Pour que ma joie demeure

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Marie a 7 ans quand elle apprend, entourée de son frère aîné Mathieu et de sa mère, que son père est atteint d'une maladie dégénérative. Ce dernier était peu à la maison car en perpétuel déplacement pour son travail, mais il était aimant et attentionné. Pendant 8 ans, il va mourir à petit feu, générant chez Marie un sentiment de colère, de haine et de violence à son égard. de père il devenait un enfant, et elle une adulte...

Ni roman, ni véritable autobiographie, ce premier écrit de Marie Pérez est déroutant...
Les mots sont vifs, cinglants et d'une rare violence. Elle a le courage de dire les sentiments qu'elle éprouve envers son père, sa maladie et sa dégénérescence. Mais ils sont durs à lire : haine, colère, humiliation, envie que la vie finisse... Bien sûr, elle l'exprime parfaitement, et on le comprend...

Elle accepte ensuite difficilement d'avoir ressenti tout ça et culpabilise énormément. En tant que professeur de philosophie, elle s'appuie sur les maîtres de la sagesse pour tenter de se relever et de vivre avec les regrets.
La mort de son père est finalement plus douce à appréhender, et elle comprend qu'elle ne doit pas chercher à l'effacer mais bien à poursuivre son chemin avec elle à ses côtés...

Merci à NetGalley et aux Éditions Kero pour leur confiance.
Lien : https://lire-et-vous.fr/2018..

Je parcourais il y a peu de temps le catalogue sur le site NetGalley.fr quand je suis tombé sur ce récit de Marie Perez. J'avais sollicité cette lecture en service de presse et l'éditeur Kero y a répondu favorablement, ce qui me permet de vous parler aujourd'hui de ce roman lu en deux jours. C'est son résumé qui m'avait donné envie de découvrir ce livre :

" « Je n'ai qu'une fille, et c'est un monstre. »

Marie a six ans quand son père revient d'un voyage d'affaires dans un état inquiétant. Les médecins diagnostiquent une maladie neurodégénérative incurable. Commence alors un calvaire de huit ans fait de déchéance, de souffrances et d'humiliations. Face à la faiblesse d'un homme réduit à toutes les dégradations mentales et physiques, Marie se met à nourrir un violent sentiment de haine, souhaitant sa mort, qui enfin la délivrerait d'un poids et la rendrait aux joies de l'enfance. La famille entière livre une bataille inégale au coeur d'une épreuve aussi déchirante qu'absurde ; malgré une mère aimante, investie de façon radicale, Marie et son frère Matthieu s'endurcissent, jour après jour, dans l'attente ardente de la délivrance. Mais, quand elle arrive enfin, les regrets vont s'insinuer, lentement, jusqu'à la torture. Il faut désormais vivre avec la culpabilité de n'avoir pas su aimer un père parti à jamais. "

Le thème est évidemment fort, lourd : le père de la narratrice, de l'auteur(e), souffre d'une maladie neurodégénérative qui va lui enlever progressivement toutes ses facultés et dont l'issue fatale est inéluctable.

Marie Perez raconte sans fard ses réactions d'enfant et d'adolescente face à la maladie de son père : elle reconnait qu'elle a détesté son père dont la maladie l'a privé de père, justement, et l'a placé en situation de devoir l'aider là où la plupart des enfants sont au contraire soutenus par leurs parents. Elle a souhaité la mort de ce père amoindri, invalide, dont il fallait sans cesse s'occuper.

" C'est un luxe de gens épargnés d'être toujours vertueux et droits. Il est facile d'avoir la conscience tranquille lorsque l'on n'a jamais été mis dans une situation problématique. "

La mort du père, que la narratrice attendait comme une délivrance, sera en fait un choc et le début d'une culpabilité, celle de la fille survivante qui pense n'avoir pas assez soutenu et aimé son père malade.

Je ne peux pas dire que j'ai adoré ce livre, que je l'ai trouvé parfait. Certains passages sont très bons, d'autres m'ont un peu plus ennuyé, notamment quand l'auteur(e) part dans des considérations philosophiques en invoquant Kant et autres philosophes. J'ai cru comprendre que Marie Perez est professeur de philosophie, et cela se sent dans certains chapitres.

Dans l'ensemble, Marie Perez nous propose néanmoins un texte fort sur un sujet délicat. S'il n'est pas parfait, ce livre a tout de même le mérite d'exister et d'aborder frontalement des sujets complexes : la maladie, la dépendance, et même l'euthanasie.

" La maladie et la mort conserveront toujours à mes yeux leur aura d'incompréhension : il restera éternellement cette part irréductible de gratuité, d'inexplicable et d'insoutenable dans ce que tu as vécu, dans ce que tous ces mourants éprouvent au quotidien. Ce néant ineffaçable, inaltérable mais aussi salvateur ; cette impression d'impuissance, cette conviction qu'il n'y a rien, absolument rien, et qu'il nous faut abdiquer dès maintenant. "
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