J'ai commencé la lecture de ce livre, recommandé par le Centre Expert qui m'a diagnostiquée, dans le but de pouvoir, peut-être, commencer à me comprendre. Mais dès les premières lignes, je me suis rendue compte que ce livre était principalement écrit pour les accompagnants (familles et professionnels) d'enfants ayant le syndrome d'Asperger (peut-être que si mes propres parents le lisaient..., j'aurai le droit d'accès à mon passé) ; c'est alors la lectrice-maman (pensant à ses deux enfants, dans des domaines différents) qui jouait des coudes avec la lectrice-Asperger adulte, toutes deux en quête de réponses, d'explications... que je n'ai pas forcément trouvées, surtout me concernant puisque je suis dans le noir absolu concernant mon enfance principalement.
Ce livre m'a tout de même permis de comprendre certaines de mes particularités, et d'en relier d'autres à ce syndrome alors que jusque là je ne pouvais que les taire sous le poids de la honte, du mépris et/ou de la culpabilité, les trois seuls « sentiments », rescapés acharnés et tenaces de l'enfance, sur lesquels je me suis construite. Il n'y a malgré tout pas de « coupable » à trouver, ce que je savais déjà, si ce n'est l'ignorance totale que cette façon d'être au monde avait le droit d'exister, d'être respectée et soutenue. J'en paie le prix fort aujourd'hui. C'est pourquoi, je ne peux que rejoindre les propos de l'auteur quand il insiste sur l'importance d'établir un diagnostic dans l'enfance et d'expliquer à l'enfant ses particularités (positives et négatives) afin de lui éviter de mettre en place des réactions compensatoires inappropriées et afin de lui permettre de s'accepter tel qu'il est. Même si j'ai souvent été excédée par l'excès d'optimisme à propos des « réactions » de nos sociétés face à ces particularités, que ce soit à l'école ou en famille, je dois reconnaître qu'au final l'auteur m'a quelque peu contaminée et que, peut-être, un jour tous ces bons conseils et ces bons « sentiments » seront systématiquement appliqués. L'espoir fait vivre.
D'un point de vue pratique, ce livre est clairement construit autour de chapitres bien agencés entre eux, à la fin desquels figure un récapitulatif des points importants. Le style y est clair et accessible à tous. Seul bémol qui m'a beaucoup gênée : la relecture semble avoir été passée à la trappe, puisque de nombreux sous-chapitres introduits par des « a- » laissant supposer d'autres sous-chapitres s'avéraient sans suite. De même les nombreuses fautes, coquilles et autres phrases bancales... Dommage.
Je n'en recommande pas moins la lecture attentive à quiconque s'intéresse de près ou de loin à ce sujet, de même qu'aux adultes diagnostiqués très (trop) tard et qui désirent comprendre leurs singularités.
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La sensibilité tactile peut également affecter la relation sensuelle et sexuelle entre un adulte Asperger et sa ou son partenaire (Aston 2003 ; Hénault 2005). Les gestes d'affection de tous les jours, par exemple toucher l'avant-bras pour rassurer l'autre, ou manifester son affection et son amour en l'embrassant, peuvent ne pas être perçus comme une sensation plaisante par la personne Asperger. Le partenaire traditionnel peut être mécontent du manque manifeste de plaisir en réponse à ses gestes affectueux et de la rareté de ces gestes de la part du conjoint avec le syndrome d'Asperger. Lorsque la personne Asperger s'engage dans des gestes plus intimes qui devraient donner mutuellement des plaisirs des sens, elle peut trouver ces expériences déplaisantes voire difficiles à tolérer, et encore moins y trouver plaisir, à cause de son extrême sensibilité sensorielle. L'aversion au contact physique pendant les instants d'intimité sexuelle peut-être due à un problème de perception sensorielle plutôt qu'à un manque d'amour et d'engagement dans la relation.
En discutant à propos des expériences sociales de l’enfance avec de jeunes adultes Asperger, j’ai entendu beaucoup de récits de confusion sociale, et comment, bien souvent, la réponse des adultes consistait à critiquer les erreurs sociales, mais rarement à féliciter pour ce qui était approprié. L’enfant se doutait souvent qu’à la fin d’une interaction, une absence de critiques, de sarcasmes ou de rires méprisants signifiait que l’interaction avait été réussie, mais n’avait aucune idée de ce qu’il ou elle avait fait de socialement approprié.
Les parents de l'enfant, en particulier sa mère, peuvent déplorer la rareté de gestes et des mots d'affection de l'enfant. Lorsqu'elle exprime son amour pour son enfant en l'embrassant affectueusement, le corps de celui-ci peut se "raidir" et des démonstrations d'affection peuvent ne pas calmer l'enfant en détresse. Une mère peut se demander ce qu'elle peut faire pour consoler son enfant Asperger lorsqu'il rejette une démonstration d'amour et d'affection, ou tout simplement qu'elle n'est pas efficace pour offrir du réconfort émotionnel.
Je recommande que l’on fasse des enregistrements vidéo des ex- périences sociales de l’enfant Asperger – par exemple, l’enfant et ses camarades jouant dans le bac à sable, les cours d’expression orale en classe, ou ses jeux avec ses cousins à la maison. L’enfant peut ensuite regarder, peut-être à de multiples reprises, le « Documentaire des Interac- tions Sociales » pour mieux comprendre les codes sociaux, les réponses, la séquence des activités, les actions de ses camarades et son propre rôle en tant qu’ami.
Lorsque des adultes Asperger ont fait usage de l'imitation et des jeux de rôles pour acquérir des compétences sociales universelles, ils peuvent avoir des difficultés considérables pour convaincre les gens qu'ils ont un problème réel de compréhension sociale et d'empathie ; leur jeu de rôle est devenu trop plausible pour qu'on les croie.
Is Asperger's syndrome the next stage of human evolution?: Tony Attwood | Australian Story