Un enfant sans histoire

Ce livre éclaire, interpelle, bouleverse. L'histoire – car il y en a bien une – est celle d'un enfant autiste, racontée par sa mère. Les mots limpides disent la prise de conscience d'une différence, le tâtonnement du diagnostic, le cycle d'incertitude, de désarroi, d'espoir et de deuil de la « parentalité ordinaire ». Aucun pathos, mais une sincérité, une dignité, une justesse poignantes.

Ce livre est important, d'abord parce qu'il explique très bien le spectre de l'autisme, ce que cela peut impliquer pour les personnes concernées et leur entourage. Ce type de témoignage permet de mieux comprendre et, à elle-seule, cette compréhension peut contribuer à rendre notre société plus humaine et inclusive. Minh Tran Huy puise dans un amour sans bornes l'énergie non seulement de remuer ciel et terre pour son fils, mais de raconter. du fond coeur, merci à elle.

Ce livre est important pour le réconfort qu'y trouveront les parents concernés. Ils sauront qu'ils ne sont pas seuls à se sentir en marge des autres. À tout donner sans que les « résultats » ne soient nécessairement au rendez-vous. À se sentir coupable de ne pas pouvoir faire mieux. Les livres sur le sujet tendent à raconter les histoires de « miraculés » qui parviennent à s'en sortir, parfois brillamment – que Minh Tran Huy compulse inlassablement dans l'espoir de trouver comment aider son fils. Elle choisit d'ailleurs d'entremêler son récit avec celui de la vie de Temple Grandin, rescapée américaine devenue universitaire, ingénieure, porte-voix des personnes autistes et personnage de film. Mais c'est pour mieux appuyer son plaidoyer pour les vulnérables, les laissés-pour-compte, ceux qui n'accéderont jamais à la parole. Et dont on ne parle pas, tant l'histoire d'une absence d'évolution semble difficile à raconter. Minh Tran Huy réussit magistralement l'impossible.

Ce livre est important, last but not least, pour le cri d'alarme, l'urgence soulignée d'agir enfin, de soutenir, de former, de développer les structures d'accueil et de mettre fin au « darwinisme sans foi ni loi » et à « l'hypocrisie de la méritocratie ». le livre le montre avec force : le niveau de civilisation d'une société se mesure à la manière dont sont traités les plus vulnérables. Et la France a du chemin à faire.

Mais avant tout, ce livre est une émouvante déclaration d'amour maternel.

À lire absolument et à faire lire autour de vous !
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L'auteure nous livre ici un bouleversant témoignage sur son expérience de mère d'un jeune garçon autiste. Elle nous fait part de son parcours du combattant pour trouver les structures et les soins adéquats pour traiter ces troubles qui touchent 1% de la population. En France on constate malheureusement un grand retard dans ce domaine par rapport aux pays anglo-saxons.

Comme support à ce témoignage poignant, l'auteure a choisi d'évoquer la vie de Temple Grandin, l'une des personnalités autistes les plus connues au monde, avec Elon Musk, qui déclarait dans un récent entretien qu'il était autiste Asperger.

Pourquoi Temple Grandin, américaine âgée de 75 ans aujourd'hui? Son cas est exemplaire de la manière dont elle a pu être prise en charge et ensuite donner le meilleur d'elle-même en réalisant ce tour de force de transformer son handicap en atout, ainsi elle représente une lumière dans ce domaine peu facile.

Elle naît en 1947 à Boston dans une famille plutôt avantagée: son père a co-inventé le système de pilotage automatique des avions et sa mère était chanteuse et compositrice. Très vite elle se distingue des autres enfants, n'aime pas les câlins, passe du temps à regarder les objets, peut tapisser les murs de sa chambre d'excréments.. Son père veut la faire admettre dans un institut spécialisé mais sa mère Eustacia va réussir à lui apprendre la lecture. Plus tard un séjour dans le ranch de sa tante va lui donner une révélation: elle va inventer des équipements pour l'élevage du bétail, équipements parfois adaptés pour les humains comme une machine à câlins dont elle se sert pour calmer ses crises d'angoisse!

Très vite elle va devenir une des défenseurs de la cause animale et trouver les moyens pour que le passage aux abattoirs soit moins traumatisant pour les bêtes. Près de la moitié des abattoirs à bovins d'Amérique du Nord sont équipés du matériel qu'elle a conçu. Elle invente aussi des bassins pour que les vaches acceptent de se plonger plus facilement dans les pesticides. Elle va révolutionner tous les équipements et infrastructures pour le bétail.

Temple a aussi un autre mérite mis à part sa réussite en tant qu'ingénieure et femme d'affaires, c'est d'avoir écrit et communiqué sur son mode de pensée qui diffère quelque peu de celui des "neurotypiques".
Ainsi elle reconnaît que son mode de pensée "par images" l'a beaucoup aidée à mettre en place des dispositifs.

Elle est devenue un modèle, même si bien sûr elle ne représente pas le chemin parcouru par toutes les personnes dans ce cas.

Minh Tran Huy livre ici un livre magnifique qui donne beaucoup de données scientifiques et nous interroge sur ce qu'est la différence et ce qu'elle peut apporter dans nos sociétés parfois beaucoup trop "formatées".

Difficile de ne pas être touché par l'histoire de cet enfant qui, quoi qu'en dise le titre, en a bien une…

Minh Tran Huy se dévoile et se révèle à travers le récit de son histoire personnelle, au moment où un diagnostic concernant Paul, son fils de deux ans, est posé. Elle passe d'un constat d'enfant turbulent, parfois violent, un peu en retard sur son âge à “enfant atteint de TSA” (Trouble du Spectre de l'Autisme). le verdict est redoutable, implacable et source de nombreuses questions sans réponses car les formes d'autisme sont nombreuses et très différentes d'un cas à l'autre... Là où certains parviendront, malgré leurs difficultés d'adaptation sociale, à s'intégrer et à développer certaines capacités au-delà de la moyenne jusqu'à être qualifiés de génies, d'autres en revanche, ne dépasseront pas le stade de la petite enfance et ne parviendront pas à assimiler le langage oral, ni même la propreté, restant dépendants toute leur vie d'une assistance…

Ainsi, à travers le cas de Paul, Minh Tran Huy nous confie son combat au quotidien et celui de son mari, afin de donner le meilleur accompagnement à leur fils afin qu'il développe des capacités d'interaction avec les autres. N'ayant pas de cas d'autisme autour de moi, c'est grâce à son témoignage que j'ai découvert à quel point avoir un enfant atteint de TSA en France et lui donner des soins adéquats, relevait du parcours du combattant! Pénurie de places en centres spécialisés, manque de personnel formé, catégorie professionnelle sous payée, dossier administratif à remplir nécessitant limite un Master, bref, rien n'est fait pour faciliter la tâche à des parents en détresse, déjà épuisés par un quotidien particulièrement usant! La France est le plus mauvais élève européen sur ce sujet et enchaîne blâmes et procès lors des commissions, c'est grave et ça révèle à quel point les priorités ne sont pas tournées vers le social et vers l'humain…

En parallèle de son histoire, Minh Tran Huy dresse le portrait de Temple Grandin, née en 1947 aux Etats-Unis, à une époque où l'autisme n'avait pas de nom et où l'on internait automatiquement en hôpital psychiatrique toute personne différente… Grâce à une mère courage qui ressent la différence de son enfant mais aussi sa souffrance et va chercher à la comprendre afin de l'accompagner, Temple Grandin va réussir à échapper à l'asile. Avec beaucoup de patience et les bons accompagnements, la petite fille qui étalait ses excréments sur les murs lors de ses accès de rage, va peu à peu développer ses particularités jusqu'à devenir l'une des références mondiales dans le domaine de la zootechnie, rien que ça! Un parcours extraordinaire malgré de nombreux obstacles, qui a de quoi susciter l'espoir chez tout parent d'un enfant atteint de TSA…

Bref, à travers son récit-essai sur l'autisme, Minh Tran Huy nous offre un ouvrage passionnant et nécessaire qui devrait être lu par tous (et notamment par nos dirigeants!) afin d'informer les gens sur un sujet qui appelle à la tolérance et à la bienveillance. Bon après, j'avoue, si j'avais regardé le résumé avant de me lancer dans cette lecture, j'aurais tout de même attendu de ne plus être enceinte avant de m'y atteler, histoire de ne pas me rajouter d'angoisses supplémentaires hein…

Minh Tran Huy, journaliste et écrivaine, présente un récit croisé de la vie de Paul, son fils né en 2013 et de celle de Temple Grandin, une scientifique figurant en 2010 dans la liste du Time des cent personnes les plus influentes du monde sous la catégorie « héros et héroïnes ».

Quel rapport entre cette femme et cet enfant ? Ils sont tous deux atteints d'un trouble du spectre autistique (TSA). La moitié des personnes pour lesquelles ce diagnostic est posé parviendra à acquérir le langage, avec parfois même une reconnaissance dans des domaines d'expertise pointus, grâce à une façon de réfléchir différente. L'autre moitié des personnes atteintes restera isolée du reste du monde.

Minh Tran Huy présente de manière très documentée ces troubles avec les méthodes employées pour établir une interaction sociale, une communication, une modification des comportements et ce livre permet d'en apprendre beaucoup sur le sujet. Sa force est de ne pas tomber dans le pathos tout en étant extrêmement émouvant dans sa description des parents surinvestis, mais qui ne bénéficieront malheureusement pas d'avancées notables malgré leur mérite.

Ce récit nécessaire et poignant interroge sur le handicap et la différence, sur sa prise en charge actuelle et sur la vie de famille autour d'un enfant dont l'âge de développement restera toujours inférieur à deux ans. Une très belle plume au soutien d'un sujet de non-fiction complexe !

Minh Tran Huy est une romancière et journaliste reconnue. Elle prend le pari ici de prendre la plume pour parler de son fils, Paul, qui jamais ne lira les mots couchés sur le papier par sa mère. Car Paul est autiste.

« Les Etats- Unis, tout comme le reste de l'Europe, ont abandonné dans les années 1960 les théories psychanalytiques attribuant l'autisme à un traumatisme psychologique. Pas la France, férue de psychanalyse depuis longtemps - c'est le pays qui compte le plus grand nombre de psychanalystes par habitant dans le monde. le combat continue de faire rage entre ceux qui considèrent qu'un enfant comme Paul, victime d'une hypothétique, si ce n'est fantasmagorique, "blessure psychique", ne parle pas parce qu'il ne veut pas parler ; et ceux qui pensent qu'il ne parle pas parce qu'il ne peut pas parler, et qu'il faut par conséquent l'aider à acquérir les compétences (communicationnelles, cognitives, sociales, motrices…) dont disposent les enfants ordinaires. » La France, éternelle Lacanienne, a bien du mal à se secouer et à envisager d'autres prises en charge que la psychanalyse pour soigner les âmes en détresse. L'enfant va mal ? C'est la faute de sa mère…

« Nous sommes en 1990 et la réussite de Temple est d'ores et déjà spectaculaire: la fillette qui tapissait sa chambre de ses excréments, se débattait en hurlant pour des raisons que nul ne parvenait à saisir, l'enfant violente, incontrôlable, que son père et les psychiatres voulaient institutionnaliser, celle que ses camarades d'école, de collège, de lycée traitaient de "tarée" avec un mélange de peur et de mépris, occupe désormais le poste de professeur d'université en science animale, auquel elle a ajouté les casquettes d'ingénieure et de femme d'affaires […]. » La romancière prend appui – et espoir- sur le chemin de vie de Temple Grandin ; ébahie de constater que les soins qui lui ont permis d'avancer vers une espèce de « conformité sociétale » sont nés de l'instinct de la mère, puis de l'attention d'un professeur. Inspirant, mais ô combien culpabilisant quand on ne parvient pas à faire de même…

« En jetant toutes nos forces dans une bataille quotidienne contre l'autisme, Adrien et moi avons oublié qu'il s'agissait d'un marathon et non d'un sprint. Nous avons négligé de prendre soin de nous comme il l'aurait fallu et avons du mal à maintenir la tête hors de l'eau. » Les parents ont tout donné pour leur petit Paul : temps, énergie et argent. Au point d'en souffrir. 85% des parents d'enfants autistes divorcent ; comment résister malgré ces quotidiens sans répit qui se suivent et se ressemblent désespérément ?

Un livre qui questionne la place de l'autisme – et du handicap de manière générale – en France et qui met en avant le sentiment de culpabilité et d'impuissance que ressentent les parents quand, malgré les thérapies comportementales, les prises en charges médicales et paramédicales, leur enfant n'évolue pas. Poignant.