Soeur sans bruit

J'avais entendu parler de ce livre à l'issu d'un podcast sur le thème des fratries et du handicap, ce thème me touche personnellement et est encore très peu abordé. Cet ouvrage m'a tout de suite parlé, je me suis reconnue dans cette histoire, chaque fratrie et chaque enfant en situation de handicap sont différents, mais nous passons par des situations similaires. Je n'ai jamais eu l'occasion d'échanger avec d'autres "enfants qui vont bien" et cette lecture m'a fait un bien fou, enfin je n'étais plus seule. L'autrice plante le décor progressivement, il nous manque parfois des repères temporels ou des informations, le début semble un peu brouillon, mais nous avançons au fur et à mesure et ce cheminement semble nécessaire pour arriver dans le vif du sujet, si délicat. Des mots difficiles sont dits, ces mots que seuls les proches d'un enfant handicapé sont autorisés à dire (et ne s'y autorise pourtant jamais), cela a résonné en moi. Ce livre décrit précisément la réalité d'une famille élevant un enfant en situation de handicap, qui grandira, deviendra adulte, et cumulera plus de difficultés qu'on ne peut l'imaginer. L'autrice décrit très bien l'ambivalence que l'on peut éprouver, entre un amour et une volonté d'aider qui nous dépasse versus le désespoir, la jalousie et la honte. le manque de soutien des institutions françaises et le manque de moyen est criant et l'ouvrage décrit parfaitement la réalité. Ce livre parlera à ceux et à celles qui ont grandit en silence près d'un enfant particulier, il sera également une claque pour ceux qui n'imaginent pas quelle peut être cette vie silencieuse. Une lecture nécessaire, bienveillant mais difficile.

Livre assez intense. le début parait un peu brouillon dans le sens où il n'y a pas de repères temporels et que les souvenirs sont un peu mélangés. La fin du livre est plus linéaire, quand on arrive sur la période de l'âge adulte de l'auteure. On retrouve bien dans son livre les sentiments ambivalents qui l'habitent à l'égard de son frère lourdement handicapé : beaucoup d'amour mais aussi colère, honte, culpabilité... On sent aussi l'impact sur la vie quotidienne de la famille : tout est fait maj

On peut se douter de l'importance que son expérience représente avant même de parcourir la première page : si elle a éprouvé le besoin de l'écrire noir sur blanc, c'est bien qu'elle n'en pense pas moins. La question est de savoir quels mots elle choisit pour illustrer ses sentiments.

Elle met du temps à trouver les bons, je crois. Ou du moins à délier sa plume. Elle tourne d'abord un peu autour du pot, se disperse dans des généralités peu révélatrices mais, avec les pages qui se tournent, l'intimité qui se créé et l'émotion qui s'installe, elle finit par atteindre son objectif et à formuler de bonnes questions.

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