Ce témoignage simple m'a beaucoup touché car il nous permet de porter un autre regard sur les parents nous les professionnels qui parfois pensons détenir la vérité. Connaître l'auteur, sa fille apporte aussi une dimension différente à la lecture. J'ai pu faire des liens entre son vécu et le mien. Ouvrage à mettre entre toutes les mains des professionnels pour qu'ils élargissent le regard qu'ils peuvent porter sur les parents d'enfants en situation de handicap.
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Ce témoignage décrit presque en tous points ce que nous vivons. Dans les traits d'Anne-Soline, je vois ma fille, elle est lente, douce, pleine de tendresse et d'amour, rien n'est grave....et elle est fan de Disney. Même si mon point de vue diverge avec l'auteure sur l'inclusion, je trouve qu'elle décrit exactement ce qu'est la vie quotidienne avec un enfant avec une trisomie. Et finalement, c'est pas si mal, il nous ramène à l'essentiel : le sens de la vie.
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Je regarde vivre ma fille et ce n'est plus seulement moi qui apporte, montre ou aide. Les rôles se sont inversés, moi qui pensais au départ que j'avais tout à lui apprendre, je ne sais plus qui aide le plus l'autre. C'est un échange où parfois c'est elle qui est mon guide. C'est elle qui me tire sur un chemin que je ne connaissais pas. Comment aurais-je pu le savoir à la naissance ?
L'inattendu n'a pas de place dans ma vie. Je prévois, planifie,programme. Je suis une femme libre et autonome qui maîtrise sa route. Tout va très bien pour moi et il n'y a pas de raison pour que cela change. Le bonheur est simple, c'est une évidence, c'est ce que je décide, ce que je fais de ma vie. Voilà ce que j'étais avant la naissance d'Anne-Soline. Avec elle, la vie m'a appris à accepter l'imprévisible. Tombée de ma toute puissance, je suis redevenue humaine. Déposer l'armure....ce fut douloureux mais bénéfique. Je me suis retrouvée et la route n'est pas terminée. Je ne sais pas ce qu'elle réserve mais je suis un peu plus prête à l'accepter.
Des images affreuses m'envahissent. Je vois l'adulte mongolien, obèse, langue pendante, visage lunaire. Ils n'appartiennent pas à mon monde, je les ai toujours croisés de loin sans les connaîtres. Je n'ai pas envie de changer de camp et de faire un pas vers eux. Ce n'est pas ce que j'ai choisi, ce n'est pas ce qui était prévu. Je me sens pris au piège d'un destin que je n'ai pas choisi. Je refuse que l'on me force la main.