Mettre des mots sur des maux c'est ce qu'essaie de faire Fabien Vacenzi tout en douceur au travers de la poésie. Il n'épargne personne et dit tout haut ce que certains pensent tout bas. Il se met à nu en tant que chef de service, pose un regard direct, lucide sur le quotidien des équipes, des personnes en situation de handicap. Les mots sont lâchés, parfois ils sont brutaux, mordants, sans compassion pour la nature humaine mais font réfléchir à ce qu'est notre quotidien en tant que professionnel. Ce n'est pas facile d'être chef, d'amener ses équipes sur le chemin de la réflexion, de l'éthique, de l'humilité ou de la remise en question.
Livre qui pose le regard d'un chef de service dans la première partie et qui nous donne le témoignage d'une maman dans la seconde. Ce dernier est aussi dit sans détours, simplement avec les mots d'une personne qui a plongé dans le monde du handicap, sans l'avoir choisi mais qui doit faire face au quotidien. Elle parle d'un atterrissage en terre inconnue et ça veut tout dire. Aux parents d'improviser, de se débrouiller avec cet enfant différent. Face à eux des professionnels qui sont parfois critiques, moralisants, jugeants mais qui apportent soutien et aide. Les uns et les autres doivent coopérer pour accompagner cette personne dite différente vers le chemin de l'autonomie, de son autonomie.
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Pour faire face, on peut toujours essayer de trouver la paix en soi, cela n'enlève rien à la colère face à l'injustice. Pendant toute sa vie ma fille se heurtera à ce qu'elle ne peut pas faire. Mais il y a autre chose qui compense, c'est que la pathologie de ma fille se caractérise par un besoin constant de tendresse, ce qui offre des moments très privilégiés entre nous. Pour tenir, il faut rester lucide et se souvenir que nous sommes seuls face au handicap de notre fille, que certains jours sont difficiles et qu'heureusement il existe des établissements pour prendre le relais.
Pour ma part, lorsqu'on place un enfant en foyer ou autre institution, c'est pour qu'il ait une place, ou plutôt un lieu de vie pour remplacer son foyer et faire sa vie le jour où nous, parents, ne seront plus là, surtout un lieu pour devenir adulte et autonome, donc pour être adulte et autonome il faut qu'il soit comme " les autres ", propre des cheveux à la pointe des pieds, en passant par les dents, les vêtements et le comportement.
Le regard des autres est la chose la plus difficile à supporter et à faire comprendre, que répondre à un enfant qui voit une autre personne handicapée et qui dit "elle est handicapée elle ? " ou qui vous dit "alors je suis handicapée moi ?". À la réponse"oui", "et je suis handicapée de quoi ?" les premières fois on est assez démuni, puis avec les répétitions on prend de l'assurance et les réponses viennent naturellement.
Rêver d'un enfant, c'est comme préparer un long voyage. On se prépare pendant neuf mois à partir pour une destination choisie, un lieu rêvé, il arrive qu'on atterrisse en terre inconnue. C'est ainsi. La vie emprunte d'autres chemins que ceux que l'on s'était fixés, une fois engagé, on n'a pas d'autres choix que d'aller de l'avant.
Je dois dire qu'avec l'âge, le temps et la collaboration des professionnels, les apprentissages, la gestion des crises sont en amélioration, pour le bien-être des personnes handicapées le travail famille/professionnel doit se faire en parfaite collaboration.