Olympe fille de la lune

A travers ce témoignage j'ai découvert une maladie rare, qui touche 90 enfants en France.  J'avais déjà entendu parler de cette maladie, qui a comme nom : XERODERLA PIGMENTOSUM, pour faire simple c'est une personne allergique au soleil et à la lumière. le terme le plus connu est "ENFANT DE LA LUNE".

Olympe est une enfant de la lune et dans son témoignage elle nous explique comment elle vit avec sa maladie aux côtés de ses proches.
On découvre aussi le récit de sa maman Émilie, qui témoigne et qui explique comment, au quotidien, elle oeuvre pour que sa fille Olympe mène une vie d'adolescente normale ainsi qu'une scolarité normale.

Alors oui ce n'est pas de la grande littérature mais lire ce récit de vie de cette adolescente et de sa maman est touchant. Et je trouve ça beau de vouloir se faire entendre ainsi et pour que ce livre puisse exister elles ont eu l'aide de Claire Larquemain.
Aujourd'hui Émilie est vice-présidente de l'association "Les enfants de la Lune " et se bat pour que ces enfants puissent suivre une scolarité normale mais aussi qu'ils puissent avoir des loisirs sans attendre que la nuit se pointe....

Je trouve ce témoignage très beau et rempli d'amour d'une mère pour sa fille !!

Un témoignage bouleversant qui retrace le quotidien d'Olympe atteinte de Xeroderma Pigmentosum, XP ou plus connu sous le nom d'enfant de la lune. Elle ne peut en aucun cas s'exposer au soleil.
Cette maladie m'a toujours fasciné de voir comment ils doivent se protéger, se "cacher", faire attention etc ...
Elle parle à coeur ouvert avec sa maman, de sa naissance jusqu'à aujourd'hui, des moqueries à l'acceptation par les autres.
Un livre que j'ai beaucoup aimé et qui se lit super vite.

Si vous aimez les témoignages comme ça alors foncez parce qu'il est vraiment top !

Je connaissais déjà la maladie des enfants de la Lune. Il existe déjà une très belle bande dessinée sur le sujet : « Journal d'un enfant de Lune ». le témoignage d'Olympe Grosvalet s'ajoute donc à la liste des ouvrages sur le thème. Alors, bien sûr, il s'agit d'un récit de vie, il ne faut pas voir là de la grande littérature mais plutôt la parole d'une adolescente, d'une maman, qui veulent se faire entendre et pour ce faire, l'auteure Claire Larquemain leur a donné un coup de main. Aujourd'hui, Emilie est vice-présidente de l'association « Les enfants de la Lune » et elle a énormément oeuvré pour que les enfants comme sa fille puissent mener une scolarité normale, exercer divers loisirs sans forcément attendre que la nuit tombe ou que le ciel tourne à l'orage. Un joli témoignage, une belle preuve d'amour à retrouver aux éditions City.
Lien : https://commedansunlivre.fr/..

Comment commencer cette chronique, ce témoignage m'a bouleversée, j'avais déjà entendu le nom de cette maladie "Xéroderma Pigmentosum" plus communément une maladie qui rend la personne allergique au soleil et à la lumière, d'où le terme "Enfant de la lune"
Olympe est une enfant de la lune et à travers ce récit, nous allons comprendre comment elle vit sa maladie entourée de sa famille, et Bruno, son beau-père qui est aussi présent.
Pour cela, elle a choisi Claire Larquemain pour écrire et porté ce combat.
La maman d'Olympe oeuvre chaque jour pour que son enfant même une vie d'adolescente et une scolarité normale.
Ce récit est une leçon de courage pour nous tous, un récit touchant sans être larmoyant.
Une histoire à lire absolument.
L'avez-vous lu?
Connaissez-vous cette maladie?





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