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EAN : 9782226441386
Albin Michel (29/05/2019)
4.43/5   339 notes
Résumé :
Stella Grant est une jeune femme de 17 ans typique... elle ne peut se passer de ses meilleurs amis et de son ordinateur portable.
Mais, contrairement aux autres adolescents, elle passe la majeure partie de son temps à l'hôpital, puisqu'elle souffre de fibrose kystique.
Son quotidien rythmé par une implacable routine sera bouleversé lorsqu'elle fera la rencontre de Will Newman, un patient de son unité au charme irrésistible.
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Critiques, Analyses et Avis (78) Voir plus Ajouter une critique
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LaBiblidOnee
  15 juillet 2020
Je retombe sur ce roman "young adult" sur lequel je n'avais rien écrit à sa sortie, mais qui a une résonance particulière après notre crise sanitaire. Maintenant que chacun d'entre nous SAIT ce que ça fait de devoir rester à plus d'un mètre de quelqu'un d'autre : inconnu, famille et amis compris.
Ici aussi, c'est la santé qui empêche nos deux adulescents de s'approcher : Stella et Will se rencontrent à l'hôpital. Atteints d'une grave maladie, à des stades différents, ces deux fortes têtes qui ne veulent pas montrer leurs faiblesses vont se rapprocher. Car les moments où l'on ne va pas bien sont justement ceux où l'on aurait le plus besoin de contact avec nos proches. Mais n'ayant plus de barrière immunitaire, ils ne doivent pas s'approcher à moins de cinq pieds.
Je serai brève car mes souvenirs de lecture ne sont plus très précis, mais je me rappelle qu'autant la maladie que l'amour entre les personnages étaient relativement bien traités. Emouvant mais sans en faire trop, car souvent les enfants ayant connu tôt la maladie sont courageux, malgré les inévitables moments de ras le bol ou de rébellion. Ici le caractère de chacun des personnages provoque des péripéties, tournant autour de cette interdiction de s'approcher, et de la mort qu'ils frôlent à distance en ne respectant pas les interdits, dans une sorte de danse de plus en plus rapprochée, dangereuse, folle mais irrésistible.
Doit-on écouter son coeur, si celui-ci peut tuer, ou sa raison, qui semble faire perdre tout sens à la vie ? Peut-on montrer à quelqu'un qu'on l'aime, à distance ? Peut-on ressentir l'amour de nos proches, autrement qu'en les touchant ? Comme toujours, c'est lorsqu'on est privé d'un sens que l'on ressent toute son importance et sa place dans nos vies. Peut-être auriez-vous jugé inconscients ces presque adultes quelques mois plus tôt ; peut-être auriez-vous pesté contre ces irresponsables. Peut-être n'auriez-vous pas vraiment compris à quel point ce qu'ils vivent est difficile, et les auriez-vous condamnés. Aujourd'hui, après quelques semaines de confinement et quelques mois de gestes barrières, nous avons tous éprouvés cette difficulté, cette frustration. Ce manque ; Cette impuissance. Aujourd'hui, sensibilisés, ce récit nous touche de plus près et nous le comprenons sûrement encore mieux.
Pour autant, moi qui craints les livres autour de la maladie quelle qu'elle soit, je n'ai pas été plombée par cette lecture. L'auteur fait d'un thème triste un roman lumineux, qui existe d'ailleurs en film. Et peu importe si l'on voit venir la fin car l'important est ailleurs. Dans cet amour à distance, dans cette lutte pour sa santé et pour celle de son prochain.
« Nous avons besoin de toucher ceux que nous aimons presque autant que de respirer. Je n'avais jamais mesuré l'importance de ce contact, de son contact... avant d'en être privée. »
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Elodieuniverse
  08 août 2019
Stella et Will, deux adolescents atteints de mucoviscidose.
Évidemment, avec ce livre, on pense au livre "Nos étoiles contraires" si vous l'avez lu. C'est un livre émouvant, on y parle de maladie, de morts mais sans tomber dans le pathos et je retiendrai de ce livre la lueur de vie, d'amour, d'amitié. On va au fil des pages faire la connaissance de deux personnages qui ne souhaite qu'une seule chose: AIMER. Peut-on rêver de liberté et de futur lorsque sa vie est comptée et que l'on ne peut pas aimer comme on le souhaite? Bref, ce roman young adult est une belle histoire et qui nous montre la maladie sous une autre facette.(...)
Ma page Facebook au chapitre d'Elodie
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Aryia
  31 mai 2020
Si je devais trouver un seul véritable défaut à ce livre, c'est bien d'avoir été vendu avec une jaquette reprenant l'affiche du film … Je ne supporte ni les jaquettes ni les fameux bandeaux rouges : c'est super fragile, ça glisse tout le temps, et ça ne sert absolument à rien (à part, peut-être, servir de marques pages d'urgence). Et quand en plus, il y a l'affiche du film alors que je viens acheter un livre, ça m'exaspère encore plus. Alors certes, dans ce cas bien précis, le roman est la novélisation du scénario, et est donc lié au film mais … il n'empêche, je peux vous affirmer que la jaquette a valsé à la seconde même où je l'ai acheté ! D'autant plus que la couverture « normale » est à mes yeux bien plus jolie, bien plus puissante, que celle du film ! C'est elle qui m'a donné envie de regarder le résumé, qui m'a lui-même convaincu d'acheter aussitôt ce livre … Je savais que j'allais probablement pleurer toutes les larmes de mon corps, mais ça faisait tellement longtemps que je n'avais pas croisé le chemin d'une petite romance qui m'attirait autant !
Stella a dix-sept ans, et ça fait déjà onze ans qu'elle arpente régulièrement les couloirs de l'hôpital Sainte-Grâce : atteinte de mucoviscidose, la jeune fille vit au rythme sporadique de ses poumons défaillants, et la moindre petite toux ou fièvre la conduit irrémédiablement à de longues semaines d'hospitalisation. Mais Stella ne se plaint pas : elle sait que si elle respecte scrupuleusement les protocoles, que si elle suit scrupuleusement ses traitements, elle pourra prétendre à une greffe de poumon qui lui accordera cinq belles années de répit. Will, bientôt dix-huit ans, est trimballé d'hôpitaux en cliniques depuis qu'une bactérie résistante aux antibiotiques s'est installée dans ses poumons déjà envahis par le mucus. Mais sa mère, combattante pour deux, l'oblige à participer à tous les tests possibles et inimaginables dans l'espoir d'éradiquer cette saloperie qui l'empêche de prétendre à la greffe. Mais Will n'en peut plus de tous ces médicaments, de toutes ces interdictions : il veut vivre, vivre le temps qui lui reste, découvrir le monde et non pas uniquement les panoramas offerts par les toits des hôpitaux … le voici arrivé à Sainte-Grâce, où il croise la route de Stella …
Outre l'ambiance Nos étoiles contraires, ce qui m'a attirée dans ce roman, c'est bien le fait qu'il y soit question de la mucoviscidose : lorsque j'étais enfant, j'étais copine avec une petite fille qui souffrait de cette maladie, mais j'étais à l'époque bien trop petite pour comprendre véritablement ce qui se cachait derrière ce nom imprononçable. Et puis, un déménagement nous a séparées, et je n'ai jamais véritablement cherché à en savoir plus que cela, puisque ce que je retenais d'elle, c'était bien plus ses doigts de fées qui nous faisaient des coiffures extraordinaires que ses toux chroniques … Mais je me rend maintenant compte que c'est une maladie que tout le monde connait de nom, mais qu'on croise finalement très rarement dans la littérature ou le cinéma, et j'étais ravie de tomber enfin sur un roman traitant de cette maladie. Et j'en suis d'autant plus ravie désormais que j'ai appris énormément de choses : c'est un livre très bien documenté qui n'idéalise pas la maladie, mais ne la diabolise pas non plus. J'ai apprécié la justesse qui se dégageait de l'histoire : on le sent, le quotidien de Stella, Will et Poe est parfaitement semblable à celui de tous les jeunes atteints de mucoviscidose. Un quotidien rythmé par les nombreux médicaments, par le port d'un gilet qui fluidifie le mucus, par l'espoir de pouvoir bénéficier enfin d'une greffe … et par la sacro-sainte règle des trois pas d'écarts entre eux pour éviter le risque des infections croisées.
Et c'est bien cette règle qui va gâcher la vie de nos deux jeunes héros, qui n'ont bien évidemment rien trouvé de mieux que de tomber amoureux l'un de l'autre malgré toutes leurs différences. On le voit venir à des kilomètres à la ronde, ce coup de foudre tragique et impossible, mais c'est précisément ce qu'on vient chercher en se plongeant dans ce genre de livre. Mais le moins que l'on puisse dire, c'est que je ne m'attendais tout de même pas à une histoire aussi forte, aussi puissante, que celle que l'autrice et les scénaristes m'ont offert avec Five feet apart. Dès les premiers chapitres, on comprend que nos deux tourtereaux ne voient pas la vie et la maladie de la même manière : elle veut survivre à tout prix pour protéger ses parents qui se remettent déjà difficilement d'une tragédie, lui considère que tous ses essais sont une perte de temps puisque la bactérie est increvable et souhaite croquer à pleines dents le peu de temps qui lui reste plutôt que de s'enfermer dans des hôpitaux. On s'y attend, leur rencontre est explosive … Mais petit à petit, chacun va finir par comprendre le point de vue de l'autre. Voire même par se laisser convaincre du bien-fondé de l'opinion de l'autre … Et c'est alors que le drame peut survenir.
Car ne nous mentons pas : c'est une belle histoire d'amour bien romantique, bien sûr, mais c'est avant tout une histoire d'amour entre deux jeunes, malades, aux poumons défaillants, que le moindre échange de bactérie peut condamner. A partir du moment où ils commencent à flirter avec la règle des trois pas, on commence à craindre le pire. Et le pire arrive, mais pas de la façon dont on l'attendait. On passe littéralement des rires aux larmes. Certains passages sont tout simplement déchirants, et d'une injustice révoltante. Car la vie est parfois terriblement injuste. Stella nous le dit bien : « Ça fait longtemps que je me suis faite à l'idée de mourir. Je sais que ça va arriver. C'est l'issue inéluctable avec laquelle j'ai toujours vécu. En revanche, je n'ai jamais été préparée à la perte ». Car derrière cette jolie histoire d'amour se cache finalement un vrai questionnement sur la vie, la maladie, l'amour, la mort, le deuil, la culpabilité, et j'en passe. Tout ce qui occupe les pensées quotidiennes de ces jeunes qui se savent en sursis, mais aussi de tout individu finalement, chacun à sa manière. Et alors, on se sent terriblement proche de Stella et Will, quand bien même on ne souffre pas de la même manière qu'eux, quand bien même nos poumons fonctionnent correctement. On se sent si proches d'eux qu'on souffre avec eux. Et, peut-être, on surmonte la douleur avec eux.
En bref, vous l'aurez bien compris, j'ai eu un véritable coup de foudre pour cette magnifique histoire d'amour, aussi émouvante que déchirante. Stella et Will sont deux personnages particulièrement attachants, on aimerait pouvoir leur offrir le bonheur de s'aimer sans restriction, mais on sait que c'est impossible s'ils veulent rester en vie ... J'ai eu beaucoup de peine pour eux, mais surtout, j'ai admiré leur courage face à ce qu'ils savent être l'inéluctable. J'ai également été très émue par l'histoire de Barb, l'infirmière, qui peut apparaitre si stricte et insensible au premier abord … Rachael Lippincotta vraiment su magnifier le scénario que lui ont confié Mikki Daughtry et Tobias Iaconis, et je n'ai maintenant plus qu'une envie : découvrir le film. Pour retrouver Will et Stella, pour les découvrir autrement. Et pour pleurer, une fois de plus, face à cette histoire vraiment sublime, d'une puissance rare, que je conseille donc à tous ceux et toutes celles qui ont apprécié Nos étoiles contraires ou Everything, everything, mais plus globalement encore à ceux et celles qui ont envie de se laisser attendrir par une jolie romance mignonne à souhait. Parce qu'on a tous besoin de réconfort de temps en temps, et aussi étonnant que cela puisse paraitre, Stella et Will peuvent vous l'apporter !
Lien : https://lesmotsetaientlivres..
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Analire
  04 novembre 2021
Je n'étais qu'une adolescente lorsque j'ai lu pour la première fois Nos étoiles contraires de John Green, un puissant roman jeunesse, inspiré d'une histoire vraie, qui raconte le combat d'une jeune fille courageuse contre son cancer. Je garde en mémoire ce livre comme étant une de mes plus belles lectures de jeunesse, voire même le livre déclencheur de ma passion dévorante. Depuis, de nombreux auteurs se sont emparés de la frénésie littéraire émotive qui tourne autour des maladies, en mettant en scène des héros au destin inéluctable. Five feet apart en est un exemple parfait : Stella Grant est une jeune femme atteinte de la mucoviscidose, cette maladie qui altère le fonctionnement de ses poumons. Obligée de faire de nombreux allers-retours à l'hôpital depuis sa plus tendre enfance, elle s'est liée d'amitié avec Poe, un autre garçon, atteint également du même mal.
Hospitalisée d'urgence à Sainte-Grâce, elle ne comptabilise plus que trente-cinq pourcent de ses capacités respiratoires. Autant dire qu'il lui faut impérativement une greffe des poumons pour espérer vivre quelques années de plus. Lors de ce nouveau séjour à l'hôpital, elle va retrouver Poe, son meilleur ami, mais va également faire la rencontre de Will, un jeune garçon, également malade de la mucoviscidose, avec un plus, une bactérie appelée « B cepacia », qui l'empêche d'espérer une greffe des poumons. Tous très contagieux, ils doivent respecter certaines règles sanitaires strictes : se tenir éloignés les uns des autres d'au moins trois pas, porter un masque, des gants, se désinfecter les mains régulièrement, éviter tout contact physique. Des règles qui peuvent sembler simples… sauf quand les sentiments s'en mêlent.
Vous vous en doutez, c'était prévisible, une histoire d'amour va naître entre nos patients. Des sentiments sincères et pures se développent entre nos deux héros, qui n'avaient jusqu'alors jamais ressenti de telles choses. Il y a d'abord notre héroïne, Stella. Une jeune fille courageuse, qui a connue de terribles drames dans sa vie, mais qui a su se relever et aller de l'avant, avec le sourire et l'envie de rendre les autres heureux. Enfin, il y a Will, le garçon rebelle, condamné à mourir, en proie à une colère froide envers sa mère, qui le couve et le surprotège, bien décidée à le garder en vie le plus de temps possible. Sous nos yeux mouillés de larmes, naît une belle, douce et complice histoire d'amour, malheureusement condamnée d'avance. Car la distance imposée par leur maladie les empêche de se rapprocher l'un de l'autre, au risque de se transmettre des bactéries mortelles. Aucun contact physique n'est de mise : on ressent alors toute la frustration des deux jeunes gens, qui ne peuvent pas se toucher, ni s'embrasser. Selon certaines études, le contact physique est vital, il permet de se sentir vivant et joue un rôle primordial dans notre développement et notre bien-être physique et mental. Encore une chose que la mucoviscidose leur a pris.
Ce livre est très touchant, particulièrement quand on pense que de telles histoires peuvent être réelles. Il sensibilise à la maladie, aux effets secondaires, aux contraires, que ce soit pour soi ou ses proches, et à toutes les concessions obligées de faire pour rester en vie et ne pas empirer les choses. J'avoue qu'à travers les destins de Stella et Will, je me suis prise à relativiser les choses. Déjà que je ressentais une grande soif de vivre, j'ai maintenant l'urgence de vivre intensément chaque seconde qui passe, afin de ne rien regretter et de profiter au maximum des personnes et des choses qui s'offrent à moi. La vie est déjà très courte et elle peut se terminer à chaque instant : la gâcher en futilités serait une grossière erreur.
L'histoire de Stella et Will a été adaptée au cinéma en 2019, sous le titre À deux mètres de toi. J'ai eu les larmes aux yeux en visionnant uniquement la bande-annonce : autant dire que ça s'annonce difficile pour moi de regarder le film en entier sans verser un torrent de larmes !
Stella et Will, atteints de mucoviscidose, vivent une romance spéciale et émouvante, mais totalement interdite. Un texte poétique et bouleversant, triste mais rempli de tendresse.
Lien : https://analire.wordpress.co..
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Beli_LivreSaVie
  14 juin 2019
Les romans Young-adult abordent souvent des sujets forts et qui sont le reflet de la réalité. J'ai lu bon nombre de romans qui évoquaient la maladie et tout ce que cela engendre comme restrictions chez ces adolescents qui devraient découvrir tant de choses et qui ne le peuvent pas, Five feet apart traite de la mucoviscidose. On sait d'ores et déjà, quand on commence ce roman que l'on va forcément être confrontée à des émotions fortes et des moments difficiles.
La première fois que nos deux personnages principaux se croisent, c'est au détour d'un couloir d'un service hospitalier. Will va suivre Stella, car elle a attiré son regard. Will, sur de lui, se présente à elle, mais sa nonchalance est vite confrontée à la froideur de Stella, qui s'est déjà une idée bien précise du personnage quelques instants plus tôt. Mais il lui en faudra bien plus pour laisser tomber et il va insister, pas lourdement mais avec toute la volonté qu'il a de le faire pour percer la personnalité de la jeune fille. Une persévérance qui colle bien avec la personnalité de Will, qui prend tout pour un jeu, et là il va trouver chez Stella, un intérêt certain. Dès le départ, on note bien deux personnalités qui s'opposent mais qui vont savoir se compléter pour leur offrir des moments de partages assez uniques, qui leur permettront de changer d'avis sur bien des choses qui étaient ancrées en eux.
Stella, c'est une jeune fille très organisée, pointilleuse et décidée : elle tient une chaine youtube où elle s'exprime sur sa maladie, tient des listes très bien définies, a créé une application pour la prise de médicaments et va aussi jusqu'à tout organiser sur un chariot pour les avoir à portée de main. Ses parents, sont très à l'écoute de leur fille, ont toujours auprès d'elle pour la soutenir. Will, c'est tout l'inverse, c'est un artiste un peu bordélique, qui aime vivre au grès des interdictions qui lui sont imposés. Les traitements, les médecins, tout l'ennuie et c'est un vrai capharnaüm dans sa chambre. Lui, n'a plus qu'une mère qui s'acharne à trouver la solution pour sauver son fils, et il n'attend que d'avoir dix-huit pour pouvoir tout stopper pour vivre avant que cela ne soit trop tard. J'ai beaucoup apprécié chacune de leur personnalité, elle très terre à terre et très carrée dans ce qu'elle fait, mais toujours pleine de vie et d'envie. On apprécie voir à quel point elle est dynamique et s'entend bien avec tout le monde. Lui, arrive pour la première fois dans ce service, mais il est plus bohème et un peu au dessus des lois. Un contraste bien marqué mais qui plait, car leurs deux personnalités sont très intéressantes à découvrir, c'est aussi leur façon d'être face à la maladie qu'ils nous dévoilent alors dans leurs habitudes et attitudes.
C'est un challenge que se lance Stella quand elle découvre que Will fait un peu n'importe quoi avec son traitement. Il faut savoir que Will ne croit plus en la médecine pour le sauver, lui veut parcourir le monde, tant qu'il en a encore le temps et aimerait arrêter tout cet acharnement thérapeutique. Stella, elle s'insurge, car il bénéficie d'un protocole que d'autres aimeraient avoir, et elle refuse qu'il le fasse mal. D'autant plus, qu'elle l'apprécie bien Will, et l'idée de le voir disparaitre lui procure des émotions auxquelles elle ne veut pas penser. Elle se propose donc de lui organiser sa prise de médicaments avec tous les outils dont elle dispose, et en échange, elle posera pour lui, l'artiste qui passe son temps à dessiner. C'est alors qu'ils vont partager de nombreux moments ensemble, souvent derrière l'écran ou par téléphone, car ils n'ont pas le droit d'être en contact, pour de multiples raisons. Mais ils arriveront tout de même à se voir, à braver les interdits, nous offrant des moments très forts, où toutes les émotions se font violences pour ne pas qu'ils se rapprochent de trop. Un perpétuel combat de chaque instant pour ne pas céder à cette attirance.
L'auteure nous propose alors bien des scènes que j'ai trouvé très belles et très symboliques de ce qu'ils vivent, de ce qu'ils traversent et éprouvent. J'ai beaucoup aimé tout ce que cette histoire a pu proposer comme sorte d'alternatives au fait de ne pas pouvoir se toucher. Will et Stella ont conscience du danger, mais ils continuent de se voir, car c'est la première fois qu'ils éprouvent quelque chose pour quelqu'un d'autre. Il est difficile de lutter contre les émotions, les attirances, ce truc magnétique qui les pousse à vouloir s'approcher l'un de l'autre, ce besoin de sentir les bras de l'autre autour de soi. Je crois que tant que l'on ne vit pas cette interdiction de toucher une autre personne, on ne peut pas se rendre compte à quel point ça peut devenir viscérale de le faire. C'est très dur de les lire, de voir qu'ils auraient, eux d'autant plus, besoin de réconfort physique et qu'ils n'y ont pas le droit. Alors entre satisfaire cette envie et risquer de mourir, ou se restreindre et continuer d'espérer, il faut choisir, et choisir peut causer beaucoup de peine. J'ai été très touchée par ce que les personnages de cette histoire ont pu vivre et ressentir et de voir aussi la maturité qu'ils ont, malgré certains côtés très adolescents, qu'ils ont face à ce qui leur arrive.
Une histoire qui ne peut que vous émouvoir, que l'on connaisse ou pas la mucoviscidose, on ne peut qu'être touché par ce que vivent ces deux personnages. le récit nous plonge en plein coeur de leur réalité, celle liée à ces moments où ils sont hospitalisés : un rhume, une bactérie, des poumons trop faibles et leur vie se met sur pause pour un petit séjour à l'hôpital. Les services hospitaliers, leur deuxième maison, les membres de l'équipe médicale, une deuxième famille. Cette maladie engendre des conditions de vie difficiles, et ceux qui en sont atteints sont restreints dans tout ce qu'ils font, on le découvre auprès de Stella, Will et d'autres personnages. D'autres personnages qui deviennent important et qui ont leur rôle à jouer au sein de cette histoire, ils sont aussi très intéressants à suivre.
On est transporté par les moments de folies qui les poussent à agir comme les grands enfants qu'ils sont, bravant les restrictions pour mieux s'amuser et profiter. On sourit à leur audace, même si l'on sait que ce n'est pas "bien" mais on comprend aussi le besoin qu'ils ont de vivre. On se nourrit de cet espoir qu'ils vont s'en sortir, que les 35% ne chuteront pas, qu'une paire de poumons viendra les sauver, ou que le protocole en cours va marcher. Et on se plait de cette complicité unique qui les unit tous, ceux qui sont malades et qui ne peuvent être compris que par les leurs. du rire, de belles émotions nous sont contées à travers ce récit, et cela nous permet aussi de mieux comprendre ce que vivent les personnes atteintes de cette maladie.
C'est un très beau roman qui m'a beaucoup ému, je me suis bien plu à découvrir les personnages de cette histoire et j'ai d'autant plus apprécié les moments qu'ils ont partagé ensemble. Avec toujours la main sur le coeur, de peur de ce qu'il va advenir de leur avenir, avec cette épée damoclès au dessus de leur tête : la mucoviscidose. J'aime beaucoup lire ce type de romans, car ils nous permettent d'en apprendre plus sur une maladie que l'on connait mais pas tant que ça, et puis à travers de jeunes personnages, l'impact n'en est que plus intensifié bien évidemment. Je suis assez curieuse de voir ce que peut donner l'adaptation au grand écran, je ne sais pas si une sortie en France sera prévue, mais j'irai la voir avec plaisir et curiosité !
Lien : http://www.livresavie.com/fi..
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Citations et extraits (47) Voir plus Ajouter une citation
LaBiblidOneeLaBiblidOnee   19 juin 2019
Nous avons besoin de toucher ceux que nous aimons presque autant que de respirer. Je n'avais jamais mesuré l'importance de ce contact, de son contact... avant d'en être privée.
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AnalireAnalire   03 novembre 2021
- On ne part que deux semaines. Tu es sûre de ne pas pouvoir venir ? C'est notre voyage de terminale, Stella !
- Sûre et certaine.
Elles savent qu'il ne sert à rien de parlementer.
Nous sommes amies depuis le collège et, à la longue, elles ont compris que quand il s'agit de faire des projets, la mucoviscidose a toujours le dernier mot.
Ce n'est pas comme si je n'avais pas envie d'y aller. Mais c'est littéralement une question de vie ou de mort.
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rkhettaouirkhettaoui   04 juillet 2019
Je n’ai jamais été amoureuse. Bien sûr, Tyler Paul ne compte pas. De toute façon, même si j’en avais l’opportunité, être avec quelqu’un représente un risque que je ne peux pas m’accorder en ce moment. Rien ne doit me détourner de mon objectif. Rester en vie. Obtenir ma greffe. Soulager la détresse de mes parents. Tout ça m’occupe à plein temps. On a connu plus sexy.
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rkhettaouirkhettaoui   04 juillet 2019
Quand on a la mucoviscidose, avoir des enfants fait partie des sujets délicats. Ça m’est arrivé de voir des filles pleurnicher à ce propos, mais aller contempler des bébés qu’elle ne pourra peut-être jamais avoir ? Ça dépasse l’entendement.

Bordel, qu’est-ce que c’est déprimant !

Il y a un certain nombre de choses liées à la mucoviscidose qui me mettent hors de moi, cette question-là, en revanche, non. Vu que la plupart des mecs atteints sont infertiles, je n’ai pas besoin de m’inquiéter qu’une fille tombe enceinte ou de fonder une famille, tous ces trucs-là.
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rkhettaouirkhettaoui   04 juillet 2019
Dans deux semaines, je serai en mesure de prendre mes propres décisions. Finis les essais cliniques, bye bye Sainte-Grâce, je pourrai enfin faire quelque chose de ma vie au lieu de laisser ma mère la gâcher.

Finis les hôpitaux. Finie la prison dans ces bâtiments aseptisés aux quatre coins du monde, à tester médicament après médicament, traitement après traitement, sans qu’aucun ne marche.

Si je suis condamné à mourir, j’aimerais au moins d’abord vivre.

Et ensuite je pourrai mourir.
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