Programmé mais libre

Arnold Munnich est pédiatre et généticien. Il a créé le département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades de Paris. Il a fondé aussi l'institut Imagine, institut des maladies génétiques unique au monde.
Dans ce livre il exprime son malaise vis-à-vis des attentes trop grandes de l'opinion publique pour ce qui est de la génétique.
Les appétits financiers faussent la donne et la médecine prédictive trouve vite ses limites. En effet les propositions d'analyse génétique disponibles sur Internet ne sont pas sérieuses la plupart du temps et raisonnent sur des statistiques, pas sur des individus. de plus, l'anomalie génétique peut se cacher dans des régions encore inconnues du génome.
Notre destinée n'est pas inscrite dans nos gènes.
Lorsque l'on séquence le génome on peut trouver une petite centaine de maladies génétiques, ce qui ne nous rend pas malades pour autant, d'où la limite des "médecines prédictives". La plupart d'entre nous n'exprimeront jamais ces maladies car nous avons deux parents, nous sommes protégés par les gènes de notre autre parent, non porteur.
Nous avons maintenant de nombreux espoirs avec la compréhension des mécanismes des maladies génétiques. D'abord, de pouvoir les nommer et les classer. D'identifier les troubles métaboliques pour rechercher des réponses thérapeutiques. de mettre au point des traitements innovants. Ou d'utiliser certaines maladies pour en combattre d'autres. Ou de développer le diagnostic génétique préimplantatoire des embryons.
L'heure est aussi à la dédramatisation: seulement 5% des cancers ont des causes génétiques.
L'autisme n'est pas une maladie génétique mais un symptôme causé par la concordance de différents facteurs.
Enfin il faudra être patient car nous n'en sommes qu'à l'ânnonement du génome dont le séquençage a été terminé en 2003. le génome c'est rappelons-le, l'ensemble de l'information génétique contenue dans l'ADN de nos 23 paires de chromosomes. Il porte la totalité de l'information génétique, dont celle des 20 000 à 25 000 gènes codant pour les protéines constitutives de l'organisme.
Beaucoup reste à faire pour ces maladies génétiques qui ne sont pas plus fréquentes qu'autrefois mais qui font plus parler d'elles puisque l'Europe a enrayé les épidémies et fléaux d'autrefois: dénutrition, tabagisme, alcoolisme...
En revanche, ce qui progresse de façon vertigineuse, grâce au séquençage du génome, c'est notre aptitude à identifier la cause des maladies, quand elles sont génétiques.
Le livre est passionnant et présenté de manière tout à fait accessible. Il permet de mieux comprendre les enjeux de la génétique de demain.

Un titre fort curieux dans cette période où l'idée même de programme en génétique est de plus en plus taillée en brèche par la mise en exergue de la multiplicité des niveaux d'interactions entre les gènes ainsi qu'entre gènes et environnement.
le sous-titre amène cependant une ouverture sur la question de ce qu'est la génétique et les images fantasmagoriques que l'on peut s'en faire.
L'auteur est médecin et son approche s'en ressent. Son texte montre ainsi tour à tour les nécessités des études génétiques dans la connaissance et le traitement des pathologies, et , les dérives du commerce de l'information génétique.
Ce livre mérite que le lecteur dépasse le titre car dans les faits, Arnold Munnich se démène pour clarifier les connaissances actuelles tant sur les gènes et leurs interactions, les phénomènes épigénétiques ainsi que les relations complexes entre environnements et gènes. Il semble ainsi que l'auteur soit justement parti d'une idée largement répandue pour la déconstruire et alerter sur l'exploitation de cette croyance.

Comme l'annonce le titre, ce livre écarte le déterminisme étroit dont certains chargent la génétique : Ce serait une bien mauvaise excuse que de se retrancher à tout instant derrière nos gènes. À qui réclamer, sinon à nous-mêmes, la restitution de notre futur ? (p 12). Les tests diagnostiques augmentent prodigieusement en puissance et en précision mais ne dévoilent pas une prédestination sans recours. Identifier exactement une maladie permet aux chercheurs de progresser, aux médecins de préciser leurs connaissances et leurs responsabilités, à la communauté des patients d'améliorer leur autonomie, et à tous d'avoir prise sur le futur. L'auteur dénonce la surenchère marchande dans l'analyse du génome et les extrapolations de la « chirurgie génique ». Il rappelle une limite inhérente à la transmission des traits récessifs : On a pu éradiquer la poliomyélite ou la variole, mais on ne parviendra jamais à éradiquer les maladies génétiques car le grand réservoir des gènes des maladies, ce ne sont pas les malades mais les porteurs sains (p 25). Il expose les écueils techniques, éthiques et financiers du dépistage de maladies familiales fréquentes comme la drépanocytose. Il montre enfin que l'interaction entre généticiens, pédiatres et psychiatres est nécessaire et faisable et qu'elle aide à briser les barrières, même dans un domaine réservé comme l'autisme : Les responsables [...] formés dans les années 1968 pensaient de bonne foi que l'autisme, maladie du psychisme, ne pouvait qu'être une "exception culturelle", échappant aux lois de la biologie. le corps absent : voilà où mènent l'idéologie et le dogmatisme (p 91).
C'est un livre accessible, informatif, illustré d'expériences personnelles et de citations judicieuses, tirées de siècles de sagesse depuis la Bible jusqu'à Einstein. Par exemple, de Charles Péguy : « Il y a quelque chose de pire que d'avoir une mauvaise pensée, c'est d'avoir une pensée toute faite » (p 51, à méditer par les scientifiques, et les politiques, et beaucoup d'autres).