L'année suspendue

Le temps passe si vite, cela fait déjà 29 jours que ce témoignage de Mélanie Fazi est arrivé dans ma boîte aux lettres dans le cadre d'une masse critique Babelio. Il est plus que temps que je rédige un retour sur ce dernier.

Cela fait partie du jeu, recevoir un livre gratuitement et écrire en contrepartie un billet sur ce dernier. J'ai découvert ces dernières années que ce n'était pas toujours un exercice évident. Parfois écrire un avis, donner son ressenti sur une lecture est compliqué surtout quand le délai pour rendre son avis est limité.

J'avais été incapable de donner mon avis après ma lecture du précédent témoignage il y a 2 ou 3 ans de “Nous qui n'existons pas” de la même auteure et dirais seulement ici que c'est un témoignage qui m'a beaucoup marqué et fait réfléchir. Il ne faisait aucun doute que je finirai par découvrir ce second témoignage que résume très justement l'auteure par ces quelques lignes :

“Comme dans le livre précédent, il est question ici d'une expérience personnelle et subjective. le texte parle du vertige de se découvrir autiste à plus de quarante ans, du chemin compliqué, intérieur et extérieur, qui mène au diagnostic et à l'acceptation de soi, du soulagement de découvrir enfin, pour ainsi dire, son propre mode d'emploi.”

A la fin de ma lecture je me dis que ce livre fait partie de ceux qui devraient être lus par le plus grand nombre. Je ne suis pas autiste, n'ai aucun proche je pense qui le soit, ou qui du moins n'ai été diagnostiqué comme tel. Pour faire bref je ne connais rien ou presque concernant l'autisme.

En cela je suis sortie de ma lecture un peu moins ignare, un peu seulement car comme le soulève Mélanie Fazi, il ne s'agit pas d'un livre sur l'autisme en tant que tel mais bien sur son expérience personnelle, sur son propre cas mais c'est déjà beaucoup car permet de comprendre ce qui peut se cacher derrière ce diagnostic, en particulier ici derrière le syndrome d'Asperger et les difficultés aux quotidiens que cela suscite mais aussi le parcours du combattant qu'il faut franchir pour pouvoir se faire diagnostiquer en France à l'âge adulte. C'est effarant que les délais pour avoir un diagnostic soient si longs ou à un prix exorbitant.

Je dois dire éprouver de l'admiration pour l'auteure à la fin de ma lecture, pour l'écriture de ce témoignage, pour avoir partagé avec nous son quotidien, ces difficultés, réflexions, cette année suspendue dans l'attente d'un diagnostic. C'est un témoignage que je relirai probablement dans quelques mois mais qui m'a dans tous les cas donné matière à réflexion pour les prochains jours et semaines et dont je ne peux que vivement recommander la lecture.

Je ne peux finir que par remercier Babelio et Dystopia pour l'envoi de ce livre, merci également à Dystopia pour les nombreux marques pages qui l'ont accompagnée.

Chère Mélanie (tu permets que je t'appelle chère Mélanie ?),

Au moment de rédiger cette critique sur ton dernier livre, je suis un peu embêté. Non pas qu'il m'ait déplu, bien au contraire : sur Babelio, je ne coche pas les 5 étoiles à la légère. Mais il est difficile d'évoquer les sentiments que ton "Année suspendue" a suscité chez moi, sans révéler des éléments trop personnels. Ce n'est ni le moment ni le lieu ; un jour, peut-être... Précisons tout de même que j'ai eu l'occasion de lire plusieurs témoignages de personnes Asperger diagnostiquées à l'âge adulte (J. Dachez, J. Schovanec, A. Reynaud, L. Holliday...), si bien qu'un de plus aurait pu ne pas m'apporter grand-chose. Et pourtant le tien m'a fait un effet particulier.

Bien que nous ne nous soyons jamais rencontrés, nous évoluons dans le même milieu et ton nom m'est familier depuis de nombreuses années, d'où peut-être une plus grande impression de proximité par rapport à d'autres témoignages du même genre. En plus de l'indéniable qualité d'écriture, la manière de mener ton récit m'a beaucoup plu. Cela pourra gêner certains lecteurs s'attendant à quelque chose de plus structuré, mais pour ma part j'ai aimé ce parti pris qui rend bien compte de tes propres hésitations et interrogations : au moment où tu entames ce projet de livre, tu n'as pas encore été diagnostiquée, le TSA (trouble du spectre autistique) n'est alors qu'une hypothèse. En outre, cette façon d'aborder les différents aspects du TSA au gré de ta réflexion, sans suivre de plan préétabli, m'a donné l'impression d'être en face de toi, à t'écouter comme on écouterait une amie ravie d'avoir trouvé une oreille attentive et bienveillante. Sache que j'ai beaucoup acquiescé au cours de ma lecture, ou levé les yeux au ciel à l'évocation de certaines difficultés qui, hélas ! ne sont que trop vraies. Et si j'ai parfois eu l'envie de t'interrompre pour te dire "Ce point-là, tu l'as oublié...", j'ai bien fait de me taire car au bout du compte tout y passe. Ce n'est pas un ouvrage théorique ou scientifique, tu te contentes (et c'est déjà beaucoup) de réexaminer tes expériences personnelles à la lumière de ce que l'on sait actuellement du syndrome d'Asperger. Cela offre une vision d'ensemble de ce que peut être la vie d'une personne porteuse de ce handicap invisible que, par définition, les autres ont du mal à appréhender : "Mais pourtant, vous n'avez pas l'air autiste"...

Il est possible que je me trompe, mais je crains un peu que ce type d'ouvrage ne soit lu que par des gens directement concernés, parce qu'un de leurs proches ou eux-mêmes sont sur le spectre ou pensent pouvoir l'être, alors que dans un monde idéal "L'année suspendue" devrait surtout être mis entre les mains de tous ceux qui n'ont aucune idée de ce qu'est l'autisme, ou plutôt des différentes formes d'autisme. Je connais des personnes qui, si elles étaient confrontées à ton témoignage, verraient pas mal de leurs certitudes remises en cause... mais malheureusement elles ne le liront jamais. Et puis ce n'est pas avec cette critique que les gens comprendront mieux ce qu'est le syndrome d'Asperger, puisque malgré ma connaissance du sujet je n'ai pas ta capacité à en parler clairement ; le mieux est encore de te lire.

Il semble, chère Mélanie, que tu saches bien choisir les éditeurs chez qui tu publies (ton premier roman est paru chez Nestiveqnen, si ce n'est pas une preuve !) et effectivement il faut saluer le travail de Dystopia, un petit éditeur de SFFF que je ne connaissais que de nom et qui m'a fait très bonne impression sur cet ouvrage. Merci à eux de m'avoir permis de découvrir "L'année suspendue" dans le cadre de Masse Critique... et merci pour cette jolie collection de marque-pages joints à l'envoi, c'est le genre de petite attention qui fait plaisir !

Mélanie Fazi se libère par l'écriture en écrivant des billets sur son blog. Ainsi est née l'idée de ce livre autobiographique qui raconte dans le détail cette « année suspendue » qui a été celle du tâtonnement jusqu'au diagnostic de son trouble appelé Spectre de l'autisme.
Être diagnostiquée Asperger à l'âge adulte n'est pas chose facile, c'est ce que Mélanie Fazi tente de nous transmettre dans cette autobiographie où elle se livre avec humilité. Elle nous entraîne dans les difficultés de son quotidien et sa quête de la vérité sur l'origine de ses troubles.
Dès l'enfance, les différences sont là. Elle est introvertie, mal à l'aise en société, a du mal à entrer dans une conversation et ne comprend pas toujours les codes de la sociabilité.
Beaucoup d'idées fausses circulent au sujet de l'autisme et, à travers son parcours, Mélanie Fazi tente de démêler tout cela et de nous apporter quelques explications.
Elle décrit ses différents burnout qui n'ont pas alerté les médecins sur un possible trouble autistique. de plus, l'autisme est plus difficile à diagnostiquer chez les femmes.
Ses difficultés Mélanie Fazi les raconte au lecteur que nous sommes, sans filtre et en toute simplicité, ce qui rend ce témoignage émouvant et sensible qui souffre toutefois de quelques longueurs.
Elle écrit : « Mon histoire est tout-à-fait banale. Il y en a des centaines, des milliers comme moi, qui n'ont pas été diagnostiqués dans l'enfance parce que les connaissances n'étaient pas suffisantes alors. Qui ne l'ont pas été adultes ensuite, parce que le sujet est encore mal connu… »
Souhaitons que ce témoignage lève une partie du voile sur un trouble mal connu qui représenterait 1% de la population
Je remercie Les éditions Dystopia et lecteurs.com pour cette lecture

"Asseyez-vous en cercle, écoutez-moi si vous le souhaitez ; j'aimerais vous parler de ce pays là. Je n'en suis pas revenue tout à fait la même ; mais au cours de cette année de doute, cette année suspendue, j'ai voyagé au plus proche de moi et compris un peu mieux comment rejoindre les autres et parler leur langue.
Et c'est par dessus tout ce que je souhaite en retenir. "

J'ai été beaucoup touchée par cette lecture. Sans doute parce que nous sommes la somme de notre étrangeté et que certaines particularités me définissent très bien. de fait, je comprends ceux qui sont" heureux" d'être diagnostiqués quelque chose. N'importe quoi qui explique et excuse ce qui te rend étrange au monde.

J'ai aussi beaucoup appris. Je regrette juste le manque de liens et bibliographie en fin d'ouvrage. Je regrette aussi que certains thérapeutes prennent de haut ceux qui se présentent à eux (diable soit l'orgueil de qui se docteure). Si le patient vient vers toi, même en se trompant de raison, c'est qu'il a besoin d'aide.

J'ai lu certaines critiques disant que l'ouvrage était brouillon voire longuet.
Moi j'ai eu l'impression d'avoir passé une soirée, une nuit, un moment avec quelqu'un que je ne connais pas mais dont je me suis sentie très proche. A me dire moi aussi ! A me sentir moins seule. A pester contre son discours passionné qui m'a empêché d'en placer une. de lui énumérer ce qui nous rassemble et nous diffère. Une rencontre impossible puisque de papier. C'est dommage à l'écouter parler j'aurais bien voulu la revoir un jour. En marchant dans un parc pour éviter d'avoir à se regarder. Dans un coin tranquille de terrasse, derrière le monceau de lierre là pour s'écouter parler. Là je lui aurai demandé, et nous qui n'existons pas, à la lumière du toi d'aujourd'hui, l'écrirais-tu autrement ?

[masse critique]

"L'année suspendue" est organisé en quatre grandes parties qui m'ont inégalement intéressées et quelques courts chapitres qui forment une sorte d'épilogue à cette "aventure".
J'ai le même profile autistique que Mélanie Fazi aussi cette lecture résonne de façon assez particulière en moi. le début m'a captivée : ça a réamorcé l'anamnèse chez la lectrice que je suis. Je me retrouve dans les questionnements -même si les solutions et les raisons que j'ai trouvées à mes "inadaptations sociales" étaient souvent différentes, que leurs conséquences divergeaient elles aussi et que ce n'est ni la lumière ni le bruit qui me dérangent. Il y a tant de manières de vivre avec cette particularité neurologique !-
C'est une lecture qui peut beaucoup aider lorsqu'on est dans l'attente d'une prise en charge. Elle permet de se poser les bonnes questions, de mettre en lien les élements pertinents qui convergent pour établir un futur diagnostic. Je me suis rendue compte que je n'avais pas évoqué une foultitude d'éléments lors de mon entretien.
Ensuite, l'auteure évoque l'attente. Ce moment m'a moins intéressée car je ne m'y suis pas projetée ; pendant mes 2 ans et demi d'attente, j'ai eu la chance de fréquenter un cercle de parole pour les femmes neuroatypiques. Je m'y suis faite des amies -pour la première fois de ma vie- : ça a été, grâce à elles, une période plutôt épanouissante même si parfois, moi aussi, le syndrome de l'imposteur me soufflait insidieusement que je n'avais pas ma place parmi elles.
Lorsque le témoignage porte sur le parcours médical qu'on emprunte pour être diagnostiqué et les mauvaises rencontres qu'on peut y faire, j'ai pu constater malheureusement qu'il n'y a pas qu'à Marseille que des psychologues abîment les patients qui s'adresse à eux... Les quiproquos avec les soignants ont été nombreux dans ma vie mais les plus choquants pour moi sont aussi arrivés avec des psychologues qui m'ont attribué des diagnostics arbitraires et insultants ou culpabilisants.
Les tests qu'on passe quand enfin on a le sésame "rendez-vous avec de vrais professionnels" sont fidèlement retranscrits ; encore une aide précieuse pour les personnes qui aimeraient savoir à quoi s'attendre lors des tests de QI ou d'habilité sociale.
Vers la fin de l'ouvrage, Mélanie Fazi s'interroge sur la validité des conclusions établies par les spécialistes. J'ai lu un mémoire écrit par la psychiatre qui m'a diagnostiquée, il rapportait que seulement 30% des demandes de diagnostic effectués dans sa structure aboutissaient à un diagnostic d'autisme. À la lecture de ce chiffre, j'imagine qu'on peut légitimement penser qu'ils n'accordent pas ce diagnostic à la légère ou pour satisfaire à la demande.
En fin d'ouvrage, est évoqué la période du confinement et la façon particulière dont l'autrice l'a vécue en raison de ses spécificités autistiques. Aux informations, on parlait souvent des autistes qui vivaient mal le confinement. Cependant, quand mon entourage trépignait, enfermé entre quatre murs, j'étais comme un poisson dans l'eau : pas obligée de sortir, pouvoir contempler les insectes et les plantes à moins de 20m de mon immeuble pendant des heures sans que cela paraisse étrange puisqu'il n'y avait rien d'autre à faire... Bien contente tout de même d'avoir pu retourner dans les musées et revoir mes amies une fois cette période passée !
Une lecture passionnante et introspective pour moi et une approche de ce que peut être l'autisme vécu de l'intérieur pour les personnes neurotypiques.