Sais-tu pourquoi je saute ?

Ce livre m'a été offert par ma fille, qui travaille comme éducatrice dans un centre d'accueil pour enfants avec TSA.
Je suis extrêmement fière du travail qu'elle y accomplit et je cherche à en apprendre davantage.

Ce témoignage, raconté de l'intérieur par un enfant autiste non-verbal est une sorte de traversée labyrinthique au coeur de l'autisme.

Chaque chapitre, débute avec une question assez clichée sur les comportements des personnes atteintes de ce syndrome.
La réponse, honnête et factuelle est aussi une sorte de plaidoyer afin de soulever les voiles de l'ignorance, de la stigmatisation sociale et de l'exclusion.

Tel un mille-feuilles, Naoki Higashida intègre plusieurs couches de significations dans ses phrases.

L'altération des interactions sociales et de la communication verbale, en résumé, représentent le combat quotidien auquel doivent faire face les personnes atteintes de TSA.
Devoir combattre les impulsions et les obsessions qui soulagent et apaisent pour devoir « deviner » quel comportement adopter c'est comme être né dans l'océan et ne pas posséder des nageoires.

J'admire l'immense travail de tous ceux qui oeuvrent pour tenter de mettre en place un mode de communication adéquat à chaque personne afin de lui permettre de s'exprimer et de faire partie à sa façon et avec ses limites, du monde qui l'entoure.

Découvrir les autres procure parfois la meilleure façon d'arriver à soi.

J'ai découvert ce livre grâce à des collègues travaillant comme moi avec des enfants TSA (trouble du spectre autistique). Elles me l'ont tellement bien vendu, que je n'ai pas résisté et je me le suis procuré immédiatement et comme j'ai bien fait! Ce livre n'est pas comme les autres. Oui il existe énormément de biographies ou d'autobiographies de personnes TSA, mais souvent elles sont de bon niveau pour avoir pu atteindre un tel degré d'analyse et le retranscrire, et surtout cela donne souvent peu de pistes de travail avec les personnes atteintes des mêmes troubles.

Ici c'est la voix d'un jeune garçon que nous entendons. Un jeune homme de 13 ans atteint de TSA mais plus profond car il ne parle pas et communique avec un moyen auxiliaire. Il nous offre ici la possibilité d'avoir des réponses aux questions que nous nous posons souvent au contact de personnes comme lui et pour lesquelles nous n'avons pas forcément les réponses. Entre les comportements dits étranges, les difficultés avec la nourriture, le sommeil, les troubles sensoriels, etc., il nous propose de nombreuses questions-réponses qui nous éclairent, nous ouvrent les yeux, nous permettent de mieux appréhender ce trouble si déroutant pour nous.

C'est tout simplement une vraie mine d'or! Il répond à beaucoup de nos interrogations et nous permet de relativiser beaucoup de choses, de nous conforter dans d'autres et d'enfin changer certains de nos comportements. Il ne nous juge pas, mais nous transmet des faits tel qu'il les ressent. C'est un ouvrage que je conseillerais tant aux professionnels qu'aux parents car il permet vraiment de remettre les pendules à l'heure ou d'avoir une petite piqûre de rappel bienheureuse. Il nous permet de vivre ses difficultés de l'intérieur ce qui est tout bonnement enrichissant.

En bref, voilà un livre qui trônera bien en évidence dans ma bibliothèque professionnelle et je compte bien le faire tourner auprès des collègues et des parents car il est riche en informations importantes et fondamentales.

Il est fondamental d'avoir en tête qu'il s'agit d'un témoignage, donc subjectif, bien qu'il dise souvent « nous », et qui provient d'un adolescent de 13 ans, donc manquant d'expérience et de connaissances, bien qu'empreint d'une certaine sagesse et d'un recul philosophique voire métaphysique.

Le format permet un accès facile : une question (que beaucoup de gens se posent au sujet de l'autisme), et une réponse en deux pages maximum.
L'auteur exprime une opinion personnelle, relevant de son expérience. J'ai donc été gênée par les généralisations récurrentes avec l'emploi du « nous ». Je sais de source sûre que son avis et son expérience ne sont pas partagés par tou.tes les autistes et je trouve contre-productif de faire croire qu'il existe un fonctionnement particulier unique pour tous. Je serais curieuse de savoir comment il a évolué et les différences immanquables qu'auraient certaines de ses réponses aujourd'hui, 15 ans plus tard. Notamment, il porte plusieurs fois des jugements sur des dimensions scientifiques, sur la place du système nerveux notamment, l'hyper ou hypo-sensibilité, dont il ne croit par qu'il soit mis en cause dans un certain nombre de réactions autistiques. Il n'en fait pas l'expérience ou n'identifie pas la source de certaines de ses réactions de la sorte, soit, mais cela ne signifie pas que cela n'existe pas. Et pour connaître plus d'une personne à la sensorialité hyper-exacerbée et qui ont le recul de l'âge pour l'observer, je peux formellement dire qu'il commet ici une regrettable erreur vis-à-vis du lecteur en particulier.
Quelques points, ici ou là, m'ont donc extrêmement gênée, parce qu'ils renient l'expérience d'autres autistes. Ce texte est donc vraiment à prendre avec du recul et à considérer comme un témoignage personnel d'un ado de 13 ans.

Par ailleurs, j'ai été très intéressée par ses explications sur le ressenti de son corps et j'ai enfin compris pourquoi certains autistes ont un besoin constant de mouvement – encore que c'est à recouper avec d'autres témoignages, qui peuvent rapporter des ressentis partiellement identiques et partiellement différents.

Quelques belles pensées en tout cas, une force incroyable de caractère, un recul bluffant, un appel à la patience et à la tolérance des non-autistes. Cela peut être extrêmement émouvant pour des personnes proches du sujet.

Je voudrais terminer par cette citation qui me semble être la clé d'une vie épanouie pour chacun, autiste ou non-autiste :
« Il est donc bien difficile d'imaginer à quoi ressemble votre « vie normale » à vous. Mais du moment que nous avons la possibilité d'apprendre à nous aimer nous-mêmes, je ne suis pas sûr que cela soit si important d'être normal plutôt qu'autiste. »

Il est parfois difficile de croire que certains autistes peuvent communiquer. Et la société les a tellement enfermés dans des cases, que certains, qui pourraient communiquer en sont peut-être privés.

Finalement, le monde de l'autisme est mal connu, et j'ai peur que ce que l'on a en tête lorsque ce mot est évoqué soit : les crises, les cris, les comportements répétitifs, l'enfermement, l'absence de parole...

Pourtant, les troubles autistiques sont si larges, qu'une multitude de chose est possible, et je tire mon chapeau à tout ceux qui se battent pour ces enfants !

Ce livre nous permet de découvrir la parole d'un autiste qui nous explique ce qu'il vit de l'intérieur.
Les chapitres sous forme de questions font 1 à 2 pages, et nous permettent de prendre conscience de ce que vit l'auteur.

Sur ce même sujet, une jeune autiste française a aussi publié, elle s'appelle Babouillec, elle a écrit un livre. Il existe aussi un documentaire filmé "Dernières nouvelles du cosmos".

L'écriture est agréable. l''auteur nous offre une histoire très bien écrite et touchante en bonus. Ce livre m'a conforté, m'a apporté quelques réponses à mes questions ( maman d'un enfant autiste sévère ) mais pas assez...Cependant c'est un livre qui devrait être un support surtout pour ceux qui vivent avec l'autisme au quotidien mais aussi révélateur pour ceux qui le découvrent, il balaie les préjugés et les absurdités de certains dans le milieu de la psychanalyse et médical !