Une très belle biographie, plutôt bien écrite qui permet de voir les difficultés que peuvent vivre les parents d'une enfant atteinte d'une pathologie extrêmement rare, le chemin qu'ils ont fait, et de mieux comprendre les difficultés et capacités de cette petite fille, tout ça sans tomber dans le misérabilisme. Un texte pleins de joie de vivre et d'espoir, je vous le recommande!
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