Drôles de bulles

S’il y a un livre qu’il faut lire aujourd’hui c’est celui-là. Attention, ce livre n’est pas un roman ! C’est la vraie vie ! Celle d’un petit garçon atteint d’une maladie rare, l’épidermolyse bulleuse, une de ces maladies qui fait souffrir à un point que nous ne pourrions le tolérer. Une maladie qui n’épargne pas le quotidien de ses parents et de son frère de deux ans son aîné mais plus vivement encore celui de sa mère, devenue l’aidante de chaque instant.
Il y a là beaucoup de désarroi, de colère devant l’indifférence de certains et de presque tous.
Mais Charles a des parents formidables. Emmanuelle ne souhaitait pas médiatiser cette vie, la vie de son enfant, la sienne, et celle de sa famille, mais comment faire autrement quand on assiste à tant de souffrances et qu’en plus il faut se battre contre l’indifférence, le superficiel, l’inadaptation des milieux médicaux ou paramédicaux et scolaires.

A l’heure où certaines personnalités, certains médias et en particulier publics souvent largement subventionnés s’émeuvent pour certains démunis ou le sort des animaux, certes tout ceci souvent avec raison ; n’est-il pas indécent que ces mêmes médias ne disent rien sur la souffrance de ces malades et de leurs familles à l’exception de la grande messe du téléthon. Encore heureux qu’il soit là!
Il y a là le désarroi d’une mère qui assiste chaque jour à la souffrance de son enfant, et au peu d’assistance et de suivi médical qui lui est procuré.
Malgré tout, il y a des moments d’exception dans ce quotidien si dur, à l’exemple de défis d’expériences ou de rencontres pour le plaisir de Charles et de sa famille (les moments partagés avec Philippe Pozzo di Borgo qui a rédigé la préface de ce livre, avec les participants du film « Et les mistrals gagnants », ou encore ce bref instant avec Stromae et la dédicace imprévue, spontanée de son concert à Charles, sans oublier l’écoute de rares médecins et amis…). Ils ressoudent davantage la famille dans ce bonheur de l’instant, celui que peut atteindre aussi, malgré toutes ses souffrances, Charles… Une belle écriture !

l'ALD est à renouveler tous les ans auprès du médecin traitant, qui atteste que l'affection est toujours présente. En revanche, pour l'incapacité et l'invalidité , c'est la Maison des personnes handicapées (MDPH) qui délivre une attestation. Prochaine étape : monter un dossier (bien!) nommé "Projet de vie". J'aimerais connaître le nombre de couples qui, dès les premiers mois de leur enfant, ont consacré leurs soirées à plancher sur un projet de vie pour lui. La situation est déjà difficile à vivre, mais il faut justifier vos choix pour l'avenir. Le comble, dans le cas de cette maladie incurable, c'est que le dossier est à refaire tous les ans. Au cas où!