Anomalie des zones profondes du cerveau

''L'algie vasculaire de la face est une forme aiguë de céphalée essentielle. Une affection rare concernant une à trois personnes pour mille -en population générale, selon les pays-, extrêmement douloureuse et invalidante. Elle se manifeste sur l'une des moitiés de la tête. Sans en connaître les causes, on évoque une anomalie des zones profondes du cerveau''.
...Une définition parmi tant d'autres de la pathologie dont souffre Laure LIMONGI et qu'elle essaie de décrypter dans ce court récit très personnel, sorte d'exutoire à ce mal qui la ronge discrètement, insidieusement, terriblement.

Un livre intimiste donc, où l'auteure jette sur le papier des définitions médicales, des souvenirs, des réflexions, des questionnements; fourre-tout de sentiments où prédomine une question essentielle : ''Pourquoi moi ?''. Il n'y aura pas de réponse malgré le chagrin, la rage, les recherches acharnées. Reste la douleur. Invisible, indicible, redoutée même quand elle fait une pause, épée de Damoclès avec laquelle il faut vivre au jour le jour, qu'il faut apprivoiser et accepter. Laure LIMONGI dissèque la souffrance et raconte le regard des autres sur une maladie qui ne se voit pas. Bien sûr, qui est épargné par la maladie peut compatir mais ne peut pas savoir. Cela donne à réfléchir, égoïstement sur la chance d'être en bonne santé, et plus globalement, sur la façon que l'on a de réagir face à un malade dont le handicap n'est pas décelable.
Un livre comme écrit dans l'urgence, une sorte d'exorcisme qui parfois s'égare dans des considérations difficilement accessibles, un récit qui part dans tous les sens, et qui, au final, reste trop personnel pour créer l'empathie. Car si la maladie est le coeur du sujet, les considérations sur le langage, les textes sacrés et les champignons ont une logique propre à l'auteure sans doute mais sont difficilement compréhensibles pour le lecteur. le texte en devient ardu, voire ésotérique...

J'aurais du mal à expliquer vraiment pourquoi mais j'ai vraiment eu un coup de coeur (encore un, je n'arrête pas ce mois-ci).
On pourrait croire, vu le sujet, à un livre rébarbatif, trop théorique, scientifique, médical... mais il n'en est rien - pour moi en tout cas.
Oui ça parle de cette partie de la population qui souffre chroniquement d'une migraine aiguë qui les paralyse de douleurs plusieurs fois par an, du regard d'incompréhension posé sur eux, du coût que représente des soins souvent inefficaces, de l'intolérance de l'état quant à l'utilisation de drogues thérapeutiques dans certaines autres maladies, mais pas que.
On y parle aussi des champignons sous toutes les coutures, des espèces humaines sans doute découvertes par les chercheurs, de X-Files, de la Suisse, et j'en passe.
Laure Limongi n'hésite pas à lister ce qui lui tombe sous les yeux, à enchaîner chapitres longs avec chapitres d'une ligne ou deux, à mêler en italique ses émotions avec des références scientifiques;
On ne s'ennuie pas avec ce livre surprenant sans queue ni tête qui fait beaucoup moins peur qu'il n'en a l'air. Pas pathologique pour un sou - ou à peine - mais vraiment curieux; le livre d'une artiste bourrée de références intéressantes.
Lien : http://pourunmot.blogspot.fr..

L'algie vasculaire de la face est une migraine très douloureuse touchant dans le monde 1 à 3 pour mille de la population selon les pays. Méconnue, cette migraine, aussi éloquemment nommée « migraine du suicide », est un mal dont l'auteur, qui en souffre, décide de parler dans ce livre, afin de nous livrer ses réflexions et les mêler à d'autres de son quotidien.

C'est le titre de ce livre qui m'a attirée. Puis la lecture de la quatrième de couverture. Je ne saurais exactement expliquer pourquoi le sujet m'a interloquée. Je dirais cependant que c'est bien la mention de l'éditeur plaçant ce récit à l'opposé d'un témoignage narcissique qui a achevé de me convaincre. Extrêmement rapide à parcourir (moins de 200 pages), dont certaines ne comprennent que deux lignes, Laure Limongi nous embarque dans un enchaînement troublant et captivant, qui marie considérations scientifiques, souvenirs et décryptage des sensations sans jamais tomber dans l'apitoiement. Au contraire, sa plume acidulée et élégante vient apporter une certaine légèreté face à un sujet lourd.

J'ai donc découvert une maladie qui rend la vie parfois infernale, par crises, à ceux qui la vivent, qui doivent l'affronter à coups de cachet, d'injections, de bouteilles d'oxygène, d'incompréhensions, de doutes face à ceux qui pensent qu'ils exagèrent. La rage et la colère de ne pas pouvoir contrôler ce flux qui débarque et auquel on ne s'habitue jamais. Un ennemi qui rôde, sournoisement, qui attaque sans prévenir. Scientifiquement parlant, Laure Limongi détaille sans tomber dans une prose spécialisée les rouages de l'algie vasculaire d'après son ressenti. Mais elle offre aussi des extraits d'oeuvres ou d'interviews d'autres migraineux, connus et moins connus. Des interventions de scientifiques, ses rapports aux médecins. Elle nous emmène dans ses digressions, sur les champignons qui la fascinent, sur l'homme de Florès, sur ses vacances dans ce chalet familial en Suisse près d'un lac qui la perturbe, et aussi peu probable que cela puisse paraître, tout se rejoint.

J'ai été sensible tant à la forme qu'au fond de ce récit. Pudique mais spontanée en même temps, Laure Limongi parle avec son coeur et nous ouvre à son calvaire et celui d'autres personnes, tout en rappelant avec délicatesse la beauté de la vie, qui gagne toujours, et sa poésie.

Lecture étonnante, instructive et touchante, Anomalie des zones profondes du cerveau est un livre que je recommande chaudement. J'avais peur d'être dégoûtée par le descriptif des sensations que produit cette migraine bien particulière, mais Laure Limongi évite de rentrer dans le registre du pathos, du détail horrifiant et inutile, préférant celui qui ramène du côté lumineux de la vie.
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Mon résumé: Laure Limongi raconte à travers une construction littéraire atypique, tant sur le fond que sur la forme, son expérience quant à une maladie insidieuse et invisible. Il s’agit d’une migraine d’une violence inouïe qui se compose d’une palette de petits noms plus ou moins charmants tels « le syndrome d’Alice au pays des merveilles » ou « migraine du suicide ». Médicalement parlant, on la nomme « algie vasculaire de la face ».

Mon avis: J’attendais beaucoup de ce roman qui traite du sujet difficile d’une maladie méconnue et de la souffrance qui en résulte.

Si il y a des phrases très justes, qui ont résonné en moi, comme celle-ci…

« La douleur est inévitable:mais la souffrance n’est qu’une option » (page 56)
…la construction de ce livre ne m’a pas éblouie. Je ne reviendrais donc pas – ou très peu- sur la maladie car personne ne peut la juger ni même appréhender les difficultés quotidiennes qu’elle engendre; bref, il serait inconcevable de la commenter intrinsèquement.

Cette migraine est dépeinte comme une sorte de monstre qui se terre et surgit quand on ne s’y attend pas. Il faut du temps au malade pour être diagnostiqué, puis comprendre la maladie, l’apprivoiser, voire la relativiser. Comme dans toutes difficultés, le sentiment d’injustice domine jusqu’à ce que l’acceptation libère l’individu. On se renseigne, on étudie le passé, l’anthropologie, les symptômes similaires, on souffre alors que la vie continue, on est face à l’incompréhension des autres et à la connerie humaine, on se rapproche de la religion, on essaie de se soulager quitte à tomber dans les drogues douces, notamment via les champignons… mais il y a sous cette forme fort sympathique de prime abord, un fond dont les fondations craquellent.

Ainsi, à cheval entre le roman, le documentaire voire l’autobiographie, les paragraphes s’enchaînent et racontent des bribes d’histoires dont le lien n’est pas évident à établir. Le champignon, sa vie, son oeuvre, est certes très intéressant mais se retrouve parachuté entre l’épopée à la maison du lac et l’analyse anthropologique qui sont elles-mêmes noyées dans d’autres réflexions. Ces approches multiples n’ont pas eu l’effet poétique escompté; au contraire, c’est davantage le sentiment de brouillon qui domine alors le point final apparaît dans une dynamique d’espérance.

Si j’ai trouvé atypiques ces phrases ou paragraphes en pleine page, qui entourés de blanc laisse la réflexion au lecteur, les énumérations répétitives m’ont passablement gonflée. Je pense ici à la liste des livres trônant dans la bibliothèque de la maison du lac sur plus d’une page. Elles n’apportent aucune valeur ajoutée au texte et me donne le sentiment de meubler plutôt que de raconter.

Ce roman laisse un goût d’inachevé. Il y a quelque chose d’à la fois très juste mais qui s’empêtre dans un effet de style.

Ce livre à pour point positif de sensibiliser à l’algie vasculaire de la face mais ne m’a pas séduite comme j’aurais aimé…

Je remercie Babelio, dans le cadre de la Masse Critique de rentrée, et Grasset de m’avoir envoyé ce livre.
Lien : https://leslivresdecamille.w..

Un bon roman sur cette maladie invisible plus ou moins forte selon les personnes : l'algie vasculaire de la face appelée la migraine du suicide.
L'auteure alterne récit d'une femme atteint de cette maladie, ses impressions avec des citations et des découvertes scientifiques liées de près ou de loin (voir très loin) à la migraine.
Très intéressant, original dans sa forme. le lecteur apprend beaucoup.