas que la plume de l'auteur soit mauvaise, mais elle ne me convient pas.

J'étais au départ impatiente de pouvoir débuter ce livre qui m'intéressait tellement et puis au fil des pages mon intérêt a vite diminué. Gros problème, la taille d'écriture me fatiguait trop les yeux (pourtant j'ai des lunettes bien adaptée hein^^), sans compter les marges pratiquement inexistantes, donc quand j'ai commencé à lire je ne voyais pas le bout de la page même en sautant des passages impossible de m'y mettre, je croyais lire un dictionnaire. Je conseille vivement à la maison d'édition de faire quelque chose pour arranger ça afin que certaines personnes ayant des problèmes visuels ne soient pas pénalisées. Je souhaite aussi dire que le résumé en dévoile beaucoup trop, on croirait que c'est déjà une chronique ce qui n'est pas forcément dans l'intérêt du lecteur...

Pour ce qui est du style d'écriture de l'auteur, j'ai trouvé qu'il y'avait beaucoup trop de détails, ce qui a tendance à créer des longueurs, c'est ce qui a fini par achever mon intérêt pour cet ouvrage.

A côté de ça, je pense qu'on peut en apprendre beaucoup grâce à ce témoignage, et je salue le courage dont l'auteur fait preuve en menant sa vie tambour battant !

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