Si

Lise explore la bouche de son fils, alors âgé de 10 ans. Elle y découvre une grosse boule et des filaments noirs. Elle ne veut pas croire ce qu'elle voit, mais très vite, dès le lendemain, elle court aux urgences, la boule ayant évoluée.

Dans cette autobiographie, Lise MARZOUK décrit surtout son ressenti, ses émotions et l'accompagnement de son fils, Solal, durant cette dure épreuve. L'institut où il est soigné. le passé et le futur n'existent plus, ils n'ont plus place. Seul, compte le Présent. Chaque jour passé est un jour gagné.

Lise va devoir se couper en deux : une partie où elle est avec ses deux plus jeunes enfants, à la maison, et la partie à l'institut avec Solal. Elle va s'oublier complètement.

Ce qu'elle raconte dans ce livre, ce n'est pas tant la maladie de son fils que la façon dont elle perçoit les choses et comment elle réagit à chacun des stades de la maladie et son état d'âme à elle. Ce qui est sûr, c'est qu'elle est dans une bulle où tout le reste n'existe plus. C'est ce qui la fait tenir. Elle n'a plus le temps pour les broutilles et le superflu.

Elle raconte aussi le vide qui se fait autour de la famille, aussi bien au début de la maladie, qu'à la fin. Comment cette maladie est perçue par l'entourage, que les amis des adultes et des enfants.

Une écriture fine. Un livre intelligent, où la musique à une place essentielle qui accompagnera Solal et Elise jusqu'au bout.

C'est un premier roman découvert par hasard, je ne regrette pas ma lecture, loin de là.

Lise Marzouk dans ce livre autobiographique nous propose un voyage très particulier, de ceux que l'on ne voudrait jamais avoir à faire : l'accompagnement d'un enfant malade. Solal, son fils, a 10 ans quand on lui détecte un lymphome. Stade deux, c'est-à-dire grave … la vie de la famille bascule en quelques heures.
Elle nous fait vivre les étapes de leur combat, nous relatant l'annonce, l'attente, les échecs, les horreurs, les scandales, les améliorations et les rechutes. Nous parcourons ainsi les stations du calvaire (page 145).

Le narratif de Lise est entrecoupé de chapitres écrits en italique, écrits par « une autre », une « entité » extérieure, qui se positionne en "méta" et qui la regarde évoluer, se dépêtrer dans ce parcours affreux. Cette façon de narrer l'histoire nous permet des bouffées d'oxygène, nous permet de prendre un peu de recul par rapport aux pages écrites en « je » dans lesquelles la lectrice que je suis se projette immanquablement.

Parce qu'il n'y a pas un moment de répit dans ce texte. L'intendance se met en place rapidement, la vie de famille s'en trouve complètement bousculée, pourtant il faut bien continuer à vivre tant pour être présent auprès de Solal que pour les deux petits frère et soeur qui souffrent eux aussi de l'absence, de l'inquiétude qui règne désormais dans la maisonnée.

Ne croyez pas pour autant que ce soit toujours triste et démoralisant. Quand on envisage le pire, une chimiothérapie devient une bonne nouvelle (au moins il y a tout de même quelque chose à tenter).

Et puis passé le choc de l'annonce et les premiers jours vraiment angoissants, une certaine routine se met en place. L'enfant passe un séjour à l'hôpital puis peut renter chez lui jusqu'au prochain traitement.

Ainsi passeront-ils Noël en famille, un Nöel presque normal, où tout le monde fait comme si … si ce n'est la grand-mère de Solal qui prend de nombreuses photos un peu comme si elle se disait : et s'il n'est plus là l'an prochain ?.

Dans un cours que l'autrice donne à la chaire de philosophie à l'hôpital, en 2018, (chaire dirigée par Cynthia Fleury) : « Accompagner l'enfant malade, vivre avec des si » elle explique avoir choisi ce titre « si » pour sa polysémie.

Un si conditionnel évidemment … S'il ne s'en sort pas, s'il souffre énormément pour finalement ne pas être vainqueur.

Mais il y a aussi le "si" nom commun de la note de musique. Au sein du microcosme qu'est l'étage de l'oncologie pédiatrique, on trouve une salle dans laquelle il y a un piano, on y fait aussi l'école, on y pratique diverses activités récréatives. Solal joue du piano et quand il réintègre l'hôpital, c'est devenu sa routine. Il s'installe au piano prévenant ainsi les autres enfants, le personnel soignant qu'il est de retour pour quelques jours.

Le si peut être également celui d'intensité : on est si vivant parfois, même au sein de ce service, on a tellement envie d'y croire, de s'en sortir. Pour dédramatiser, on fait parfois des courses de perches dans les couloirs, ou de chaises roulantes.

Enfin le si de « faire comme si »… Passer du réel à l'imaginaire est indispensable pour supporter l'angoisse … On faisait comme si … Il faut être créatif pour garder espoir.
En revanche l'autrice ne veut pas envisager le « si » des regrets … Pourtant la tentation serait grande de passer en revue les derniers mois, voire les dernières années et trouver des indices qui auraient pu leur mettre la puce à l'oreille. Et si j'avais été plus attentive lors de son dernier rhume, et si je m'étais inquiétée alors qu'il mangeait moins, ou qu'il était un peu fatigué. Mais pour pouvoir envisager l'avenir, garder toutes ses forces pour se jeter dans la bataille, il est impensable de refaire le cours de l'histoire, il faut la prendre en marche et lutter.

Le récit est encore entrecoupé de petits textes plus légers, des petits riens à la façon Delerme, tel le haricot en carton qui suit tous les petits malades … deux pages exhaustives sur ce haricot, sa forme, sa matière, son utilité. Cela pourrait paraître futile mais j'ai trouvé que ces pages permettait au lecteur de s'éloigner momentanément du spectre de la douleur, de la maladie et de la mort tout en restant dans le cadre de l'hôpital. de plus la plume de l'autrice est vraiment travaillée, délicate et brillante, si l'on fait abstraction du contexte dans lequel elle écrit ces « instants suspendus », on est charmé par son talent.

En conclusion, c'est une lecture que j'ai entreprise par hasard, qui m'a tout de suite happée, mais que j'ai dû déposer régulièrement pour quelques jours, l'entrecoupant d'autres textes plus légers ou en tout cas traitant d'autres thèmes.

C'est une lecture difficile mais la plume de l'autrice est délicate, intelligente, un vrai plaisir de lecture pour la qualité de l'écriture. Et un intérêt pour la mise en perspective du séisme que représente l'annonce d'une maladie de cet ordre chez un enfant.

On a diagnostiqué chez Solal, le fils de Lise Marzouk, à 10 ans, un lymphome. Il a  subi de lourds traitements,  puis a été déclaré en rémission. Grande victoire de ceux qui ont su lutter, aider, accompagner, mais une victoire qui n'oublie pas les dégâts collatéraux :  les autres enfants laissés morts en chemin, les blessures de la maladie, de la peur, des partenaires maladroits voire malveillants, la menace qui rôde toujours.

Lise Marzouk écrit ce texte, qui n'est intitulé ni récit, ni roman,et où alternent  habilement des parties avec « je » et des parties avec « Lise », elle », . il s'agit d'une espèce de journal de sa façon de combattre, refusant obstinément tous les Si pouvant évoquer un éventuel échec. C'est écrit avec beaucoup de lucidité, d'humilité aussi,  cette rage de vaincre qui l'a tenue.

Lise Marzouk brandit cette épreuve comme une victoire pour la petite fille qu'elle a été, branche fragile d'une famille qui lui demandait trop et ne lui offrait pas assez. Bien sûr elle se serait bien passée de cette psychothérapie par l'épreuve,  mais elle en est ressortie grandie. Anéantie, meurtrie,  transformée à jamais, sachant l'ignominie du monde, mais grandie.

Lise Marzouk est agrégée de lettres, son texte en pâtit d'un certain maniérisme, des anaphores pesantes, des choix de vocabulaires élaborés ou de tournures pesantes, des passages qui apparentent à l'exercice littéraire. Malgré ces maladresses, - que ne pardonnera-t'on à cette jeune femme que le destin n'a pas épargnée - son récit n'en est pas moins attachant, bouleversant plutôt. La lectrice ou lle lecteur ne manquera pas de s'interroger sur sa capacité à tenir un tel cap face à l'inacceptable douleur, mais saura, en tout cas, qu'une autre l'a fait (beaucoup d'autres, en fait), que cela est possible.

Depuis la publication de son roman "Si" aux Éditions Gallimard, Lise Marzouk enchaîne les conférences pour parler du sujet de son livre, celui de la maladie et surtout de la guérison de son fils Solal, après un long combat contre un lymphome. C'est pour elle l'occasion de guider son auditoire dans les méandres de l'espace, du temps et du langage de l'univers hospitalier qui l'aide à rendre compte de sa douloureuse expérience. En fait, son obsession de combler « les multiples fractures du langage » et de « fixer l'innommable » n'est qu'une inlassable manifestation de la volonté d'aider son enfant à remporter une victoire définitive sur la maladie malgré le cortège de peurs, de craintes, de menaces et de mort qui se cachent derrière elle. le choix du titre n'est pas non plus le fruit du hasard. Tout au long de sa narration, elle ne cessera d'en sonder toutes les possibilités sémantiques pour arriver à miner la force du conditionnel qui tente de l'emporter sur l'espoir.
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