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ISBN : 2213705526
Éditeur : Fayard (04/10/2017)

Note moyenne : 4.05/5 (sur 64 notes)
Résumé :
« Je viens de rencontrer mes passeurs. Ces hommes qui font désormais partie de ma vie puisqu’ils vont m’aider à la quitter.
Je les ai sentis rigoureux, exigeants, prudents. Et engagés à me tendre doucement la main. Une autre médecine qui, quand elle ne peut plus soigner le corps, se décide à soigner l’âme. »
Parce qu’elle aime furieusement la vie et qu’elle est condamnée, Anne Bert a décidé de choisir et de ne pas subir jusqu’au bout les tortures que... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (31) Voir plus Ajouter une critique
isabelleisapure
  22 octobre 2017
C'est parce qu'elle aimait passionnément la vie qu'Anne Bert a choisi de la quitter dignement sans se laisser emmurer vivante dans un corps qui ne lui répondrait plus.
Sans jamais tomber dans le larmoyant, Anne Bert nous parle avec beaucoup de sérénité et de pudeur dans « le tout dernier été » de ce qui a compté dans sa vie, de ses choix et de ses convictions.
Elle y évoque l'annonce de la maladie de Charcot, son cheminement intérieur jusqu'au choix ultime du suicide assisté. C'est en Belgique qu'Anne Bert a quitté ce monde, le 02 octobre 2017, la veille de la parution de son livre.
Comment ne pas être ému par tant de courage ?
Comment ne pas se poser des questions sur ces fins de vies tellement dramatiques où la médecine est impuissante à soulager ?
Je retiens cette phrase magnifique et terrible à la fois :
« le goût des dernières fois. Rien à voir avec les premières, les dernières fois ne renversent rien, elles ne procurent qu'un sentiment doux et tiède, presque désolant. J'aurais pourtant tant aimé qu'elles me chauffent, me brûlent et s'inscrivent en moi. Que ce soit organique. »
J'ai fait cette lecture grâce à NetGalley et aux Editions Fayard que je remercie.
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Eneida
  09 mai 2018
Je n'aime pas mettre une note sur un témoignage, pour le simple fait que chaque expérience de vie est unique et chaque personne s' exprime comme elle le sent.
C'est un petit récit qui m'a émue et que je conseille vivement. En général, j'évite les livres qui parlent de maladie,mais je l'ai eu en cadeau et je n'ai pas refusé. Finalement malgré le sujet poignant, c'est un livre qui se lit bien et avec beaucoup d'admiration pour la personne concernée . L'auteure a choisi de raconter avec beaucoup de pudeur son quotidien depuis sa maladie. Une belle écriture et une bonne dose de courage.
A découvrir.
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Gaoulette
  27 novembre 2017
Déçue et émue en même temps. Je ne m'attendais pas à ça alors que tout est dit dans le titre. J'en attendais plus vu le sujet d'actualité et sensible traité.
Tout d'abord je tiens à remercier ma belle-soeur car sans elle je serais passée à côté.
Le choix de mourir…. Voilà ce qu'a choisi Anne Bert.
Je n'étais pas là pour juger son choix. Je respecte mais j'attendais qu'elle me parle de son cheminement. Comment est-elle passée outre les lois même si elle l'a fait en Belgique.
Dans ce court roman, elle parle de son dernier été. Je trouvais qu'elle se justifiait. Elle disait au revoir à sa manière mais elle se justifiait beaucoup. Je peux comprendre que ce soit compliquer d'écrire avant de mourir. Mais Anne Bert a ouvert les vannes sur l'euthanasie et malheureusement moi en tout cas j'en attendais beaucoup.
Va-t-il avoir une suite de son roman par la journaliste qui l'a suivi ? Je l'espère bien.
Par contre je tiens à souligner qu'Anne Bert a su transcrire à la perfection ses émotions. Beaucoup de pudeur et de poésie. Les voyeurs passaient votre chemin, c'est loin d'être morbide. Au contraire on sent beaucoup d'amour et de vie dans son court roman. Elle m'a touchée en parlant de sa maladie qui pour moi n'est qu'un simple mot scientifique.
Malgré le très beau texte d'Anne Bert, je ne peux pas mettre une meilleure note alors que j'aurais donné un coup de coeur. Les médias ont mis en avant le dernier roman d'une auteure qui a choisi l'euthanasie et « voici son dernier roman ». Comme je l'expliquais au départ, je m'attendais à autre chose.
Mes hommages à Mme Anne Bert pour son choix et de l'avoir assumé jusqu'au bout.
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titiseb77
  12 octobre 2017
C'est avec beaucoup d'émotions que j'ai lu ce roman de Anne Bert, auteure que je ne connaissais pas du tout et que j'ai découvert grâce à un article sur internet, suite à la parution de son livre.
Une fois encore, nous sommes face au témoignage d'une personne atteinte d'une maladie incurable et qui demande juste le droit de bénéficier d'une aide afin de partir dignement et avant que d'atroces souffrances ne viennent gâcher les derniers moments d'une vie.
Ce livre n'est pas une accusation vis à vis de l'état français, aucun reproche n'est stipulé dans ce livre. Ce livre, comme son nom l'indique raconte le dernier été de l'auteure, puisque son livre est paru en librairie le 4 octobre et que Anne Bert a été euthanasiée en Belgique 2 jours plus tôt.
Anne Bert a voulu nous raconter comment elle percevait les dernières fois, dernière fois qu'elle conduit une voiture, dernière fois qu'elle cuisine, dernière fois qu'elle arrive à se préparer seule le matin... Et surtout comment savoir que c'est la dernière fois avec cette maladie qui gagne du terrain sur son corps au fil des jours.
Il est dur de lire ce livre en sachant qu'elle a bénéficié d'une aide à partir dans la dignité quelques jours plus tôt, car même si c'était son souhait (à cause de cette foutue maladie, bien évidemment, car sinon on sent bien qu'elle aimait la vie), de savoir que ce livre a été écrit par une personne qui savait que ces jours étaient compté, prend aux tripes et ne laisse pas indifférent.
Anne Bert, n'a pas voulu faire dans le pathologique et son écriture est agréable, on sent qu'elle n'a pas voulu faire couler les larmes, mais juste dire ce qu'elle a ressentit vis à vis de ses "dernières fois", elle a aussi, je pense voulu exprimer beaucoup de reconnaissances envers sa famille, qui l'a beaucoup soutenue, envers les médecins, les gens qu'elle connaissait et les anonymes qui lui écrivaient régulièrement.
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celine85
  15 octobre 2018
Dans ce petit roman qui est paru après sa mort, Anne Bert nous parle de sa vie entre l'annonce de sa maladie de Charcot jusqu'à son choix final. Elle ne pouvait pas supporter l'idée de voir son corps se dégrader, s'emmurer, ne plus répondre, il lui restait une ultime liberté : celle de choisir la façon dont elle va mourir. Pour cela, elle explique qu'elle a du se rendre en Belgique car en France, le suicide assisté est interdit. Son récit est tout en pudeur, il n'y a pas de colère, de haine. On est pas de le voyeurisme malsain en lisant ce livre (c'était un peu ma peur) car elle ne rentre pas dans les détails inutiles, qui ne nous regardent pas. Elle fait passer son message tout en dignité. On ressent son amour pour les mots, chacun n'est pas choisit au hasard. Que l'on soit pour ou contre, on ne peut pas rester insensible à son histoire.
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critiques presse (1)
Bibliobs   08 novembre 2017
On a beaucoup parlé de cette disparition, pas assez de cette parution. C'est regrettable. Car «Le tout dernier été» mérite mieux que d'être rangé dans le rayon dévolu aux débats sur l'euthanasie.
Lire la critique sur le site : Bibliobs
Citations et extraits (16) Voir plus Ajouter une citation
jmquentinjmquentin   06 septembre 2017
Entretien avec Anne Bert. l'Obs le 05/09/2017
Propos recueillis par Louise Auvitu

Attablée dans une brasserie située non loin de la gare Montparnasse, Anne Bert, 59 ans, sirote son café à l’aide d’une paille. Depuis deux ans, elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, qui paralyse progressivement l’ensemble de ses muscles. Elle a notamment perdu la mobilité de ses bras.

Quand les médecins lui ont annoncé le diagnostic, cette auteure de romans érotiques et de l’intime savait qu’aucune guérison n’était possible. Faute de pouvoir bénéficier d’une aide active à mourir en France, elle partira d’ici quelques semaines en Belgique. Un choix qu’elle explique dans "Le Tout dernier été", publié chez Fayard le 4 octobre 2017. Rencontrée en août dernier, voici ce qu’Anne Bert nous confiait :

"Je suis quelqu’un de très ordinaire, une femme comme il en existe des milliers d’autres. Je ne suis ni militante, ni particulièrement courageuse. Ce qui m’arrive n’est pas injuste, j’ai simplement fait une mauvaise pioche.

Le corps ne ment pas. Le mien a commencé à me lâcher il y a environ deux ans. Tout est allé très vite. Mes doigts ont commencé à se crisper sans aucune raison. Plutôt sportive, je n’arrivais soudainement plus à bouger mes bras normalement. Tenir un bâton pour réaliser des exercices d’assouplissement m’était impossible. Sur un vélo, je pouvais pédaler, mais je n’arrivais plus à tenir le guidon. A table, un geste aussi simple qu’attraper une bouteille relevait de l’exploit.
Quelque chose n’allait pas, alors je suis allée consulter un médecin

"Je n’irai pas au bout"

En septembre 2015, le diagnostic est tombé : ma corne antérieure était atteinte. Je me souviens de l’annonce, du médecin qui tentait de schématiser ma maladie sur une feuille de papier, de cette impression de suffoquer, de mon incapacité à trouver les mots et de cet inexorable désir de m’extirper de ce cauchemar sans y parvenir.

J’ai beau être optimiste, je suis également quelqu’un de lucide. Même si, au début, les médecins sont restés évasifs, je pensais déjà à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Quelques jours plus tard, l’horrible scénario a été confirmé.

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable. Aucune issue, aucun espoir. J’étais condamnée. D’ici trois à cinq ans, je serais alitée, rattachée à des machines, sans parler, les yeux fixant le plafond… et je mourrais d’une lente agonie.

Trois ou quatre jours après avoir appris la nouvelle, j’ai dit à mon mari :

"Tu me connais ? Tu sais, tu le sais que je n’irai pas au bout."

Il savait. Ma fille aussi. J’aime bien trop la vie, je ne pouvais pas concevoir de finir la mienne ainsi.

J’étais condamnée à agoniser

La vie, la mort, le sexe, la fin de vie sont des sujets qui n’ont jamais été tabous pour moi. Bien avant que le diagnostic tombe, j’avais déjà fait part à mes proches de mes directives si un jour il m’arrivait quelque chose de grave sans espoir de vie. Je ne souhaitais pas finir dans un état végétatif.

Evidemment, il y a une différence entre tenir un tel discours et prendre une décision. Pourtant, je n’ai pas hésité longtemps. J’ai vite compris que si je ne prenais pas les devants, j’étais vouée à mourir de la pire des manières.

Au printemps dernier, je me suis rendue dans un centre de soins palliatifs pour me renseigner. Puisque j’allais mourir, je voulais savoir comment ça allait se passer en France. La loi Leonetti pouvait-elle m’aider ? La directrice de l’établissement m’a fourni une réponse très claire : il fallait être "suffisamment" agonisante – au point de refuser d’être nourrie artificiellement – pour espérer que le personnel hospitalier accepte de me sédater. Et encore, il n’y avait rien de certain. Tout ce que je pouvais donc espérer, c’était d’être plongée dans une sédation irréversible jusqu’à ma mort, où je serais réveiller régulièrement.

Ce choix, je l’ai fait seule.
Cela m’était impossible et cela me confortait dans ma décision : je n’irai pas au bout de ma maladie. Ce choix, je l’ai fait seule. A défaut d’être égocentrique, je pense qu’on a le droit d’être parfois égoïste quand il s’agit de sa mort.

Quand j’ai annoncé à mes proches mon choix, ils ont été choqués de l’imminence. Moi aussi, je l’étais. On venait de m’annoncer que j’étais malade, que j’allais mourir et que personne ne pouvait rien pour moi. J’étais totalement abandonnée à l’impuissance de la médecine.

Ma seule issue : l’euthanasie en Belgique

Je ne suis ni dépressive, ni provocatrice, j’estime simplement avoir le droit de mourir comme je l’entends. N’impose pas aux autres ce que tu ne voudrais pas. Toute ma vie, j’ai été quelqu’un de tolérant, qui respecte le choix de chacun, mais au crépuscule de ma vie, je n’ai pas la possibilité de choisir en France.

J’ai longuement réfléchi aux possibilités qui s’offraient à moi. Le suicide ? Ce n’est pas toujours fiable et ce serait d’une violence extrême pour moi et mes proches. Trouver un médecin qui accepterait de "m’aider" ? Il n’était pas envisageable de faire courir le moindre risque à une tierce personne. Ma seule option consistait donc à avoir recours à l’euthanasie ou au suicide assisté en Suisse ou en Belgique. J’étais forcée de fuir mon pays pour mourir.
J’ai commencé par me renseigner sur le suicide assisté en Suisse, mais la démarche coûte cher : entre 6.000 et 11.000 euros pour les étrangers. Malgré une réelle compassion, c'est un business. Cela allait à l’encontre de mes principes, j’ai donc décidé de me tourner vers la Belgique.

Là-bas, une loi autorise le suicide assisté et l’euthanasie en milieu hospitalier ou à domicile. En revanche, il est totalement faux de croire qu’il suffit de toquer à leurs portes et de dire "je veux mourir" pour que ça aboutisse. La procédure est très encadrée, elle est ponctuée par de multiples rencontres avec des médecins, spécialistes, mais aussi des psychologues. Il faut compter environ un an de démarches, mais aussi trouver les médecins qui acceptent de les pratiquer.

Je suis en train d’être emmurée vivante

Certes, j’éprouve peu de douleurs physiques, mais cette maladie impose une dépendance totale, irréversible, sans espoir de vie. Dans mon cas, l’évolution de la maladie a été très rapide. En quelques mois, j’ai cessé de pouvoir me coiffer seule, de me laver les cheveux, de m’habiller, de manger sans être aidée. Pour poser une main sur une table, je suis contrainte de faire un mouvement de bascule avec tout mon corps. Depuis quelques semaines, j’éprouve aussi des difficultés à déglutir et à marcher.

J’ai la motricité d’un enfant de 18 mois, ma masse musculaire a réduit comme peau de chagrin et j’ai perdu près de 15 kg en un an.

J’attends que ça empire.
Chaque matin, je me réveille, je me lève, puis je m’assieds sur une chaise. Si je veux boire, il faut qu’on me serve un verre et qu’on y glisse une paille. J’attends que la journée passe sans être capable de faire quoi que ce soit. J’attends que ça empire.

Je sais que je vais baver d’ici peu de temps. Que je ne pourrai plus parler, ni marcher, ni déglutir. Mes bras, mes jambes, puis mon corps entier seront des poids morts. Je suis en train d’être emmurée vivante.

Aujourd’hui, il ne me reste que la parole alors je ne vais pas me gêner pour m’en servir jusqu’au bout. C’est pour cette raison que j’ai décidé d’écrire un livre. Incapable de taper sur un ordinateur, je l’ai dicté à l'aide d’un logiciel, mon éditrice m’a aidée à le saisir. Le fruit d’un incroyable effort qui m’a épuisée mais qui me tenait à cœur. La littérature dit le monde, l’interroge. Je tiens à rester audible pour aider les Français à obtenir le droit à choisir leur fin de vie.
C’est déchirant de devoir quitter son pays pour mourir

Depuis environ sept mois, avec mes proches, nous faisons notre deuil ensemble. On se prépare, on se dit au revoir. Et ça peut paraître étrange, mais ça se fait toujours dans la joie, autour d’un verre, d’un bon repas.

J’ai déjà franchi le seuil que je m’étais fixé. D’ici quelques semaines, j’ai décidé qu’il sera temps pour moi de partir, de faire un aller simple pour la Belgique.

Même si j’ai vécu en Belgique quand j’étais enfant, je regrette de devoir y mourir. C’est une souffrance de ne pas pouvoir m’éteindre paisiblement chez moi, entourée de mes proches, mais on ne me donne pas le choix.

La suite, je la connais. Je serai incinérée là-bas comme en catimini puis ma famille dispersera mes cendres dans l’océan Atlantique, en Charente-Maritime après un assemblement d’au revoir qui fera office d’obsèques laïques. J’essaye de me convaincre que l’endroit où l’on meurt a peu d’importance, que je suis européenne, mais l’affect compte tellement. C’est déchirant de devoir faire ça.

Nous sommes tous concernés par la fin de vie

Il y a quelques semaines, j’ai eu l’occasion de rencontrer la ministre de la Santé, Agnès Buzyn. Selon elle, je suis un cas particulier. Elle a tort. Je suis loin d’être la seule dans cette situation. Pas moins de 6.000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Charcot et tant d’autres en phase terminale ou incurable. Des milliers de Français ont signé la pétition en faveur d’une loi française. Nous sommes tous concernés par la fin de vie.

Même si je mets quiconque au défi de savoir ce que je vis, ce que j’éprouve, je sais aussi qu’il faut briser le tabou de la fin de vie. Les politiques n’ont ni le courage ni l’audace de vouloir faire changer les choses. Moi, je ne demande ni aux médecins de violer leur conscience en pratiquant l’euthanasie, ni aux gens de choisir d’y avoir recours, je veux juste qu’on reconnaisse aux malades comme aux médecins le droit de choisir ou d’accepter l’aide active à mourir, avec une loi strictement réglementée.

Je suis certaine que la société française est prête à faire ce pas. La morale religieuse ne doit pas édicter nos lois. Nous sommes un pays laïc.
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coquinnette1974coquinnette1974   15 octobre 2017
Notre mort ne tue rien du monde ni de la nature.
Le moment venu, seule notre existence cesse
Les lilas continueront de fleurir. L'été de chauffer le jardin, et l'automne de revenir.
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JeanluckyJeanlucky   27 octobre 2017
Cette maladie de Charcot, en France, j'aurais eu l'obligation de la subir jusqu'au bout.
Des mots, des textes de lois posés sur des patients qui n'ont plus leur mot à dire dès que le médecin les jugent excessifs. Des voiles jetés sur la réalité des horreurs de fin de vie.
Mais un malade incurable n'a aucun devoir. Je ne nuis à personne en assumant mon choix, je ne fais aucun tort à ceux qui acceptent de vivre l'enfer.
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Lilou08Lilou08   09 juillet 2018
Marcher calme la violence qui me ravage. Je déambule dans les rues, et chaque enjambée disgracieuse ravive mon plaisir de bouger.
Je ressens encore le travail de mes muscles moribonds mêmes si mes pieds et mes mollets se tétanisent.
Mes pas chancelants me dirigent vers la passerelle qui enjambe la Charente.
Mes bras pendent le long de mon corps, leur poids tire sur mes épaules, mon cou, et je dois les réunir sur le bas de mon ventre, une main posée sur l’autre pour les soutenir.
Je continue à longer les quais en suivant des yeux les avirons qui glissent silencieusement sur l’eau et s’éloignent.
Comme eux, je suis libre et me grise de ce mirage
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PusziPuszi   08 avril 2018
L'amour me porte même s'il complique tout. Mes amis et mes amours s'inventent de joyeuses attentions palliatives. Je végète étroitement attachée à eux dans la lumière. Ils sont ma force et ma faiblesse. Mes guides et ma plaie. J'apprends le détachement. Je dois découdre les petits points si serrés, relâcher l'ouvrage de l'amour. Consentir à la distance, alléger le fardeau pour rendre la séparation définitive moins cruelle. Je veux les voir courir vers la vie, sans moi, les regarder partir. p.89
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