Ma vie ressemble à la vôtre

"Ma vie ressemble à la vôtre" est un livre plein de sincérité et percutant de Jan Grue. C'est une histoire qui nous emmnèe en voyage à l'intérieur de nous, qui bouscule nos convictions. À travers son récit, l'auteur nous convie à explorer son monde, qui est fait certes d'une maladie neuromusculaire rare, mais en nous rappelant que les émotions et les expériences humaines sont universelles. Il y a ce que vit le corps, mais il y a aussi ce que vit l'esprit.

Dès les premières pages, il affirme avec audace que sa vie ressemble à la nôtre, une déclaration intrigante qui suscite la curiosité du lecteur. Il nous encourage à voir le monde à travers ses yeux, depuis son fauteuil roulant, où chaque moment de la vie devient une épreuve de courage, de détermination et de résilience. On regarde à travers ses yeux, mais ce que l'on voit, on le ressent également : cette différence nous rapproche, car au final, elle se normalise dans l'observation.

Le récit nous transporte à travers les méandres de l'existence : il y a tout d'abord son enfance en Norvège où on l'apprend, on le découvre, comment il grandit. Puis il y a ses années d'études qu'il passe dans différents pays : Russie, Pays-Bas et en Californie. On suit au travers de ses souvenirs, ses victoires et ses défaites, ses essais et ses erreurs, mais j'ai été surtout attendrie par cette combativité sans borne, cette volonté et la détermination. Il raconte cela sans faux-semblants, avec véracité et authenticité. Parfois, j'ai été surprise, mais j'ai aimé le ton, être déstabilisée, remué aussi dans les réflexions.

Infirmière de profession, j'ai apprécié la façon dont Jan Grue à présenter toutes les données médicales. En parallèle, il a mis en avant des références culturelles non pas pour créer un abîme, mais surtout pour nous faire réfléchir et nous questionner sur nous-même, notre rapport au monde, à la médecine, à notre propre corps. Savons-nous réellement ce que nous sommes et comment prendre soin de nous ? Il nous pousse, ne nous laisse pas la possibilité de fuir et met en exergue certains préjugés qui ont la vie dure. Quelle est notre place dans la société, nous tels que nous sommes.

Bien sûr, le thème du handicap est partout dans le livre. Et pourtant, ce n'est pas ce que j'ai gardé en moi en fermant le livre. L'auteur écrit avec réalisme, c'est sans concession, mais avec beaucoup de respect. À vrai dire, il invite vraiment à ouvrir les yeux, c'est ce que j'ai aimé, cette force et la richesse de sa plume.

"Ma vie ressemble à la vôtre" n'est pas une simple histoire de la maladie. Réduire le livre à cela serait une erreur. Il y a bien plus à en tirer, de la profondeur, de la réflexion, un voyage intérieur, car il bouscule, nous donne à voir le monde sous un autre regard, une autre lumière. Quelles sont les couleurs de ce monde si ce ne sont celles que l'on choisit d'utiliser pour le peindre ? Et il y a ce deuil au corps, cette acceptation qu'il n'est pas ce qu'il pourrait ou devrait être… Pourtant, chaque vie est précieuse, chaque moment mérite d'être vécu avec intensité, et avec ferveur. La vie, c'est aussi cela : la ressentir au plus profonde de soi, même lorsqu'on vit des moments difficiles. Alors oui, il y a aussi beaucoup d'histoire au travers des mots de l'auteur.

Ce livre est une lecture qui m'a marquée. Il laisse son empreinte dans l'esprit car il fait travailler. Jan Grue a réussi à créer un récit à la fois intime et universel, une oeuvre qui remue les émotions, bouscule les certitudes et nous rappelle la beauté de la résilience humaine. "Ma vie ressemble à la vôtre" est un témoignage puissant de la force de l'esprit humain et de la capacité à surmonter les obstacles avec grâce et courage. Je dis souvent qu'il n'y a pas de souffrance supérieure à une autre, il existe surtout différents moyens de l'exprimer.

Jan Grue est professeur à l'Université d'Oslo. Il est marié et a un fils, Alexander. Présentée comme ça, c'est une vie ordinaire d'enseignant, de père et de mari, sauf que son quotidien est extra ordinaire en deux mots. Il partage avec nous sa route, depuis l'enfance jusqu'à maintenant, sans pathos, avec des mots simples, des expressions de tous les jours (sauf pour quelques termes médicaux).
Le premier diagnostic des médecins, posé quand Jan Grue avait trois ans, avait été pessimiste. Il a évolué au cours des années (on ne savait pas trop de quelle pathologie il souffrait). C'est déstabilisant mais Jan ne s'est pas laissé impressionner.
Il a dû accepter le corps qui est le sien et mettre en place des automatismes pour que les tâches d'une journée soient plus aisées. Tout lui prend plus de temps, il ne peut pas se dépêcher, courir, il a besoin d'anticiper pour tout. Se lever du canapé pour aller chercher un verre d'eau est une action réfléchie, calculée mais il ne veut pas qu'on fasse à sa place. Il est chez lui, il agit.
« J'ai beau lire vite, penser vite, apprendre vite, mon corps a son propre rythme, il est lent. »
C'est très intéressant de le lire et de « suivre » son raisonnement. Lorsqu'il a besoin d'aide, il repère les gens susceptibles de le soutenir (par exemple, afin de franchir quelques marches pour lesquelles il doit quitter son fauteuil) et il demande en expliquant clairement ce dont il a besoin.
« Un jour, j'ai arrêté de m'inquiéter à l'idée de voir des médecins. Un jour, j'ai arrêté de me considérer comme quelque chose qu'il fallait réparer. »
Ses parents se sont battus, il s'est battu, il continue de se battre (contre les administrations, les transports, les difficultés) et ce ne sera jamais fini. Il raconte, sans rancoeur, les aberrations lorsqu'il voyage, dont certaines seraient risibles si ce n'est que pour lui, c'est un problème supplémentaire. Il parle des incohérences avec le système de santé….
Il souligne le fait de rester vigilant au vocabulaire et au langage employés, notamment dans le milieu médical, pour que ça ne devienne pas « enfermant ».
Pour lui, il ne s'agit pas de devenir « un être humain ». Il a compris qu'il l'a toujours été. Son livre relate tout ce à quoi il a aspiré et comment il y est parvenu. Bien sûr, il faut une force de caractère exceptionnelle, une volonté sans cesse renouvelée mais il y arrive et c'est une sacrée leçon de vie. Il se fixe des défis, fait ses expériences, trouve des solutions et ne lâche jamais rien.
L‘écriture de l'auteur est fluide, plaisante. Il a du recul sur ce qu'il vit, il analyse et explique comment contourner les obstacles. Toutes les personnes qui l'aiment (ses parents, sa femme, ses amis, les ami-e-s de son épouse) l'ont « boosté », porté pour qu'il ne se décourage jamais.
Ce récit est un témoignage fort, bouleversant. Et oui, sa vie ressemble à la nôtre même si son corps est différent… C'est sans doute plus compliqué que de prendre des lunettes ou une canne mais il y arrive et on ne peut que l'admirer !

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