Vivre avec une maladie neuro-évolutive

La maladie neuro-évolutive expose à des énigmes et à des effrois qui, du fait d’incidences possibles sur l’autonomie, la faculté d’agir et de penser, de contrôler parfois ses comportements, accablent de tourments, d’incertitudes et de peurs diffuses qui avivent le sentiment de souffrir.

Certains osent pourtant évoquer, comme à contre-courant, une expérience philosophique et spirituelle de leur confrontation à la souffrance, l’acquisition d’une sagesse et d’une maîtrise de soi, d’une capacité de dépassement et d’engagement. C’est ainsi qu’ils défient la souffrance, et déjouent ses menaces lancinantes.

Dans le regard de beaucoup de nos contemporains sur les malades, n’y a-t-il pas cet étrange mélange de l’élaboré et de l’archaïque, de respect et de rejet, d’estime et d’effroi, de considération et de fascination ? Comment veiller au quotidien sur la dignité ontologique de tout homme ? Surtout quand dans ledit quotidien la rencontre du soignant et du soigné est plus souvent celle d’une fatigue et d’une souffrance que celle d’une forme et d’une gratitude ? La dignité, à l’épreuve de la grise et fatigante succession des nuits blanches et des jours noirs : tel sera ici mon objet d’étude.
Eric Fiat