L’accès aux origines, un droit humain

Depuis 1994, on devrait parler d'AMP (assistance médicale à la procréation) et non plus, comme avant, de PMA (procréation médicalement assistée). le second terme évoque la technique médicale, un peu froide et rébarbative, la première souligne l'assistance dans le but de donner la vie.

La première partie reprend ces techniques, les historicise et en explique le mode de mise en oeuvre : les lieux, les délais, les motifs, les résultats. C'est passionnant de clarté, d'ordre et de précision et remet, pour ainsi dire, les pendules à l'heure : même en 2023, on ne peut pas tout – et l'âge est le principal obstacle. Passé 37 ans pour une femme, passé 45 ans pour un homme, les techniques sont moins performantes – et le don n'est plus possible. Si l'on prend en considération que les couples mettent plusieurs mois, sinon plusieurs années à constater leur échec à procréer avant de s'orienter vers un CECOS (centre d'étude et de conservation d'ovocytes et de spermatozoïdes), puis, dans cette hypothèse, que la conclusion de l'échec ou du succès de l'opération prendra encore deux ou trois semestres, cela signifie qu'ordinairement deux à cinq ans se sont écoulés avant qu'il ne soit procédé à un recours à un don. Les délais alors s'allongent encore et, pris en compte les deux ou trois tentatives de fécondation nécessaires, il faudra six à huit ans à un couple infertile avant que débute la grossesse. Autant s'y prendre tôt, mais la gestation étant dans notre société moderne sans cesse retardée… on saisit qu'il se produit des dépits et des drames pour ceux qui s'y seraient pris trop tard. Passé 35 ans, une femme n'a pas l'assurance qu'une FIV intraconjugale soit possible (surtout si son compagnon approche ou dépasse les 45 ans).

Les Cecos stockent les gamètes pour les dons, mais aussi les spermatozoïdes autoconservés (cas d'un adolescent ou d'un jeune homme qui subirait un traitement médical le privant de la possibilité de procréer), ce qui ne semble autorisé aujourd'hui que pour les hommes (pour, si j'ai bien compris des raisons contestables visant à éviter les manipulations génétiques).

Si, en France, les dons de gamètes mâles sont suffisants pour répondre à la demande (car le recueil est simple), on relève un déficit récurrent et important d'ovocytes. le mode de prélèvement en est la cause : seulement quelques ovocytes sont recueillis par don (contre dix paillettes pour le don mâle), après trois semaines de traitement hormonal et une intervention chirurgicale.

L'insémination peut être « intraconjugale » ou avec donneur (IAD - insémination avec donneur). La fécondation peut se faire in vitro : on parle de FIV (fécondation in vitro). S'il est nécessaire, en cas de FIV (intraconjugale ou IAD), d'obtenir la fécondation en guidant le spermatozoïde à entrer dans l'ovocyte à l'aide d'une micropipette, on parle d'ICSI (intracytoplasmic sperm injection). L'enfant qui naît d'une IAD est une PCD (personne conçue par don).

Chaque année les AMP font naître environ 25 000 enfants. Un peu moins de 2 000 couples ont recours à une IAD masculin. Un peu moins de 3 000 couples demandent à bénéficier d'une IAD féminin (ovocyte) par an, mais tous n'obtiennent pas satisfaction.

L'être humain a saisi le lien entre coït et naissance dès, vraisemblablement le néolithique. Cela n'empêche pas la théorie de la génération spontanée d'occuper les esprits encore, y compris des spécialistes, jusqu'au XIXème siècle ! – avant que les travaux de Pasteur n'y mettent définitivement fin en 1862. Il aura donc fallu attendre, pour que soit précisément compris le processus de fécondation… 1876. Avant cela, on émet des hypothèses : l'ovocyte ayant été repéré assez tôt, on pense durant tout le Moyen-âge que c'est la femme qui est responsable de la conception de l'enfant, le sperme n'ayant qu'un rôle de « réveil » ou de stimulation des forces contenues dans l'ovocyte. Éventuellement, un rêve, un parfum de fleur ou un courant d'air peuvent mettre enceinte… Ève devait, dans ses ovocytes, avoir toute l'humanité dans son ventre. Après que Leeuwenhoek vers 1674 observe les spermatozoïdes au microscope, on se met à penser exactement l'inverse : ces petits animaux contiennent tout l'être en puissance et l'ovocyte n'est qu'un terrain propice à son développement.

La première insémination humaine date de 1799 (1803 en France). L'Église s'insurge, parle d'offense à la loi de la nature et d'instrumentalisation de la procréation. Un décret du Saint-Office interdit la pratique. La première IAD date de 1884 (États-Unis) et le mode opératoire et standardisé également aux États-Unis en 1945 (avec beaucoup d'humour, ce cas est repris plus loin dans l'ouvrage pour… non, je vous laisse découvrir, mais ça vaut le coup !). C'est là que le standard du don anonyme s'établit, repris dans le monde entier. du fait des condamnations de l'Église, du mode opératoire (masturbation) et de l'aveu d'infertilité (assimilé à l'impuissance) que l'insémination implique, les opérations se font le plus généralement en secret. En France, l'Académie des sciences morales et politiques dénonce l'insémination en 1949. En 1957, le congrès des gynécologues de langue française émet « « ses plus grandes réserves » pour un acte qu'il qualifiait « d'opération aventureuse sur le plan médical » ».

Dès 1950, les techniques de congélation du sperme sont au point. Celles d'ovocytes le seront en 1999, mais ne seront autorisées en France qu'en… 2012. La pratique se poursuit donc partout dans le monde dans le secret. Les donneurs, plutôt rares, pour les motiver, sont rémunérés. La première banque de sperme est également créée aux États-Unis en 1970. En France, elle l'est en 1973 par l'activisme d'un médecin, Georges David. Il obtient l'année suivante de la ministre de la santé de l'époque de pratiquer légalement des IAD dans les Cecos - comme quoi, on retrouve toujours les mêmes personnes quand il s'agit d'avoir de l'avance sur son temps et de la largeur de réflexion, puisqu'il s'agit de Simone Veil.

En 1987, l'institution succédant au Saint-Office depuis Vatican II, la Congrégation pour la Doctrine de la Foi, condamne à nouveau la FIV. L'Église considère que l'IAD revient à un adultère (madame donnant naissance à un enfant qui n'est pas de monsieur). Viville rappelle que le recours à un « donneur » se pratiquait couramment de façon naturelle autrefois en cas de besoin. Mais c'était bien sûr plus discret. Tout cela nous amène donc à la première FIV, en 1978, et à la première ICSI, en 1992. Autant dire que tout cela est très récent…

Les donneurs et les femmes désireuses de mettre au monde auront donc passé outre les interdits et les condamnations religieuses, et les jugements dépréciatifs sur des comportements jugés « honteux »… On explique ainsi le secret et l'anonymat qui pèse aujourd'hui encore sur les dons : le don est volontaire, gratuit (non rémunéré) et, pour éviter les commérages (adultère, impuissance) et ne pas décourager le don (pratique honteuse), anonyme.

Plus de la moitié de l'essai porte ensuite sur la remise en case de la nécessité de cet anonymat. le propos, plus lâche, plus répétitif aussi, peut être résumé de la manière suivante : la moindre influence de l'Église et la libération de la parole sur les pratiques sexuelles affaiblit la pression exercée sur les couples et les donneurs ; l'amélioration de la vie psychique des PCD qui réclament avec virulence de connaître leurs origines, et donc, leur géniteur ou leur génitrice, passe par la divulgation de l'identité des donneurs ; la mise en ligne de test ADN par des sociétés privées mettent l'institution publique qui a promis l'anonymat à vie en infraction.

Les arguments qui visent malgré tout à maintenir l'anonymat ne pèsent pas lourd : les dons ne sont pas moins nombreux dans les pays qui ont, partiellement ou totalement levé l'anonymat (il y a même des pays, comme le Royaume-Uni qui autorisent que le donneur soit « amené » par le couple en désir d'enfant, c'est-à-dire qu'il peut être, potentiellement, un proche des parents, donc parfaitement connu, ce qui est interdit en France) ; les donneurs ne sont pas dérangés dans leur vie privée, les PCD ne demandant pas à se donner un troisième parent, ni à soutirer de l'argent, mais seulement à connaître leurs origines, à se créer un lien, à combler un vide existentiel.

Aujourd'hui (le livre, paru avant la promulgation de la nouvelle loi de bioéthique, ne le savait pas), l'anonymat n'est garanti par le Cecos que jusqu'à la majorité des PCD, alors qu'il était garanti à vie précédemment. Néanmoins, tout l'argumentaire de Viville porte l'accent sur le rôle des tests ADN en ligne qui, même avec cette évolution, rend toute forme d'anonymat, pour qui que ce soit, vaine…

En effet, des explications sont données sur le fonctionnement des analyses d'ADN pour justifier ce point. La notion d'hérédité est acquise en 1866, mais ne sont redécouverts qu'au début du XXè siècle. Un Américain et un Anglais découvrent L ADN en 1953 (Prix Nobel 1962). Son étude mène rapidement à identifier trois milliards de paires de bases chimiques (ATGC) distribuées sur vingt-trois paires de chromosomes, quarante-quatre somatiques (ils assurent la survie de l'individu) et deux sexuels (X et Y chez l'homme, XX chez la femme, ils assurent la survie de l'espèce). Toutes les cent à mille paires de bases, des variations entre ADN interviennent. On considère qu'il s'agit d'une même « population » si elles sont inférieures à 1% (donc moins de trois à trente millions de variations ?). Si la variation ne compte qu'un seul nucléotide (équivalent paire de bases ?), on parle de SNP (single-nucleotide polymorphism) et si la séquence de variation s'étend sur plusieurs nucléotides, de CNV (copy number variation).

Le premier séquençage de l'ADN humain, HUGO (HUman Genome PrOject), a été lancé en 1990 avec un budget de trois milliards de dollars sous la coordination de l'Américain Watson, co-découvreur de l'ADN quarante ans plus tôt. Tout était achevé en 2003. Les Anglais ont lancé le projet 1 000 génomes en 2010, puis a achevé, en 2018, le projet 100 000 génomes. Ils s'apprêtent à lancer le projet 5 millions de génomes. Vingt ans après la première analyse complète, qui a duré douze ans, l'analyse aujourd'hui d'un génome complet se fait en 24 heures et coûte moins de mille dollars… Ça va vite… Apparemment, en France, on n'a encore rien fait… sinon mollement lancé un premier projet en 2015….

Les tests ADN proposés en ligne ne sont pas des analyses complètes. Ils se contentent de repérer les SNP, les variations, pour en déduire des appartenances ethniques. En effet, plus les individus sont proches (frères, soeurs, parents, enfants), plus les variations sont faibles et plus les séquences sont identiques. Plus les individus sont éloignés, plus les séquences diffèrent. On peut donc identifier très vite des familles d'individus en analysant seulement les SNP et non tout L ADN, ce qui va plus vite et coûte moins cher… d'où la raison pour laquelle on peut acheter des tests ADN en ligne pour cinquante euros…

La fiabilité de l'analyse « ethnique » dépend alors du nombre de SNP étudiés : aujourd'hui, apparemment, plus de sept cent mille… selon l'auteur, cela rend les tests très fiables. J'ignore alors pourquoi il remet en doute plus loin la fiabilité de ses propres tests lorsqu'il donne les résultats de ceux qu'il a fait réaliser (de l'Ibère et de l'Italien, écrit-il, c'est peut-être une erreur). Est-on toujours dubitatif de son ADN ou bien le généticien qu'il est doute-t-il vraiment de la valeur des résultats ? Pourquoi le généticien n'a-t-il pas fait, pour mille dollars, analyser son propre ADN pour confirmer les résultat de l'entreprise privée à laquelle il a recouru ? (il est vrai qu'il n'aurait eu que son ADN et non les recoupements avec les variations d'autres ADN, qui sont l'apanage de l'organisme qui fait de l'analyse de big data avec tous les résultats d'analyse qu'il a récoltés…) du coup, on ne sait plus si les tests ADN en ligne sont très fiables ou non… par défaut, disons qu'il ne sont pas aberrants et que, par recoupement multiples, ils gagneront en précisions avec le nombre de tests réalisés…

Depuis 1984, ces techniques d'analyse des SNP sert dans la police pour l'élucidation de crimes. Autant il est aisé de ne pas laissé d'empreintes digitales, autant il est très difficile de ne pas laisser de traces ADN (oups, mon cheveu est tombé sans que je m'en rende compte lorsque j'ai déplacé le corps…). Quelques exemples retentissants, et, naturellement, macabres, sont évoqués ici : tel criminel identifié quarante ans après – ou tel, tiens, non, je ne le dis pas, c'est trop horrible.

Moins grave, mais tout aussi édifiant, les mises en évidence fortuites d'adultères lors de ces enquêtes policières : la voisine est la maîtresse du criminel et son mari a élevé des enfants qui ne sont pas les siens…

On en arrive donc au grand déballage contemporain ou tout un chacun va bientôt savoir que ton père n'est pas ton père et ton père ne le sait pas – scandale dans la famille annonce Viville. Les cas de ces scandales, déjà avérés et évoqués dans ce livre, font bien sourire, oui, mais, et si c'était vous ? C'est que l'analyse ADN a deux penchants : je sais désormais d'où je viens et… je sais d'où je ne viens pas…

Ici Viville insiste sur les cas d'infractions éthiques qui pourraient être révélés, comme, par exemple, outre des paternités restées jusque-là discrètes d'enfants de femmes mariées, des paternités de salariés, voire même de directeurs d'organismes publics, soumis à des règlements qu'ils auraient enfreints... et le doute survient sur un "suivez mon regard" assez gênant... et oui, comme le jugement dernier, personne ne sera épargné...

Le propos initial qui visait à promouvoir la levée de l'anonymat des donneurs de sperme se change alors en une vaste réflexion sur les conséquences de ces tests ADN en ligne (interdits en France, Art. 16-10 du Code Civil et dont il est rappelé que… jusqu'à aujourd'hui, personne n'a été condamné pour les avoir faits 😊 dommage pour l'État, il y aurait de quoi combler le déficit de la sécu puisqu'à quelques milliers d'euros l'amende à appliquer à quelques centaines de milliers de Français.e.s, puisque nous sommes entre cent et deux cent mille par an en France à enrichir ces pourvoyeurs de tests ADN (CA dix millions au bas-mot), cela ferait quelques milliards dans la poche… Je me demande pourquoi je donne ce genre d'idées).

Et c'est là que le livre quitte un peu son sujet et fait regretter de de pas avoir traité celui-ci qu'il effleure : quelles conséquences pour la société contemporaines dès lors que nos ADN sont mis en relation les uns avec les autres par… des sociétés privées !

On sent venir l'année prochaine où Facebook va racheter Geneanet et Google MyHeritage… Et pendant, ce temps, en France, on aura des pancartes aux ronds-points avec des gens qui froncent fort les sourcils en secouant des poussettes (« un papa, une maman… » :-DDD – « toi, germaine michu, dépose ta pancarte, j'ai reconnu ton ADN, allez, au poste ! » :-DDDDDD). Bref.

En plus, le plus édifiant est qu'il est, comme pour les contrats d'adhésion de Gmail inutile de vouloir résister : de même que vos mails « laposte.net » ou « caisse d'épargne point effère » que vous avez choisi pour leur confidentialité et leur caractère « hors système » se retrouvent en masse sur les messageries Gmail, Meta et vos messages sur What's App (Facebook aussi) de vos ami.e.s et familles, vous serez identifié par ADN non pas parce que vous avez fait le test, mais parce que votre frère, soeur, votre cousin.e et même vos grands-parents ou les voisins de votre quartier, les habitants de votre ville (si vous déménagez peu) ont fait le test, eux : les variations génétiques étant si repérable que le passé a démontré qu'on pouvait identifier des personnes en recoupant les arbres généalogiques, les données personnelles (votre âge, votre adresse, vos contacts Facebook) et les ADN de votre groupe ethnique… : « Ne bougez plus, vous êtes cerné.e »… Inutile, donc, dès lors, d'envisager de commettre un meurtre à l'avenir ou un viol, c'est mort, l'ADN de votre voisine vous confond par avance, vous serez repéré.e direct. Mais que va faire la police ?

Plus amusant, la multiplications des ADN permettrait de retracer les mouvements de populations et de valider les hypothèses des ethnologues : le commerce triangulaire serait démontré, les Brésilien.ne.s, les Afro-Américains, comme Barack, pourront savoir enfin d'où ils viennent (et nous aussi, puisque selon toute vraisemblance, « nous sommes tous Africains » 😊). C'est la politique qui va s'en trouver changée : comment ne pas dissocier l'identité de la nationalité dès lors que mes origines ne sont pas chez mes ancêtres les Gaulois ?... Culture et nature, encore et toujours vont trouver ici un joli terrain de discussion…

En conclusion, le livre, après s'être un peu éparpillé sous l'inspiration des tests ADN en ligne, a tout de même permis de donner à penser à quel point le monde change et vite, et à quel point on est à des années-lumières de prendre en compte les modifications sociétales que les technologies mettent en oeuvre : cinquante millions d'ADN en ligne sur les serveurs de Californie – et combien de, non, non pas d'analyses réalisées, mais ne serait-ce que de… serveurs en Europe ?! Aucun ? Allez, il aura fallu dix ans pour mettre en place le RGPD (qui nous aide beaucoup à muscler notre index en le faisant cliquer mille fois par jour (« refuser tout », « refuser tout », « refuser tout », « enlève ton masque, Dédé, j'ai reconnu ton adresse IP… »), combien de temps faudra-t-il pour une base de données européenne sur les génomes, histoire de garder une apparence de souveraineté politique, sans même évoquer la cécité politique vis-à-vis du big data, des ADN, des paiements en ligne… Ah, nostalgie, quand tu nous tiens… c'était pas mal le temps où Leeuwenhoek se masturbait devant son microscope et où la bonne du curée se donnait de la joie quand il n'était pas là, comme chantait Trenet – sans que personne n'en sache rien !... L'avantage, c'est que si on donne son ADN aujourd'hui à une société privée américaine, rien ne nous empêchera de le faire dans dix ans (ou trente ?) quand des associations médicales publiques en auront eu l'autorisation en Europe. On conclura, pour revenir à notre sujet, que notre donneur anonyme qui pense ne pas avoir de coup de fil avant une vingtaine d'année du don qu'il a fait la semaine dernière, risque de se trouver fort dépourvu quand sa fille, Maryse, fut venue… Il sera toujours temps de faire des procès aux Cecos pour récupérer le montant de l'amende qu'on aura payé au fisc…

Reste un autre point que, du coup, l'auteur n'aborde pas : le Cecos peut-il, puisque le donneur a à peu près la certitude d'être identifié dans les cinq ans et où une femme seule (c'est désormais autorisé par la nouvelle loi de bioéthique) a eu recours à l'un de ses dons, devenir une sorte d'agence matrimoniale, madame et son enfant trouvant finalement en monsieur un père en désir d'enfant près à se rapprocher de sa nouvelle famille… sans, puisque tout lien juridique est rompu par l'anonymat du don, les soucis et les responsabilités de la paternité !!!!!!!! Enfin un monde idéal…. Ah liberté, quand tu nous tiens... je les aurÉ un jour, je les aurÉ...