Une histoire à tenir debout

Merci à Fan Tine d'avoir eu l'idée de faire de ce livre, un livre voyageur et de m'avoir donné l'occasion de faire cette découverte. Un témoignage bouleversant, interpellant, un magnifique témoignage d'amour.

Rémy voit le jour le 21 août 1984. Trois ans plus tard arrive Claire sa petite soeur. C'est une famille heureuse comme beaucoup d'autres jusqu'au jour où à l'âge de cinq ans Rémy fait une chute. C'est la félure, la maladie apparaît. Rémy a un problème de strabisme et de graphisme à l'école maternelle. On parle de dyspraxie et on lui donne l'espoir que tout rentrera dans l'ordre à l'adolescence.

Il n'en est malheureusement rien. A l'âge de neuf ans Rémy est sujet de crises d'épilepsie et d'autres complications, on pense alors à une maladie dégénérative.

C'est difficile pour Rémy, il est volontaire, il apprend à lire et à écrire malgré ses difficultés. Il fait l'objet de railleries, de méchancetés à l'école. La différence on n'aime pas. Heureusement pour lui il peut compter sur Cécile son binôme du primaire au brevet.

Un incident se produit lors d'un voyage scolaire en Angleterre. Rémy à bout a essayé de se défenestrer. A son retard, manque d'humanité et incompréhension du corps médical, on l'isole en psychiatrie à l'écart de ses proches. On découvrira une lésion au cervelet. Véritable parcours du combattant dans l'attente d'un diagnostic.

Celui-ci tombe enfin, maladie rare mitochondriale. Rémy a 16 ans et espère un traitement.

Mais Rémy est conscient, il sait sa maladie évolutive, il est troublé de voir d'autres enfants souffrant comme lui de maladie rare et ne veut pas qu'on le force à vivre à tout prix dans un état qu'il ne juge plus humain. Il en parle et en fait son combat.

Il trouvera la paix et la force dans la voie de l'aïkido qui lui donnera la sérénité.

Ce livre m'a tour à tour émue, révoltée, rendue admirative du combat de Jean-Pierre, Régine (biologiste de son état et par conséquent bien consciente de l'évolution de Rémy), de la force et de l'amour De Claire également.

Je sors de cette lecture touchée, émue avec une autre vision de la vie. Merci Régine. Merci Rémy pour ton courage, ton combat, ton abnégation ....

La difficulté de dialogue et d'une réelle prise en charge médicale efficace, le manque d'humanité de certains hôpitaux m'ont vraiment révoltée. L'impuissance aussi, le manque encore trop grand de connaissance et de moyens pour la recherche médicale.

Et puis l'essentiel, ce plaidoyer pour avoir le droit de mourir dignement, d'avoir le droit de partir sereinement lorsque la vie n'en est plus une. Il y a trop d'hypocrisie, de tabous à faire sauter. Décider de sa fin est un sujet grave qui ne doit pas être pris à la légère mais la législation doit évoluer, la justice doit avoir un visage plus humain , il y a encore du chemin à parcourir.

Un corps est allongé. Paralysé. Il n'entend plus, il ne voit plus, il est gisant. On l'a lavé, on 'a massé, on a dégagé ses poumons, on l'a alimenté, nettoyé. Il semble apaisé un instant. Juste un instant. Il ne dira jamais ce qu'il ressent. L'être en souffrance infinie est bloqué en dedans, prisonnier ignoré pour toujours. Que peut-il demander ?... Personne ne l'entendra. Son coeur bat, voilà tout. Il pourra battre des années, la technique le permet. La compassion est un autre débat... Peter dans quel monde es-tu né ?


Rémy je salue ton courage et je suis certaine que tu es parti serein en ayant trouvé une paix intérieure.

Ma note 8.5/10

Lien : http://nathavh49.blogspot.be..

le livre qui m'a le plus marqué, un livre qui parle du handicap des maladies rares....mais loin d'être un livre larmoyant, c'est un livre où ou en ressort plus fort, d'où le titre "une histoire à tenir debout". Rémy a choisi sa fin de vie, avec le courage qui l'a toujours caractérisé....car Rémy est drôle, facétieux, il aime la vie...Régine sa maman qui a écrit pour lui, ne triche pas, elle nous dit les hauts, les bas...les douleurs familiales, car bien sur c'est une famille....Vraiment quand vous l'aurez lu vous ferez comme moi, sur votre bureau et penserez "debout" dans certains moments...on nous baisserions les bras.....

quand on s'est embarqué avec rémy régine jean-pierre claire, impossible de les quitter, il y a trop de force d'amour dans cette famille incroyable de force et de ténacité : alors s'il faut une petite phrase ou quelques petits mots pour donner plus que l'envie d'aller à son devant, c'est tout simplement que rémy est toujours là, avec sa malice, sa joie de vivre, son courage et son dépassement de tout ce qu'on croit "indépassable". pas hésiter, faut s'y cogner, ressentir autrement le souffle de la vie et de tout ce qui nous porte autant aujourd'hui que plus tard et même en rejoignant nos nuages. et faut qu'il s'envole et aille bousculer les âmes les coeurs et les expériences.

Après ma journée de boulot j'ai donc enfin terminé ce bouquin qui résonne comme un coup de poing en plein coeur.
Ce n'est pas un roman ...

Ce n'est pas un témoignage ...

Encore moins un essais ...

C'est un cris, un cris poussé par le coeur d'une mère, porte parole de son fils qui a fait le choix de se donner la mort.

L'histoire de Remy, c'est le parcours du combattant ... se battre pour avoir le droit d'être comme les autres (notamment le droit d'aller à l'école), se battre pour avoir un nom sur une maladie, se battre pour être entendu, se battre pour disposer de son corps, se battre en se voulant porte parole de ceux que la maladie pousse au bout de leurs forces pour partir comme ils l'entendent.

Je ne pense pas que lire cette Histoire à tenir à debout soit une façon de découvrir la plume de Régine. Non parce que ce bouquin, il est écrit à coeurs ouverts: le coeur des parents, le coeur d'une famille relayant le message de Remy qui plus que jamais est au coeur du débat (du moins chez nous en Belgique).

Ce bouquin est le récit d'un combat, mais aussi une façon de délivrer le message que Remy n'a pu délivrer lui-même, parce que ses forces ne le permettaient plus.

Ce bouquin m'a énormément touchée. Il est de ceux qui marquent et font voir la vie autrement, de ceux qui ne devraient pas être remisés au fond d'un rayon, de ceux dont on devrait parler plus au risque de déranger ...
Bien entendu, j'ai envie de découvrir l'autre plume de Régine, celle de l'auteure après avoir découvert la mère.
Lien : http://desmotssurdespages.ov..

Un récit magnifique et poignant (sans jamais être pesant), un hymne à la vie, un véritable cadeau que l'on garde précieusement avec soi longtemps après en avoir refermé la dernière page.. Embarquez vous sans hésiter dans cette si singulière et si touchante "Histoire à tenir debout".