Elle s'appelait Simonne : Elle s'appelle la DCL

Je remercie Sylvie Grignon pour sa confiance concernant ce roman pas comme les autres.

Le roman se divise en deux parties.

La première concerne son vécu et celui de sa maman. Mais qu'est-ce donc que la DLC ? C'est la Démence à Corps de Lewy. Personnellement je n'en ai jamais entendu parlé et pour cause, elle fait partie de ses maladies qui sont « peu répandues » et dont ne parlent jamais. Elle reprend les traits de la maladie d'Alzheimer et de Parkinson. On peut donc facilement la confondre à cause des symptômes. Pour faire simple, elle comprend des hallucinations, des troubles cognitifs, des troubles psychomoteurs, etc.
Sylvie Grignon nous relate la vie et l'évolution de la maladie de sa maman. On pourrait croire que les malades ne sont pas conscients de la dégradation de leur santé, mais c'est l'inverse. Simonne a parfaitement senti sa vie basculée vers l'inconnu. Se retrouver dépendante de sa famille est très difficile à accepter surtout quand on comprend qu'elle a toujours été une personne vaillante, indépendante et souriante. Malgré les douleurs, elle a essayé de garder son sourire et son courage pour ne pas l'imposer à sa famille. On y découvre les difficultés de compréhension mutuelle. Cette maladie ne touche pas seulement une membre, mais elle rentre en collision frontale avec la famille. Si on découvre l'évolution de la maladie et des choix qui ont être fait pour le bien-être de Simonne, l'auteure ne passe pas sous silence ses sentiments d'impuissance, de révolte.
Le sentiment dominant reste l'amour inconditionnel qui lie une fille à sa mère. Certaines situations vues de l'extérieur peuvent paraître injustes, mais avant de juger, il serait préférable de regarder l'entièreté de la situation. Voilà un récit où la résilience prend tout son sens. Dévouement, amour et prises de décisions qui ne sont pas facile.
La douleur de voir son aînée décliner, voir la lumière qui illuminait ses yeux s'éteindre petit à petit. Décider de placer sa maman dans un EHPAD n'est pas une chose qu'elle a faite de gaieté de coeur, mais par obligation pour la protéger. Sylvie Grignon nous dépeint la vie de sa maman, la sienne et celle de sa famille dans les détails afin d'aider les lecteurs à prendre conscience que la maladie touche non seulement le patient, mais aussi son entourage.
Le dévouement face à l'inconcevable est total et mérite le respect pour tous ceux qui le vivent. Les infirmières, aide-soignants peuvent être salués pour leur travail franchement difficile, car malgré tout, ils s'attachent et voir souffrir une personne sans pouvoir faire quelque chose doit être dévastateur. On ne le dira jamais assez : garder le moral en toute circonstance n'est pas chose facile pour qui que ce soit.
Le parcourt de Sylvie et de Simonne mis noir sur blanc peuvent aider à comprendre cette maladie dont on ne parle jamais et qui difficile à détecter.
La deuxième partie reprend des témoignages de personne qui ont vu leur vie basculer dans l'inconnu et essayer d'aider la personne atteinte de la DLC. On constate qu'ils ont tous un point commun : le dévouement. Cette deuxième partie n'est pas là pour que le lecteur s'apitoie sur ces personnes, mais plutôt leur montré le vécut de chacun à leur niveau : accompagnant, famille, infirmières, etc.. Je les ai trouvé instructifs, touchants, tristes, mais il y a aussi ce courage qui ressort.

En résumé, ce livre est un condensé de sentiments : amour, courage, tristesse, impuissance... Il m'a été impossible de rester de marbre face à cette détresse et cette impuissance. Il n'est déjà pas facile de se battre contre quelque chose que l'on ne connaît pas. Un témoignage vibrant et emplit d'émotions.
Alors si j'ai un conseil, lisez-le et partagez-le, car il peut aider une association. Une auteure qui a tenu sa promesse vis-à-vis de sa maman : écrire leur histoire pour aider les autres.

Une phrase est à retenir : « Pourquoi est-ce tombé sur nous, maman ? Pourquoi toi ? ».

Elle s'appellait Simonne, c'est un récit d'une descente aux enfers de la maladie. Un récit plein d'émotion, d'amour filial, de volonté de restaurer l'image d'une mère qu'une terrible maladie tente de dépersonnaliser.

Tout est annoncé dans le titre, le passé pour évoquer Simonne (avec deux n elle y tenait) et en sous-titre au présent Elle s'appelle la DCL.

La Démence à Corps de Léwy, voilà l'assassin qui non content de tuer sa victime, la dépouille au préalable de tout ce qui en faisait un être humain. C'est cette chute vers le néant de la personnalité que raconte Sylvie Grignon avec pudeur et sensibilité. A travers les mots le lecteur sent tout l'amour qui a uni la mère et la fille et l'épreuve que la maladie représente pour l'auteure.

Le commentaire de Lynda : COUP DE COEUR!

Ce livre n'est pas un roman, c'est un témoignage qui vient du fond du coeur, par l'auteure et qui va également vous frapper directement au coeur, impossible de s'en sortir indemne.
Ce témoignage personnel, qui sera accompagné par d'autres témoignages des intervenants, nous parle de la maladie de Simonne, la maman de Sylvie Grignon, la maladie, sa fin de vie et son décès. Une maladie que je ne connaissais pas, la DCL, la Démence à Corps de Léwy, une maladie dégénérative, et une maladie effroyable et pour laquelle il est impossible de gagner la bataille.
Des premiers signes jusqu'à l'échéance finale, Sylvie Grignon partage avec nous ses sentiments, son impuissance face à cette maladie fatale qui a frappé sa maman. Cette maman qui s'est battu avec toute la force qu'elle pouvait avoir, mais une victoire n'est pas possible dans ce cas-ci, même si Simonne y a mis toute l'énergie dont elle était capable, même si elle a poursuivi son combat le plus courageusement possible, la DLC a gagné.
En plus du témoignage de Sylvie Grignon, nous avons aussi des témoignages de quelques intervenants, qui nous aide à nous faire une image de cette maladie, pour une personne comme moi qui ne connaissais pas, je dois dire qu'en terminant la lecture, j'avais le coeur serré, pour cette maman qui a perdu sa bataille, pour cette fille qui nous parle de sa maman avec les mots du coeur.
Je ne peux que vous recommander cette lecture, une grosse d'émotion à l'état pur.
Lien : http://lesmilleetunlivreslm...

Témoignage

Amazone 2020

153 pages

Sylvie Grignon avait promis à sa maman de parler de cette terrible maladie. C'est chose faite. Un témoignage de 150 pages qui nous parle de la DCL (démence du corps de Lewy). On peut qu'être touché par ce petit livre séparé en deux parties : L'évolution et la lente descente de Simonne dans la maladie puis, en annexe, les témoignages d'aidants et de soignants.

Beaucoup de questions se posent au fil du récit. L'impuissance à guérir l'autre, la culpabilité de ne pouvoir faire plus, l'incompréhension face à certains symptômes mais aussi la difficulté à devenir parent de celui ou celle qui a été père, mère ou épouse. L'épuisement est souvent au bout du chemin pour l'aidant. Au travers de ce texte si émouvant on entre dans l'intimité sans vraiment se rendre compte de la réalité des situations puisqu'on ne l'a pas vécu. J'ai travaillé 40 ans à l'hôpital mais ces personnes malades que j'ai pu croiser n'étaient pas de ma famille. Quand se mêle à la maladie des liens filiaux, les choses sont bien différentes. Prendre en charge une personne proche qui part à la dérive c'est risqué de s'y perdre également si on ne prend garde à se préserver. Il faut savoir se faire aider, savoir passer le relai quand la maladie a déjà fait un long chemin. On comprend que cela n'est pas simple. Les structures ne sont pas toujours adaptées, le corps médical pas toujours disponible.

En tout cas, Sylvie Grignon a levé le voile sur une tranche de sa vie et ce qu'elle a vécu aux côtés de sa mère pendant ses dernières années, je trouve cela courageux. On n'est jamais préparé à vivre ce genre d'épreuve et ce petit livre peut aider dans ces circonstances si dramatiques.

Merci


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Dans ce livre, la fille relate la maladie de sa mère, décédée à 86 ans de la « DCL, ou démence à corps de Lewy ».
Je découvre cette maladie, dont les manifestations sont assez semblables à Alzheimer et Parkinson réunis. Sept années ont passé entre le diagnostic (pas évident à déterminer apparemment) et le décès. le tableau clinique est accablant, et c'est toujours trop long d'attendre une fin inéluctable dans ces conditions, pour le malade et la famille.
Bref, très attachée à sa mère et lui ayant fait la promesse d'écrire ses dernières années de vie,l'initiative est louable. Cependant, pour une personne qui a déjà écrit et édité plusieurs polars (de plus ancienne enseignante), le niveau de la rédaction est une calamité. Il n'est pas question ici de faire une oeuvre littéraire, mais durant les 71 pages de son témoignage, on a affaire à un langage parlé. Mal écrit, répétitions, faute d'accord et de conjugaison ; ton geignard et larmoyant ; se pose en victime par son statut d'aidant. Je n'ai pas du tout accroché.
Exemple d'écriture : "N'importe comment, je ne suis pas là pour écrire sa vie, elle ne l'aurait pas voulu. Ni la mienne. Ma plume s'active simplement pour relater ses dix dernières années, celles où elle va malencontreusement croiser la route de la DCL."
on ne s'improvise pas "écrivain(e).

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