Fins de vie, éthique et société

Les soins palliatifs font référence, nostalgique, au modèle
ancien de l’annonce au malade, par le prêtre le plus souvent –
nuntius mortis – de sa fin prochaine. Mais ce qui était annoncé
au chrétien n’était pas une information pronostique, ou pas
seulement.

L’annonce prenait place dans toute une construction
de représentations concernant l’immortalité de l’âme, le
jugement, la vie dans l’au-delà, les différents lieux où vont et où
sont les morts que l’on va rejoindre, les prières et intercessions
des vivants… ; s’insérait dans un ensemble de fictions, au sens
positif du mot, qui mettaient en représentations, en gestes rituels,
en cérémonies, l’indicible de la mort, qui offraient à chacun un
canevas, une structure permettant de donner sens à « la mort de
soi » comme à « la mort de toi » dans une construction collective.

Nous n’en sommes plus là. L’annonce aujourd’hui n’est plus
que celle d’une information médicale, scientifique, qui, comme
telle, devrait être accueillie avec « la froideur et l’objectivité » qui
conviennent mais qui, là encore, risque de ne convier le mourant
qu’à un face-à-face à nu avec l’indicible.

Pendant des millénaires la mort de l’homme a été reconnue sur ce que nous appellerions aujourd’hui l’arrêt permanent de sa respiration. Cette notion de respiration étant alors encore mal comprise, on parlait plus de la notion de souffle. Ainsi celui qui rendait son dernier souffle rendait son âme. C’est ce qu’on appelait expirer comme le fit le Christ sur la croix. Avec les avancées de la science, notamment à partir du xviie siècle nous avons progressivement mieux compris le rôle du cœur, l’intérêt de la recherche du pouls et pourquoi l’arrêt de la respiration impactait directement l’état de conscience ou d’inconscience de l’individu. Toutefois, au xixe siècle encore, c’était avant tout sur la constatation de l’absence ou d’arrêt de la respiration que l’on affirmait la mort en attachant une importance particulière à sa permanence. Jusqu’au milieu du xxe siècle on avait encore recours au miroir ou à la bougie pour détecter la présence ou non d’une respiration ou d’un souffle pour affirmer ou non la mort.

Comme nous le verrons, la décision de LATAS dans un service de réanimation engage toute l’équipe médicale et paramédicale.
Cet engagement fait partie du projet de service. Il est même un indicateur de qualité des soins. Il faut donc que ce projet soit écrit, validé par l’ensemble du service et régulièrement évalué.

Les réunions de morbi-mortalité, qui sont obligatoires dans un service de réanimation, sont le lieu privilégié pour en débattre.

La charge émotionnelle des fins de vie en réanimation pour le personnel médical et paramédical mérite d’être soulignée. Contrairement à une idée reçue, le personnel ne s’endurcit jamais face à ces situations au fil de son expérience. C’est souligner l’importance de la cohésion des équipes prenant en charge les enfants en fin de vie, leur soutien psychologique et la verbalisation de leur vécu.

(page 188) (Les décisions de limitation ou d'arrêt des thérapeutiques actives = LATA)

S’il est une liberté à reconquérir, elle ne saurait se limiter
à la revendication de l’autodétermination de la mort. Le droit
de bénéficier d’une position maintenue dans la préoccupation
des vivants, de conditions d’accompagnement dignes de l’idée
d’humanité, constitue un enjeu que j’estime plus déterminant que
l’organisation du dispositif favorisant l’octroi d’une euthanasie.

Il s’agit là d’une responsabilité qui saisit notre société dans sa
capacité d’affirmer le sens ultime du lien et de la fraternité. C’est dire
à quel point ses réponses s’avèrent essentielles et relèvent d’une
obligation morale forte, d’engagements cohérents qui ne sauraient se
satisfaire du registre compassionnel ou des formules incantatoires
indifférentes à la vérité et à la singularité des circonstances.

Comment se fait-il que nos propres congénères demandent à mourir
dans les sociétés de nos temps modernes ? Ce souhait n’est-il pas un aveu d’échec quant à l’accueil que nous faisons à celui qui va mourir, et qui ne trouve plus sa place d’être humain parmi les autres ? Avons-nous appris à nous accueillir et à nous accompagner les uns les autres, au-delà des distinctions de nos vulnérabilités ?