Pourquoi j'ai pas école : Lettre d'une grand-mère à son petit-fils, Louis, autiste

J'ai reçu ce livre dans le cadre de la dernière Masse Critique Babelio et je remercie les éditions Les 3 Colonnes pour leur envoi.
Ce témoignage sous forme de lettre adressée à son petit-fils autiste par une grand-mère est avant tout un exutoire dans lequel le lecteur perçoit toute la rage, la colère, la frustration, les déceptions et désillusions de son auteur face à l'incapacité de la société à prendre en charge ou même tout simplement soutenir les personnes en situation de handicap quel qu'il soit. La bêtise et l'incompétence qui s'appuie sur des textes, des règles et des dogmes absolument pas rédigés dans un esprit d'inclusion ni d'adaptation, un monstre froid où l'humain n'a pas sa place.
J'ai été touchée et révoltée en imaginant les scènes décrites et notamment l'institution scolaire (mais aussi les services médicaux) paradoxalement encore plus bornée et zélée dans ses refus et ses humiliations que les autres.
On voudrait croire que ce sont des exceptions, "pas de chance" d'être tombé sur cette école, ce centre, cette directrice, ce médecin... mais la réalité est malheureusement plus proche de ce constat et la bienveillance l'exception.
Quoi qu'il en soit, la France est condamnable pour non-application des règles européennes et même des droits de l'Homme.... sans parler de ses propres textes de loi !!!
Bref, l'auteur rappelle les premières années de vie de son petit-fils, le décalage de son développement, les spécificités liées à son hypersensibilité et les conséquences des modalités de sa prise en charge en tant qu'enfant (qui devrait être scolarisé) sur son comportement.
J'ai retrouvé ce que j'avais ressenti en lisant "Un bonheur que je ne souhaite à personne" au niveau de la colère, de la lassitude, de la tentation du découragement, de l'impuissance des parents et des aidants naturels face à la froideur et l'incohérence des institutions.
C'est un témoignage important mais triste...

Un témoignage touchant et malheureusement réaliste, qui présente le chemin compliqué emprunté par une grand-mère dans l'accompagnement de son petit fils, Louis, diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme.

C'est une grand-mère présente qui explique le parcours du combattant, la solitude face aux médecins qui ne savent pas, ne sont pas correctement formés et prennent la famille pour des dingues car eux ils savent et ne contredisent pas un autre médecin même s'il se trompe.

Cette formidable grand-mère explique tout le parcours pour trouver,enfin, un médecin compétent et à l'écoute, la dure attente pour recevoir des informations au compte-goutte et parfois très tard. Elle parle aussi du manque d'informations données aux familles afin de les aider puis de l'errance avant, d'enfin, recevoir le bon diagnostic avec la difficulté face à l'acceptation.

Ce livre montre aussi toute la complexité des troubles du spectre de l'autisme ainsi que la difficulté de reconnaissance et d'acceptation quand on ne remplit pas les cases que les gens ont imaginées pour ce trouble sans réellement le connaître.

Ce livre met aussi en avant le manque de place laissé aux aidants proches tels que cette grand-mère alors qu'ils sont souvent de réels soutiens dans la vie de ces familles où le mot organisation prend un tout autre sens.

C'est également un livre qui permet de relativiser ce que la société voit comme signe de réussite notamment au niveau scolaire. Et si on était juste heureux?

Il est également intéressant de découvrir plusieurs méthodes/techniques qui sont utilisées pour aider ces patients.

En tant que professionnel, ce livre permet de remettre, au centre des pratiques, les familles car il n'y a pas que les diagnostics. Il y a toutes les vies impactées par ces cases cochées ou non. C'est une pépite à mettre entre toutes les mains afin de procéder à une petite piqûre de rappel parfois tristement nécessaire.

Je voudrais remercier toutes les personnes qui ont permis de livrer cet émouvant témoignage en présentant des morceaux de la vie de Louis.

Merci aussi à Babelio et son opération Masse critique ainsi qu'à la maison d'édition Les 3 Colonnes pour m'avoir permis de découvrir ce très beau témoignage d'amour d'une grand-mère envers aon petit-fils.

Merci à Babelio et aux éditions Les 3 Colonnes pour cet envoi dans le cadre de masse critique.
Un livre bien écrit, court et heureusement parce que j'ai ressenti beaucoup d'empathie jusqu'à la moitié du récit puis j'ai été complètement envahie par le flot de colère déversée à grand coup de points d'interrogation. Alors, l'autisme est un sujet que j'essaie de maîtriser le mieux possible, étant professionnelle du secteur médico-social. Moi j'accompagne des adultes et je comprends que le système français soit complètement défaillant mais la rage de cette grand-mère envers "mes collègues" a été difficile à supporter même si elle reconnaît qu'ils ne sont pas tous mauvais ! J'espère sincèrement que tous les petits Louis de France pourront un jour bénéficier d'un accompagnement bienveillant et constructif pour avant tout leur bien-être et celui de leur famille et leur inclusion. J'espère aussi que "mes collègues" recevront des formations qui les aident dans ces accompagnements au lieu de les mettre en difficulté, que des moyens humains comme financiers seront apportés et que la difficulté de nos missions sera reconnue et nos métiers valorisés. A l'heure des refontes des conventions collectives, des taux directeurs proches de zéro, des restrictions budgétaires, des plans de redressement des associations parce que oui on a droit à la prime Segur mais sans les financements de l'état, l'attractivité de nos métiers est en berne et plus personne n'applaudit aux fenêtres.

🌺Pourquoi j'ai pas école🌺 d'Anne Lemartinel. - 155 pages. - 15,50€

"Est-ce qu'elle imagine, cette dame, le combat quotidien de ces parents qui ont tout vécu, tout connu, les errances de diagnostic, l'espoir, la crainte, les hospitalisations, la vie qui tient à un filet à qui l'école, sans autre forme de procès, répond :" pas de ça chez nous"?

Ce livre est une lettre d'une grand-mère à son petit fils, Louis, autiste.

Un cri d'alarme pour ces enfants dit differents, car l'école est un droit, chaque enfant atteint d'handicap devrait avoir une AESH.

Mais entre les droits et les lois et la réalité de la vie, il y a un grand pas.

LOUIS a eu la chance d'aller à la crèche, à la maternelle mais ensuite, tout va mal.

Il ne peut pas s'adapter, il est agressif, se griffe, n'a pas sa place à l'école.

La course aux orthophonistes, aux psychomotriciens, mettre un prognostic, écouter les parents au lieu de les culpabiliser.

Cette mamie montre les incohérences de la fonction publique, même en école spécialisée, dans une classe pour enfants autistes, Louis, n'est pas à sa place.

Une école pour enfants Ayant un handicap avec des escaliers à monter et descendre plusieurs fois par jour.

Un livre très dur, un cri, un appel à l'aide d'une mamie qui se bat pour son petit fils à côté de ses parents.

Pourquoi j'ai pas école ; un petit bijou de récit

C'est la lettre d'une grand-mère à son petit-fils atteint d'un trouble de l'autisme sévère. C'est une déclaration d'amour d'une grand-mère à son petit-fils, un amour intergénérationnel.

Mais c'est aussi un cri du coeur, un appel à l'aide, un cri de colère et d'incompréhension d'une grand-mère face à cette société qui n'arrive pas à accepter et à intégrer son petit-fils atteint de ce trouble de l'autisme sévère.

Je suis restée scotché, peiné, triste même de lire certains passages alors merci à cette grand-mère de prendre la parole, d'écrire cette histoire et de m'avoie éclairé sur la réalité de notre société.

L'école, le droit à l'instruction, n'est-il pas un droit pour tous les enfants à partir de 3 ans ?

J'espère sincèrement que la société évoluera sur sa position, sa façon d'être et de faire et se donnera les moyens pour que ce droit à l'instruction tienne ses promesses pour TOUS les enfants atteint ou non d'un trouble permanent du développement neurologique.