Mon frère, mon enfer, mon bel enfer : L'autisme

Encore un livre de la collection "Pas de panique c'est la vie !" des éditions Oskar.
Comme dans celui sur l'hyperactivité et celui sur la dépression, les faits sont racontés par un membre de la fratrie qui évoque les conséquences et contraintes pour l'entourage d'un enfant qui a des troubles psychologiques comme ceux liés au spectre autistique et après le roman, un dossier permet d'approfondir la notion de l'autisme.
A vrai dire, ici, les chapitres alternent entre le point de vue de Garance, grande soeur d'Adam qui malgré ses 8 ans présente des comportements caractériels plus souvent associés à la petite enfance (crise dans les magasins, cris et interruption de la vie des adultes, impulsivité...), et un nouvel élève de sa classe avec lequel elle va devoir faire un exposé.
Au début du récit, Garance exprime sa fatigue et celle de ses parents face à Adam qu'elle compare à un tyran qui régit la vie et le rythme de toute la famille. Mais au fil des pages, elle explique aussi la complexité de leur relation, car elle aime son frère et souffre de le voir enfermé dans un autre monde que le sien.
Lorsqu'Hugo voit Adam pour la première fois pendant une crise au supermarché il a un avis très tranché sur le handicap et comment le gérer mais son avis s'affine après ses recherches sur internet et les discussions avec son père et sa vraie rencontre avec Adam quand il répond à l'invitation de Garance qui l'a invité chez eux.
J'ai vraiment beaucoup aimé le personnage de Christophe, le père d'Hugo qui semble avoir compris comment aborder Adam avec bienveillance en l'acceptant comme il est.
Dans ce portrait d'un enfant autiste parmi d'autres (ils sont tous uniques et différents et on ne saurait généraliser) le lecteur comprend surtout la solitude qui pèse sur la famille et que peut ressentir l'enfant au fond de lui parfois.

L'originalité de ce récit, c'est qu'il se présente comme un journal intime et qu'il alterne le point de vue interne de Garance, dont le petit frère est autiste, avec celui, externe, de Hugo qui vient d'arriver dans sa classe. Il n'y aucune transition ni aucune indication dans le passage de l'un à l'autre, mais une fois la surprise passée, on suit très bien les propos.
Garance raconte l'enfer de son quotidien régi par Adam le "dictateur" ("La maison vit au rythme d'Adam") qui plonge sa mère dans la détresse. Supporter les crises, affronter le regard des gens ("Trop la honte et la galère"), subir cette étiquette de "fille qui a un frère autiste", vivre dans un monde réduit au foyer car il y a plein de lieux où la famille ne peut aller et d'activités qu'elle ne peut pratiquer: c'est tout cela que subit chaque jour Garance, qui souffre au point de pleurer en classe.

Hugo, pour qui Adam n'est, au départ, qu'un "débile" et Garance un "boulet", va peu à peu apprendre à les connaître et changer son regard sur eux, aidé en cela par son père, un homme ouvert d'esprit et bienveillant. Les sentiments ne sont pas étrangers à l'intérêt que Hugo porte à Garance, et dans sa volonté de lui plaire, de se rapprocher d'elle, il va être amené à côtoyer ce "fou furieux" d'Adam et mieux comprendre sa façon de fonctionner. Derrière le retard scolaire et intellectuel se cache en effet un petit garçon "emprisonné dans une sorte d'armure" qui l'empêche, malgré lui, de communiquer avec les autres. Dès lors, pas d'autre solution que de s'adapter à lui... Même si l'histoire se termine par un happy end peu crédible, le message transmis (faire preuve de tolérance, de compréhension, chercher des solutions) est le seul possible.

La partie documentaire est assez érudite mais très instructive. Elle explique que l'autisme est considéré comme un handicap car c'est "un repli sur soi involontaire, une incapacité innée à établir le contact avec les personnes". Cet isolement social est la caractéristique commune à tous les autistes. S'y ajoute la recherche d'immuabilité (maintenir l'environnement à l'identique), d'où l'importance des rituels afin de limiter les crises d'angoisse. Les autistes sont également limités dans la variété des activités spontanées: ils aiment faire et refaire, au point de devenir experts dans certains domaines. Cependant ils ont tendance à ramener toutes les conversations à ce seul thème d'intérêt.

Contrairement à ce qui se dit souvent, il n'existe pas différentes formes d'autisme mais une variation du degré de sévérité d'un enfant à l'autre, d'où le terme de "Troubles du Spectre de l'Autisme". J'ai appris que les autistes pensent et raisonnent plus visuellement que verbalement. Ils ont une bonne vision des détails mais pas, ou trop peu de vision d'ensemble, d'où la difficulté à comprendre ce qui se déroule dans leur environnement, et la difficulté à décoder les expressions du visage. On cherche encore la cause exacte de ce dysfonctionnement: serait-ce un accident génétique pendant la période embryonnaire ?

Quoi qu'il en soit, plusieurs prises en charge existent, comme le SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile) où l'enfant peut apprendre à échanger avec des copains autistes comme lui, les CLIS (Classes pour l'Inclusion Scolaire) mais encore faut-il que les enseignants soient formés, ou encore les IME (Institut Médico-Educatif) qui assurent une éducation adaptée. Je ne suis pas sûre qu'il y ait dans ces structures de la place pour tous les enfants... L'ouvrage conclut d'ailleurs sur une longue liste d'associations, avec leur présentation détaillée: autant d'interlocuteurs pour écouter et aider les parents concernés!
Lien : https://www.takalirsa.fr/mon..

Garance a un petit frère de 8 ans, Adam, qui est autiste. Les auteurs décrivent le comportement de ce garçon ainsi que le regard porté par les autres sur cet enfant particulier.
A mon sens, on n'en sait pas beaucoup plus à la fin qu'au début.
Donc certes ce roman est destiné à un jeune public, mais il est , à mon goût, un peu trop superficiel.
La partie questions réponses à la fin est beaucoup plus riche en informations.
Je ne sais pas trop s' il peut répondre aux questions d'un ado qui aurait dans son entourage une personne autiste...

J'ai adoré ce livre. Garance est collégienne, une collégienne presque ordinaire. presque, parce que souvent, on l'étiquette comme soeur d'un autiste. Car Garance n'est pas ordinaire, elle partage son temps entre l'aide à son petit frère, les crises de ses parents à bout (sa maman, souvent c'est vrai), et sa famille qui s'adapte en continu à ce petit frère qui ne comprend pas les choses comme les autres. Parfois Garance en a marre, elle sent bien que sa famille est différente, à l'âge où elle n'a qu'une envie : se fondre dans la masse. Hugo, lui, vient d'arriver dans le collège en suivant sa mère, qui vient de divorcer. Progressivement, en ouvrant ses yeux, en ouvrant son âme, il va réussir à essayer de comprendre le quotidien de sa camarade de classe.
C'est un très beau livre sur la réalité de l'autisme, qui sonne très juste. Très émouvant.

La collection "Pas de panique, c'est la vie" des éditions Oskar propose d'aborder différentes maladies qui viennent bouleverser le quotidien d'une famille, à travers le journal intime d'un(e) ado et les explications d'un spécialiste en fin d'ouvrage.

Celui sur l'autisme est le premier que je lis. Je l'ai trouvé très bien fait, quoiqu'un peu court. Garance se confie sur les difficultés de sa famille face à ce petit frère différent, sur les moments où c'est trop dur pour tout le monde, ainsi que sur le regard des autres, y compris au collège. Elle explique ce qu'elle a appris de l'autisme en donnant des exemples précis, comme les comportements obsessionnels d'Adam ou ses difficultés à communiquer. Ce qui est très bien dans ce livre, c'est que Garance essaie de le comprendre et de nous retranscrire ce qui se passe dans la tête de son petit frère. Elle évoque aussi les bons moments qu'ils arrivent à partager car tout n'est pas toujours noir non plus.

On aura également le point de vue de Hugo, un camarade de classe de Garance qui va apprendre à changer de regard sur le handicap d'Adam. Les explications en fin de roman sont très intéressantes mais s'adressent plutôt aux adultes.
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