Samuel Le Bihan

P168
La tolérance est un mot d’adulte qui sonne comme un effort. Chez les enfants il n’a pas lieu d’être puisque cela va de soi.

Certaines personnes ne veulent pas entendre ce qui est positif dans notre histoire, ça ne leur provoque pas assez de sensations. Elles veulent frémir, elles veulent me plaindre, se trouver en position de force et se rassurer sur leur propre bonheur.

Mais je sais aussi qu'on peut aller vers de plus en plus d'autonomie. Et qu'on ne vienne pas me dire le contraire, je vois en lui des capacités qui ne demandent qu'à être développées. Simplement, elles ne répondent pas aux critères que la société érige en valeurs. (p.32)

Et surtout, vous verrez que c'est aussi une chance pour les autres enfants. Si ce n'est pas à l'école qu'on apprend la différence, où le peut-on ?

(page 168)

Avoir un enfant handicapé, c'est comme entrer dans les ordres. Quelque chose de plus grand que soi prend le contrôle. On ne se pose pas la question de la foi, on est porté par elle. On n'est pas croyant, c'est bien plus que ça : on est déterminé.

Qu’est-ce que tu crois, ma pauvre fille ? Qu’on va accepter ton fils parce qu’il faut être gentil avec les handicapés ? Il n’a pas le niveau, c’est compliqué et ça coûte cher. Tu crois que la société est là pour faire des cadeaux, qu’il n’y a pas plus important à faire avec nos impôts que de s’entêter à scolariser un gosse qui de toute façon finira dans une maison d’accueil quelque part en Belgique ? Qu’est-ce que tu t’es imaginé ? (P. 221)

Etre heureuse, ça se transmet et ça fait du bien.

Quand on veut un enfant, on se projette, quand on devient parent, on s'adapte.

-

Si la maladie de mon fils m'a appris quelque chose, c'est bien cela: ne pas se prendre au sérieux. J'ai même développé une certaine forme d'insolence, je crois.

Notre objectif? Préparer les enfants à intégrer un cursus scolaire normal. Ils n'ont pas besoin d'être soignés - l'autisme ne se soigne pas - mais d'être accompagnés pour apprendre. Apprendre à s'exprimer, à aller vers les autres, à se faire comprendre. Comme tout un chacun, sauf que c'est plus compliqué pour eux.

(p.27-p.28)

Toute cette période, je l'ai vécue avec beaucoup de pragmatisme. Je me disais: à chaque problème sa solution, il suffit de faire de mon mieux pour y répondre. Les rendez-vous avec les médecins, les quantités d'analyses, les petites humiliations, j'abordais tout cela avec sang-froid. Et seule. Car Eric est devenu de plus en plus flou dans l'image. A la naissance, déjà, il avait entamé une belle crise de la quarantaine. Après le diagnostic, ça a été pire. Il s'est fait fuyant. Jusqu'à fuir littéralement. Notre mariage n'a pas survécu, je me suis résolue à demander le divorce.

J'étais donc seule mais prête à en découdre.

(p.32)

J'avais beau avoir deviné depuis longtemps, j'avais beau savoir, j'attendais encore un miracle. J'espérais seulement me tromper, me faire des idées. Et puis, lorsque le diagnostic officiel est enfin tombé après des mois de galère, j'ai cru que le monde s'effondrait.

- Votre fils est autiste.

Dans mes oreilles, comme un bourdonnement. Après, je ne sais plus ce qui s'est passé. J'étais dans la rue avec César dans sa poussette et je répétais, à vois haute:
- Tu ne finiras pas dans un hôpital, je te jure que tu ne finiras pas dans un hôpital.

Je pleurais. je me sentais tellement seule.
Quelques jours plus tôt, j'avais vu un reportage à la télévision, une émission sur des personnes atteintes de handicap mental ou de troubles cognitifs. Ils étaient placés dans des centres tout-à-fait adaptés et spécialisés mais je trouvais ces endroits sinistres.
(...) J'avais changé de chaîne. Et voilà qu'on m'annonçait que mon petit César risquait de finir comme ces adultes infantilisés qui n'avaient plus leur place dans notre monde de fous?

- Tu n' iras pas dans un hôpital!
Cette fois-ci, je l'avais hurlé.

(p. 23- p.24)

Nous sommes tous tellement différents face à l'injustice du handicap, personne n'est préparé. Nos vieilles douleurs refont surface et nous poussent parfois à fuir. Par forcément par lâcheté, mais simplement parce que nous ne sommes pas assez solides pour accepter l'idée de laisser vivre en nous une certaine tristesse, le deuil d'une vie rêvée, de l'enfant parfait.

Vous verrez que c'est aussi une chance pour les autres enfants. Si ce n'est pas à l'école qu'on apprend la différence, où le peut-on ?

Quand on veut un enfant, on se projette, quand on devient parent, on s'adapte.

- On ne soigne pas les problèmes de coeur uniquement en cardiologie.
- A la cafeteria aussi? C'est ça que vous vous voulez dire?
- Je vois que les nouvelles vont vite.
- Vous n'étiez pas dans votre chambre, je me suis inquiété.
Deux hommes qui s'inquiètent de mon sort dans la même journée et qui font naître un sourire sur mon visage... Merci la vie, je n'ene demandais pas plus.

Ce jour-là le barrage a cédé. Le soir même j’étais au cinéma avec une amie – pour une fois, je m’accordais un moment. Je ne lui avais rien dit. Je n’avais pas les mots. Quand la salle a été plongée dans le noir, j’ai pensé à César, à la chance qu’il n’avait pas, à la fragilité de cet enfant qui n’avait rien demandé, et j’ai commencé à pleurer, en silence. Un long flot de larmes continu qui m’échappait et me soulageait. J’ai pleuré toute la séance, dans le noir solitaire de cette salle bondée. J’étais désespérée. Je l’avais mis au monde, un monde qu’il ne comprendrait peut-être jamais, pas plus qu’il n’en serait compris. Pire encore : un monde qui, certainement, le rejetterait. Le film s’est terminé, j’ai séché mes larmes. Et j’ai décidé de me battre. » p34

Comment reconnaître la particularité d'un tel enfant sans l'enfermer dans son handicap ? Comment nommer sa singularité sans en faire un stigmate qui le condamne à l'exclusion sociale et affective ? (p.13 - Préface de Jean-Christophe RUFIN)

Mon fils m'a changé en tant que femme et que citoyenne. Hors même si je souffre de savoir que tout mon amour n'effacera pas les différences qui l'éloignent des autres, je ne peux m'empêcher de m'émerveiller de l'envergure et de la profondeur que ces mêmes différences m'offrent en me poussant à me surpasser, à m'interroger. Oui il révèle le meilleur.

La tolérance est un mot d'adulte qui sonne comme un effort. Chez les enfants il n'a pas lieu d'être puisque cela va de soi.