Cet essai a pour but de donner la parole, à ceux et à celles qui parlent de la maladie, qu'ils soient patients, accompagnants ou soignants et ce quelles que soient leurs approches et leurs sensibilités. Il n'est pas question ici de produire ou de véhiculer un quelconque savoir, car il n'existe pas de recette, pas de solution pour mieux vivre cette douloureuse expérience de la souffrance. Parler de drame, de perte de sens, de douleur physique ou psychologique, ici on libère la parole pour saisir et comprendre. Ces épreuves ne peuvent pas toujours se réparer. Par contre, il est toujours possible de partager. C'est l'hypothèse envisagée et qui consiste à proposer un dialogue qui n'oppose pas, mais qui laisse s'exprimer, s'élever des voix et des silences qui donnent toute leur portée aux pathologies, faisant la place à la sincérité et au vécu. Il y est aussi question de joie, d'amour et de rencontres, ce qui a d'ailleurs porté ce projet !
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Le temps est révolu où le patient n'avait que peu de ressources pour appréhender la maladie dont il souffrait. Même si les rapports entre le monde professionnel de la santé et le patient changent, le temps consacré à l'information manque régulièrement. de plus, sous la pression politique et dans un souci d'efficience économique, les institutions de soins développent des alternatives à l'hospitalisation et aux soins classiques. Il devient donc nécessaire pour toute personne d'acquérir plus d'informations pertinentes et d'autonomie face à la maladie. Voilà un ouvrage qui libère la parole : celle des malades, des professionnels et des familles de patients. Aucune recette, sinon des témoignages qui renforcent l'idée qu'on n'est pas seul face à la pathologie et que le corps médical s'efforce d'y mettre toutes ses forces pour sauver des vies, libérer de la souffrance et aider le moral à se relever.
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Est-il possible d'apprendre de ses expériences, de maladie, de deuil ou de rupture ? Les expériences de déchirure (si tant est que ce mot permette de regrouper des expériences dites difficiles) et autres épreuves de la vie heurtent parce qu'elles nous isolent et nous rapprochent à la fois. Vivre des expériences communes nous rapproche-t-il? Puis-je me sentir plus proche de celui ou celle qui traverse la même expérience que moi?
A l'aube des progrès technologiques majeurs attendus, notamment dans le domaine du numérique ou de la robotisation, il apparaît légitime de se demander ce qui nous différencie encore d'un ordinateur. Peut-être qu'une de ces différences, ce qui échappe à la tendance algorithmique, c'est la parole imprévisible qui surprend et réveille, les jeux de mots et l'humour qui dénouent la peine et la tension.
La maladie fait rupture, elle "troue" l'évidence du quotidien : elle est absurde. Violence indue, toujours inédite et injuste, elle n'a pas de sens. Dans l'expérience vive, ce qui arrive est obscur et insensé, sans possibilité de s'approprier ce qui s'impose comme un fait : subir, pâtir, être écrasé sont des termes qui désignent davantage une "victime" de la maladie qu'un "sujet" malade.
Plus on ignore ses failles, dont celles qui nous ont peut-être orientés vers ce métier de soignants, plus elles risquent de nous déborder de manière soudaine et parfois inadéquate.
Les mots pour dire peuvent nous offrir la chance de créer le réel, comme un espace entre la réalité et le rêve, entre le désillusion et l'idéal.