À chaque battement de nos coeurs vaillants

Tout d'abord, je remercie l'équipe Babelio ainsi que les éditions Weyrich pour l'envoi de cet ouvrage que j'ai reçu dans le cadre de la Masse Critique.
Ensuite, il est très compliqué de faire la critique d'un tel témoignage, empli de l'amour d'un père pour son fils, qu'il voit s'éloigner inéluctablement et s'éteindre pas à pas sans que rien ni personne ni puisse changer quoi que ce soit, rongé par une maladie aussi soudaine qu'incurable… C'est terrible ; par l'ordre des choses, aucun parent ne devrait voir partir son enfant, quelle qu'en soit la cause. Mais loin d'entrer dans le pathos et son escorte larmoyante, et bien que cette situation soit un déchirement incontestable, André FÜZFA nous livre un témoignage tout en douceur, avec amour et bienveillance. Il rend un très bel hommage à son fils et par ricochet, à sa femme et leur fille Elsa. C'est un récit authentique, sans fioriture, qui décrit leur vie avec la maladie, dans la joie, l'amour et l'humour, pour permettre à Hugo de rester le jeune adolescent qu'il est, afin qu'il ne soit pas défini par sa maladie, qu'il reste lui, pétillant et heureux. Faire que leur vie reste la plus normale possible, tout en jonglant avec les traitements contraignants et la maladie qui s'installe. Entre la précipitation d'en faire trop, et la peur de ne pas en avoir fait assez. Où chaque problème, au cas par cas, à coup de débrouillardise et d'entraide, peut avoir sa solution.
Sur la forme, je dirais seulement que c'est très descriptif en ce qui concerne la pathologie, avec des termes cliniques, médicaux, scientifiques qui ne me parlaient pas, néanmoins c'est aussi très intéressant d'appréhender la maladie de cette façon, car cela rend bien compte de la complexité de la situation qui nous dépasse amplement. Je suis par ailleurs passées à côtés de certaines anecdotes contés par l'auteur car celles-ci n'étaient pas creusées ou seulement survolées.
Au-delà de ça, ce récit est un témoignage touchant, où André FÜZFA a su faire ressortir tout l'amour et la tendresse qui compose leur famille, on ressent toute la bienveillance et l'admiration dont Hugo est le bénéficiaire et l'auteur. C'est un récit d'amour plus que de maladie, et bien que l'issue en soit fatale, c'est un récit qui chante l'espoir. Car bien qu'Hugo soit parti, ce n'est pas la fin, et il vivra longtemps au travers et pour les personnes qui comptent pour lui et c'est assurément le plus important.

Dans le cadre de la dernière Masse critique littéraire organisée par Babelio que je remercie chaleureusement, me voici donc embarquée sur le radeau de cet auteur, André FÜZFA, et de sa famille, tous confrontés à la maladie de leur petit garçon Hugo, âgé de 10 ans au moment cette terrible annonce en forme d'éclair puis de tornade intérieure : une tumeur au cerveau, un gliome situé dans la partie inférieure du tronc cérébral, bref un cancer... incurable.

Malgré les examens toujours plus nombreux et les séances de traitement toujours plus lourds, la nature infiltrante de cette tumeur couplée à sa localisation ne permettront qu'un temps de ralentir sa progression avant que les premiers troubles ne laissent place à ceux plus importants qui engageront, à terme, son pronostic vital.

Ce récit autobiographique construit comme un journal qui se suit jour après jour, mois après mois, s'est d'abord révélé à moi dans sa dimension technique et médicale comme si écrire chaque étape permettait de mieux la comprendre et surtout de ne pas oublier, d'expliquer aussi peut-être à ceux qui traversent la même épreuve. Et cette question qui taraude tout au long de la lecture : comment réagirais-je si j'étais de l'autre côté ?

Tour à tour exprimés puis aussitôt enfouis, nous assistons d'abord en spectateur à ces moments de profond désarroi, d'incompréhension et de colère, de sentiment d'injustice et de culpabilité aussi vis-à-vis de sa petite soeur qui ne pouvait pas suivre le rythme des visites et des rendez-vous dans ces nombreux hôpitaux, auprès de ces nombreux spécialistes, entre Namur et Paris. Enfouis parce que le regard d'Hugo se fait pilier, ainsi que sa volonté farouche de rester fidèle à lui-même, espiègle, optimiste, courageux... vaillant.

Puis progressivement, le descriptif technique laisse une place d'abord timide puis considérable aux émotions, aux partages de tous ces regards qui vivent à côté, dedans, autour. Une grand-mère, des amis, des parents de l'école, des copains d'Hugo... on les sent tous là et chacun à leur façon.
Au coeur du récit naturellement, ce papa narrateur se fait la voix de tous en naviguant à vue avec son épouse et la force du coeur pour ramer et faire face à chaque orage, chaque vague, et puis, au tsunami.

La compréhension des titres de chaque chapitre ne se fera pour ma part que vers la fin et l'idée du premier « Il me manque... » en particulier est alors devenue retentissante, même si à retardement.

Dire au revoir à un enfant en le faisant vivre autrement par les mots qui restent dans ce récit relève d'une démarche bien courageuse et sans doute salutaire à plusieurs titres. Et en ce qui me concerne, maman de trois adolescents, l'instinct de survie et des mécanismes de défense bien ancrés m'ont tout d'abord éloignée de toute plongée dans ces mots. Il m'a fallu attendre d'arriver à la moitié du livre, enfin, pour les accueillir intérieurement et laisser la résonance opérer. Mais... c'est en apnée puis en larmes que j'ai terminé ce récit, parce que l'écriture s'est tardivement laissé le droit de se détacher de toute rationalisation et de vivre le moment présent au fur et à mesure que le lâcher-prise s'affirmait et que les barrières tombaient.

Passées ces notions de délais, de chiffres, de nombres, de mots savants, votre volonté Monsieur FÜZFA de tenir et de toujours essayer d'entrevoir le soleil sous cette couche épaisse de nuages m'a touchée et cette lumière persistera, j'en suis persuadée, dans toute l'obscurité que le vide laissé par Hugo a dû laisser.

Amis Babelionautes, je serais heureuse d'avoir des retours sur votre propre lecture de ce récit et d'échanger, n'hésitez pas !

Lien : https://www.lemotsurlegateau..

Étant donné le sujet, il est bien évidemment très difficile de critiquer un tel livre. André Füzfa y retrace le combat de son fils Hugo, atteint d'une tumeur qui ne laisse pas d'espoir de survie. Il écrit la vie de son fils, la découverte de la maladie, la vie de famille bouleversée... Les événements sont racontés avec beaucoup de douceur et d'amour, sans artifices. de nombreux termes scientifiques sont utilisés et on se sent un peu déboussolé face à tout ce vocabulaire médical, comme l'ont dû l'être les parents du jeune garçon. Malgré le sujet très triste, la lecture de ce livre se révèle pleine d'espoir face au petit Hugo qui fait preuve d'une grande force.
J'ai été très touchée par l'histoire.
Merci à Babelio et aux éditions Weyrich pour l'envoi de ce livre.

A l'âge de 10 ans, le fils de l'auteur s'est vu diagnostiquer une tumeur au cerveau, à l'issue fatale. Hugo est décédé à l'âge de 11 ans.
Dans cet ouvrage, André Füzfa nous raconte cette année et demie entre hôpitaux et bons moments en famille, entre doutes, espoirs et effondrements... mais au fil des lignes, on y lit au final, la vie d'un garçon de 10 ans qui, malgré la maladie et ses contraintes, continuera à occuper son enfance à plein temps.
Ce témoignage est sorti début 2020 et j'aurai mis plus d'une année à l'ouvrir et à entamer la lecture d'un parcours que je connaissais pourtant déjà, pour l'avoir vécu au moment où il se produisait... je redoutais. C'était sans compter sur l'espoir et la force qui se dégage de ces lignes. magnifique (si...) récit de vie.
Paru aux éditions Weyrich.

Tout d'abord ce livre est l'histoire émouvante du fils du l'auteur et de son combat contre une tumeur qui dégrade son corps à une allure extrêmement rapide.

Au fur et à mesure les pages s'enchaînent, la fin arrive et notre coeur se brise sous les mots de l'auteur...

C'est une belle découverte. J'ai beaucoup de respect pour la famille de l'auteur qui a une histoire très particulière. C'est important de la découvrir et de se rendre compte que notre monde peut basculer rapidement sans qu'on puisse avoir le contrôle sur la situation.

C'est une expérience à partager au plus grand nombre afin d'honorer la mémoire d'Hugo et son courage dans l'acceptation.

Grâce à ce livre j'espère que chacun pourra se rendre compte de l'importance des dons dans le domaine de la recherche et de l'innovation.
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