La mort intime

On ne peut que saluer l'authenticité d'un tel ouvrage et sa justesse. En témoignant ainsi, Marie de Hennezel oeuvre utilement sur plusieurs points. D'abord elle apprend aux lecteurs ce que peut-être une unité de soins palliatifs et surtout elle aborde courageusement un thème que beaucoup occultent : la mort! Il ne s'agit pas ici de la mort brutale, accidentelle le plus souvent, mais d'une fin de vie, touchant toutes les tranches d'âge, conséquence d'une maladie dévastatrice incurable. le texte est écrit avec une grande sensibilité et aussi beaucoup d'humanité, même si parfois les témoignages peuvent interroger le lecteur, le ramener à certains épisodes douloureux de sa propre existence... soulevant justement des questions d'ordre existentiel, lui rappelant des épisodes tragiques qui l'ont accompagné, des deuils dont personne ne peut se protéger. Se protéger de l'idée de la mort est un leurre; beaucoup s'étourdissent dans leur vie terrestre afin de l'occulter, privilégiant le superficiel, le rire, la gaité souvent factice, et oubliant que tout homme est mortel et que personne ne peut se soustraire à la mort. Ces attitudes nées de la peur me semblent puériles et stériles; la mort est la conclusion logique de toute vie, le mieux à faire est d'y songer avec sérieux, à s'y préparer avec sagesse. Marie de Hennezel aborde ces questions et son livre peut aider les lecteurs à faire une introspection et peut-être conduire certains vers une certaine quiétude, mais encore faut-il que cet ouvrage soit lu par ceux qui pratique le déni et là le pari n'est pas gagné puisque même le titre "La mort intime" peut les mortifier. ,

"La mort est un manque de savoir-vivre", disait Alphonse Allais. Marie de Hennezel dirait plutôt: "Seuls ceux qui vivent jusqu'au bout ont l'apanage du savoir-mourir."
Avec son témoignage 'La mort intime' publié chez Robert Laffont publié en 1995, l'autrice nous invite à vivre pleinement notre mort. Surtout si sa venue coïncide avec les points d'interrogation, d'exclamation ou de suspension qui ponctuent tout combat contre un cancer ou des déchéances physiques et morales.
Avec pudeur, respect, vitalité et espérance, Marie de Hennezel ne fait l'impasse sur aucune des questions. Celles qui titillent la joie de vivre, l'esprit et les routines de nos certitudes volant en éclats. le choc est parfois rude, toujours vrai. Respectueux des hommes et des femmes qui entrent dans ces zones de turbulences qui éveillent la peur, l'angoisse mais aussi, parfois, la sérénité face à une vie rempli qui approche de son terme.
Mourir s'apprend, nous dit-elle. Mourir s'accompagne, mourir se partage. Mourir rend plus fort, mourir s'accomplit.
Avec force, vérité et humilité, l'autrice témoigne de son expérience dans les services de soins palliatifs. Son expérience de terrain illustre ses propos sans jamais forcer l'adhésion du lecteur. 'La mort intime' est une proposition qu'il nous appartient de saisir ou pas. C'est un livre qui respecte la vie comme la mort, tous deux participant au même processus évolutif qu'est la vie.
Et si la vie se définit comme une maladie sexuellement transmissible, au pronostic vital toujours engagé, la vie, comme la mort, valent la peine d'être vécues, dans une conscience de soi et des autres partagée.
Un livre abordable dont la bienséance reste d'actualité.
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Cours ouvrage d'une rare densité émotionnelle. Où l'on apprend à poser un autre regard sur la fin de vie, l'approche de la Mort. Première psychologue dans la première unité de soins palliatifs mise en place dans les années 80, Marie de Hennezel nous fait voir la mort non plus comme une ennemie à combattre jusqu'au bout, mais comme le début d'un autre étape de la personne, étape qui reste mystérieuse mais ne doit pas forcément faire peur.
On y découvre l'immense besoin d'écoute des malades, écoute de leurs mots, mais aussi, pour ceux qui ne sont plus en capacité physique (et/ou mentale) de pouvoir s'exprimer, écoute de leurs maux, de leur être profond qui émane de leur corps affaibli. L'importance de la présence, sans forcément parler, du toucher, une main posée toute en douceur sur un bras, une joue décharnée, une musique apaisante partagée, un regard plein de chaleur. L'empathie soigne l'âme du mourant, au-delà de la médication.
L'auteure souligne l'essentiel, la communication, que la personne "en partance" puisse dire qu'elle se sent partir, sans être jugée, sans être leurrée, que la famille aimante accepte le départ quand il est devenu inexorable, qu'elle "autorise", par des mots, par des gestes, la personne aimée à mourir. La mort vécue de façon douloureuse, dans des lieux où pourtant la douleur physique est prise en charge de manière attentive, est souvent due à une "douleur de l'âme", celle de partir en laissant derrière soi des conflits larvés, des non-dits, des amours et des pardons tus.
Geste et parole s'avèrent les maîtres-mots d'un départ en douceur pour les malades de longue durée : une belle leçon de vie, une belle leçon de mort. Que chacun de nous essaie de s'en souvenir le moment venu !

J'ai lu tous ces livres sur les NDE et l'approche de la mort plongée dans ma psychothérapie, cela me semble d'ailleurs logique lorsque, dans ce travail sur soi, on va réellement au fond des choses.
Car la peur de la mort, la menace de la mort, est, au fond, à la base de tout, tous les soucis, toutes les souffrances, tous les malentendus, toutes les trahisons envers soi-même, tous les sacrifices conscients et inconscient qu'on fait.
Les livres de Marie de Hennezel sont touchants d'humanité. Certes ils n'apportent pas de réponses aux questions existentielles (à moins de faire le lien avec sa propre intériorité, d'avoir conscience de sa propre peur de la mort), mais quelques réponses aux questions relationnelles, déjà, pour qui s'en pose un peu.
Il me faudrait aujourd'hui les relire avec le recul (et l'apaisement) que j'ai acquis avec les années.

Marie de Hennezel est devenue en quelque sorte le "phare" de la cause des soins palliatifs (SP) en France: dès 1987, elle a intégré la première unité dédiée à ces soins; "La mort intime", parue en 1995, est sans doute l'ouvrage qui a eu le plus d'impact sur le grand public. Ceci est peut-être dû à la préface que F. Mitterrand a écrite, mais surtout en raison de la profondeur et de l'authenticité de cette réflexion.

L'auteure ne prétend pas du tout que les soins palliatifs suppriment les souffrances physiques et morales des patients en fin de vie. Elle fait surtout état de sa grande expérience dans le domaine des SP; en fait, son message est tout simple et, pourtant, certains ne veulent toujours pas l'écouter. Les nombreux exemples qu'elle donne dans son livre montrent que le malade reste jusqu'au bout un être humain à part entière. Il n'est pas seulement un "cas médical" et il ne se résigne pas à être traité cyniquement comme un futur mort. Non ! Outre une diminution très significative de ses douleurs, il attend de l'attention, du respect, de l'amour. Sa peur de la mort et aussi son extrême inconfort physique ne peuvent pas être supprimés par un coup de baguette magique, bien sûr, mais ils peuvent être pris en compte le plus humainement possible. Son angoisse et son sentiment de déréliction peuvent être ainsi allégés et, pour lui, le "grand passage" deviendra moins difficile. Cette question nous concernera tous, un jour ou l'autre, et n'a généralement rien à voir avec d'éventuelles NDE. Des soins palliatifs convenables me semblent être une alternative généralement satisfaisante à une euthanasie active, prohibée en France pour des raisons éthiques. Seuls quelques cas, montés en épingle dans les médias, contredisent - rarement - cette vérité quotidienne.

Mais, au moment où j'écris ces lignes (2014), il faut bien reconnaitre que les soins palliatifs ne sont pas encore au point en France. Certes, les politiciens déclarent que cette question est importante, mais ils ne donnent pas les moyens nécessaires au développement des SP. Les médecins pratiquent de plus en plus souvent une communication transparente sur la gravité de la maladie, mais n'ont presque jamais le temps et/ou l'envie de faire un suivi "humain" des patients. Dans la plupart des services hospitaliers, les infirmières sont souvent dévouées mais trop stressées par leur charge de travail pour consacrer tout le temps nécessaire aux mourants. Heureusement, quelques services hospitaliers entièrement consacrés aux patients en fin de vie ont été créés un peu partout en France et font un travail admirable; cependant ils sont trop rares encore. Des associations sont également actives dans ce domaine: des bénévoles (sans aucune responsabilité médicale) donnent de leur temps pour se mettre à l'écoute des malades et les aider à traverser cette dernière période dans des conditions remarquables de dignité et parfois même de sérénité. Tous ces progrès - insuffisants, je le répète - sont à mettre à l'actif de M. de Hennezel, notamment. Elle a su employer les mots justes pour traiter de ces sujets très délicats et elle a contribué à faire avancer les choses à grande échelle, en France.

Un beau livre sur la mort en milieu médicalisé, sur les derniers jours. Marie de Hennezel raconte le quotidien des derniers jours dans ces maisons médicalisées. Elle le fait simplement, sans fioritures, avec douceur.

« Comment mourir ?
Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s'en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l'achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n'a été si pauvre qu'en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d'exister, paraissent éluder le mystère (...).
Ce livre est une leçon de vie. La lumière qu'il dispense est plus intense que bien des traités de sagesse. »
François Mitterrand

Citation de F. Mitterand car il en a fait la préface, il a rendu visite à Marie de Hennezel, qui travaillait dans ces unités de soins palliatifs. Elle a même envoyé un rapport, « la France palliative », sur l'inégalité de la diffusion de la culture palliative dans notre pays à R. Bachelot en 2007.

Marie de Hennezel nous raconte la vie dans un service de soins palliatifs par des anecdotes.
Tabou dans notre culture, la mort est un sujet que l'on a tendance à éviter. L'auteur la dédramatise et nous montre que l'on peut mourir sereinement, sans peur. Un livre émouvant.
On aimerait toujours être soigné de façon si humaine en milieu hospitalier.

Dignité des mots, dignité des gestes, dignité de cette vie qui nous accompagne jusqu'au dernier souffle. Ce livre parle de ce dernier voyage qui nous attends tous et qui peut être vécu avec une volonté consciente et respectueuse du et des choix de chacun (patients, médecins, familles). Un livre très humain au témoignage bouleversant.

Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre, indique le sous-titre de cet ouvrage qui fit connaître Marie de Hennezel au grand public. En nous livrant un florilège de témoignages de ce qui se passe et se dit au seuil de la mort, elle nous rappelle que la vie est présente jusqu'au bout. Exemples à l'appui, comme autant d'étincelles d'amour formant un ultime feu d'artifice de vie, elle illustre comment sa proximité avec les mourants a changé sa vie. Et elle nous émeut.

La mort intime est un voyage au coeur de ces unités de soins palliatifs, "où on ne soigne pas d'abord une maladie, mais une personne" (page 114) qu'on ne peut pas guérir, et où on ne veut pas donner la mort, mais où on accepte seulement de ne pas pouvoir l'empêcher. "S'il n'y a plus rien à faire médicalement, cela veut-il dire qu'il n'y a plus rien à faire pour les mourants ? Ne sont-ils pas tous des vivants jusqu'au bout ?" (page 29). "Quand on ne peut plus rien faire, on peut encore aimer et se sentir aimé, et bien des mourants, au moment de quitter la vie, nous ont lancé ce message poignant : ne passez pas à côté de la vie, ne passez pas à côté de l'amour" (page 17).

A l'approche de la mort, les patients ont peur de mourir avant d'être prêts. Il est donc important de lever le tabou sur la mort et de lui rendre sa place au coeur de la vie. "La pire solitude pour un mourant est de ne pouvoir annoncer à ses proches qu'il va mourir" (page 44). le mourant sent et/ou sait qu'il va mourir et il a besoin de l'exprimer. S'il ne peut pas le faire, prisonnier d'un secret trop lourd à porter seul, il devient condamné à la confusion mentale ou au délire. Alors qu'en s'exprimant à la première personne, il ne subit plus sa mort, mais en devient l'acteur. Marie de Hennezel dénonce ainsi la "conspiration du silence" qui fait taire au malade le mauvais diagnostic, dans le but -vain- de lui laisser de l'espoir et ne pas l'achever. "On pense protéger celui qui va mourir, mais ne cherche-t-on pas d'abord à se protéger soi-même ?" (page 30).

Les demandes d'euthanasie expriment le caractère insupportable de la situation, mais elles sont néanmoins une tentative de communication. le malade a besoin de parler. le cas de Dominique (page 55) est symptômatique. Marie de Hennezel lui demande : "Êtes vous sûre d'avoir fini votre vie ?" Déstabilisée, Dominique lui répond : "Plus personne ne me rattache à la vie, non, mais il y a tant de choses à régler". Et c'est ainsi que remontent à la surface, s'expriment et se réalisent tant de choses qui permettent aux malades de partir dans la paix et de "ne pas s'en aller sans avoir renoué avec la vérité de leurs sentiments".

A l'approche de la mort, outre ce besoin de vérité, les malades ont donc besoin de temps. Revoir une dernière fois les enfants d'une première union, écrire une lettre de pardon pour effacer une vieille rancune ; "d'autres attendent tout simplement qu'un être cher, qui leur est douloureusement attaché et les raccroche à la vie, leur donne la permission de partir" (page 218).

Du côté de l'entourage, lorsqu'on est au bout des ressources thérapeutiques, il faut savoir assumer cette impuissance. Ne rien faire, ne rien dire, ne pas mentir ; mais être présent. C'est une forme de soin ("nous serons là pour vous accompagner jusqu'au bout") qui s'ajoute aux autres : assurer les soins de confort, empêcher de souffrir, aider le patient à vivre ses derniers instants comme il a envie de les vivre. Marie de Hennezel ne cache pas que c'est parfois difficile. "Il y a des moments où j'ai l'impression de ne plus pouvoir aider, d'être à mon tour submergée. Nous avons pleuré ensemble car je ne savais rien faire d'autre" (page 104).

L'ouvrage est préfacé par François Mitterrand, alors Président de la République, qui visita avec intérêt et émotion l'établissement de Marie de Hennezel et qu'il reçut lui-même au Palais de l'Elysée, dans les dernières semaines de son mandat, malade et conscient de sa fin prochaine.
Un ouvrage d'une rare intensité.

Un livre a lire, un autre regard sur la mort...