Amour malade

Comment ne pas etre bouleversée, touchée par ce témoignage, ce récit d'amour, d'abnégation de colère, de la Miss Meteo qui a bercé mes années lycée et plus, et de son mari Thomas Stern.

Un couple qui a traversé les orages, pour finalement saimer à la folie intensément et se marier.

Et puis la vie, imparable, celle qui foudroie le bonheur, une maladie s'imisçant insidieusement, une colocataire indésirable qui renverse tout sur son passage.

Une maladie neurodégénérative est diagnostiquée à Catherine Laborde, "la demence à corps de Lewy" un mix entre parkinson et alzheimer.

Pas de retour possible, une "agonie".

Ce livre c'est l'urgence, l'urgence d'écrire à 4 mains, l'amour la colère, la peine, l'injustice.

Écrire avant d'oublier, avant que la mémoire ne s'efface.

Chacun se répondant d'un chapitre à l'autre, écrire les mots, les maux, mots-dits, maudits.

Les coucher sur papier, "crier" l'amour qui existe, co-existe entre eux malgré la tourmente.

Et puis ce livre c'est aussi la mise en lumière du conjoint/aidant, oublié laissé à l'abandon sur le chemin des administrations, démuni face à cette maladie qui détruit tout.

Pourtant un sourire "de façade " s'accroche, aider l'être aimé, toujours.

Pourtant quelle souffrance de voir celle que l'on aime, que l'on chérit, diminuée, perdre son autonomie, ses repères, être victime d'hallucinations...les troubles cognitifs, moteurs. Des symptômes dignes "des cavaliers de l'apocalypse "

Quelle peine de voir l'autre sombrer dans le néant, sans recours possible juste être là, la béquille qui soutient.

Bouleversant de sincérité, une ode à l'amour, un quotidien épuisant, déroutant, éreintant...

"Lui :
Derrière chaque phrase que tu couches sur le papier, il y a toutes celles perdues dans l'abîme que tu n'as pu prononcer"

"Elle : ...je suis confinée à l'intérieur de moi depuis longtemps, depuis toujours. le rythme du monstre m'engloutit peu à peu "

Une lecture dont on ne sort pas indemne.

Après avoir vu une interview à la télé pour la sortie de leur livre, je me suis précipitée pour le découvrir tellement leur témoignage était fort, emprunt d'amour mais aussi d'empathie et, disons-le, d'énervement épisodiques.

Catherine Laborde est Notre Miss Météo dont la voix fluette a envahi les écrans il y a des décennies. Elle dû se retirer il y a peu de TF1, une retraite programmée mais douloureuse. Son mari, Thomas Stern, écrivain, est son pilier. La vie les a rapproché, séparé puis les a fait renouer autour d'un mariage d'amour intense. Mais c'était sans compter sur la maladie qui un jour s'est infiltrée entre eux: la démence à corps de Lewy, aucun traitement, neurodégénérative... aucun espoir possible d'un inversement de la situation.
[Pour en savoir plus voici un lien très intéressant: La démence à corps de Lewy)].

Ici, le couple souhaitait parler de leur vie, déposer leurs pensées, car c'est de plus compliqué de le faire, celle de Catherine s'effiloche, les ressentiments arrivent de part et d'autre. Ils parlent donc à 4 mains, chacun un chapitre, l'un répondant à l'autre, afin d'apaiser leurs tourments, et de permettre aux mots de faire vivre cet amour qu'ils ont en eux, pour eux.

Thomas Stern est passé de jeune retraité qui le vivait assez mal à celui d'Aidant, celui qu'on ne nomme pas, qui n'existe pas vraiment mais dont la souffrance est intérieure. Voir celle qu'on aime perdre sa pensée, son intellect, ses repères, avoir des hallucinations, des peurs de tomber, des crises de démence la nuit (même dans son sommeil, avec une voix différente), a de quoi chambouler toute une vie, se demander comment va être demain, puis l'après.

Magnifique que leurs échanges, rien n'est tabou, ils sont sincères, touchants. Un hymne à la vie, à l'amour qui diffère de celui d'avant, à un quotidien rude et éprouvant.

Enjoy!
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