La Vie immortelle d'Henrietta Lacks

Ce livre est la preuve qu'il ne suffit pas d'avoir une bonne histoire pour faire un bon livre ! Tout comme les cellules extraordinaires d'Henrietta Lacks ne lui ont en rien assuré une vie heureuse, le récit de leur grande aventure s'est révélé bien moins palpitant qu'il aurait pu l'être...

Henrietta Lacks n'a pas eu de chance dans la vie : Noire en des temps où les Noirs n'étaient pas considérés comme les autres Américains, elle est aussi pauvre et peu instruite... et bientôt malade d'un cancer particulièrement virulent, alors qu'elle n'a que 30 ans et déjà 5 enfants... et bientôt morte, au grand désespoir de sa famille... Sauf que les médecins ont prélevé des échantillons de sa tumeur si agressive et réussissent à créer une lignée de cellules immortelles "HeLa" (Henrietta Lacks), qui permettent des progrès médicaux majeurs dans les 50 années qui suivent sa mort.

Ce livre-reportage sur des faits réels aborde de nombreux sujets : la vie et la mort d'Henrietta, les méthodes de recherche utilisées par les laboratoires, l'éthique des prélèvements avec ou sans consentement, les situations terribles que peuvent créer la pauvreté, l'ignorance, le racisme et une société fondamentalement inégalitaire, les hôpitaux psychiatriques, le cancer, les relations entre les médecins et les patients...

Le problème, c'est qu'il est brouillon, confus, répétitif, condescendant et même parfois un peu ridicule. J'imagine que l'auteure a voulu rester fidèle à la réalité, mais je trouve qu'elle fait passer tous les descendants d'Henrietta, non seulement pour les gens défavorisés qu'ils sont effectivement, mais carrément pour des cinglés ou des demeurés obsédés par l'argent et incapables de comprendre quoi que ce soit à la loi ou à la médecine... Ca m'a dérangée...

Je recommande néanmoins cette lecture à ceux qui s'intéressent à l'histoire médicale ou à la vie des minorités au XXème siècle, ainsi qu'aux amateurs inconditionnels de récits incroyable et pourtant réels.

Henrietta Lacks : peu de gens savent qui elle est. Et pourtant, c'est une des femmes qui a permis de nombreuses avancées dans la recherche scientifique. Mais Henrietta n'était pas un de ces chercheurs, non. C'était juste une patiente, atteinte d'un cancer invasif de l'utérus. Des médecins ont prélevés quelques cellules afin de tenter de les cultiver en dehors du corps humain. Les expériences tentées jusqu'à présent sont fort peu concluantes, les cellules mourant rapidement. Mais ce qu'ils vont découvrir, c'est que les cellules d'Henrietta sont particulièrement tenaces et qu'elles vont être les premières à survivre en milieu externe et surtout à se diviser et à proliférer avec succès. Un grand pas de la médecine est en marche...

C'est à l'occasion d'un cours de biologie que l'auteur entend parler d'Henrietta. Ou plutôt de ses cellules HeLa, comme elles sont nommées d'après les initiales de la patiente.
Rebecca Skloot entreprend alors des recherches qui vont durer des années pour découvrir la femme qui se cachait derrière HeLa. Henrietta est une femme noire de basse condition qui savait à peine lire, mariée très jeune et mère de nombreux enfants. Femme courageuse, Henrietta a subit des souffrances affreuses que son cancer provoquait sans piper mot. Elle mourra en 1951, à 30 ans, des suites de la maladie qui avait été mal diagnostiquée par les médecins.
A l'époque, de nombreux laboratoires médicaux s'essayent à des tentatives de culture in-vivo afin de cultiver des cellules humaines et de pouvoir réaliser toutes sortes d'expériences. C'est dans ce contexte que les cellules d'Henrietta ont été prélevées, sans qu'elle-même ou sa famille ne soit prévenue. Il va s'avérer que ses cellules feront preuve d'une longévité exceptionnelle et qu'elles se répandront dans tous les laboratoires existants, dans lesquels on les retrouve encore aujourd'hui. Chaque chercheur produit ses propres expériences et de nombreuses innovations vont en découler : congélation de cellules, vaccin contre la polio, composition de l'ADN, recherche sur le cancer et le sida, test et envoi de cellules dans l'espace, banque de cellules, test des effets de la bombe atomique, etc...
Pourtant, ce n'est que bien des années plus tard (20 ans !) que la famille Lacks découvre les bénéfices offertes à la science que leur mère leur a laissé en héritage. Un choc à rebours qui va bouleverser leur vie et les faire se sentir trahis et spoliés par les hôpitaux et les médecins qu'ils n'ont eux-même pas les moyens de s'offrir ! Étrange et malheureux paradoxe !

Rebecca Skloot a entrepris de nous narrer de manière tout à fait accessible l'histoire d'Henrietta, de ses héritiers et celle de la médecine. Elle procède à une construction intelligente qui alterne les chapitres entre pans purement scientifiques de la recherche médicale, histoire familiale d'Henrietta et de sa maladie, et ses propres recherches sur la famille Lacks. Ces 3 pistes alternent à chaque chapitre évitant ainsi un ennui ou une overdose scientifique des faits. le début de l'ouvrage sera plus concentré sur l'histoire d'Henrietta et sur la recherche scientifique de l'époque alors que la 2ème partie sera plus tournée vers les héritiers d'Henrietta et le "journalisme" (terme de la fille d'Henrietta) de l'auteur.

Pour ma part, l'histoire de la recherche cellulaire et de toutes les avancées scientifiques qui en ont découlées est ce qui m'a le plus intéressé. La journaliste réussit avec brio à expliquer des faits compliqués en ne se noyant pas trop dans un jargon scientifique abscons pour tout lecteur non initié. Comprendre à quoi tiennent les progrès médicaux d'aujourd'hui a été une vraie découverte. On apprendra que les progrès scientifiques n'ont pas toujours été roses et ce sont fait parfois au détriment de certaines personnes. On notera par exemple des cobayes humains ignorant des traitements qui leur étaient appliqués.
Au delà de l'histoire de la recherche en elle-même, on va découvrir les répercutions contemporaines et les grandes questions qui peuvent nous toucher aujourd'hui ou demain : utilisation de vos "déchets" organiques sans votre autorisation, commercialisation de tissus humains, éthique de la médecine,...

L'autre partie m'a moins convaincue. Rebecca Skloot raconte avec forces détails ses propres investigations pour entrer en contact avec la famille Lacks. Elle finit par les rencontrer tant bien que mal et noue une certaine relation avec sa fille Déborah. Si ces parties éclairent de manière constructive les répercutions négatives de HeLa sur la famille Lacks en évoquant l'ignorance des enfants sur leur mère, la marchandisation de parties de leur mère qui n'a jamais été partagé avec eux, l'ignorance totale des concepts et des avancées scientifiques par la famille peu cultivée, les difficultés de l'auteur pour construire son livre et retrouver des informations perdues, les atermoiements et les gémissements de la famille ont finis quelque peu par m'agacer et auraient nécessités d'être très légèrement coupés. L'auteur s'est peut-être un peu trop attardée sur l'aspect malheureux mais néanmoins légitime de cette famille et sur les aspects fastidieux de son enquête qui m'ont à la longue un peu ennuyée.

Néanmoins, ce document reste à mon avis extrêmement intéressant de par l'éclairage qu'il donne sur notre histoire médicale dont chacun devrait connaître les premières bases. (pourquoi n'apprend-t'on pas ceci à l'école ?) Savoir par quel chemin, quelles expériences mais aussi quels travers, les hommes en sont arrivés à un tel niveau de connaissance sur l'humain me semble important pour savoir à quoi et à qui nous devons notre santé, notre longévité, nos soins. Un ouvrage qui ne se contente pas de se pencher sur notre passé médical mais élargit également le sujet sur notre propre avenir. Quelle place donnons-nous à l'humain dans la recherche médicale ? Peut-on accepter des sacrifiés sur l'autel du bien-être général ?

La vie immortelle d'Henrietta Lacks est finalement un bon essai de vulgarisation sur les origines de la médecine moderne à travers l'histoire d'une femme qui a offert, bien malgré elle, la clé d'un progrès scientifique inattendue. Mais c'est aussi un traité sur les enjeux futurs de la recherche qui va devoir aussi avancer sur les concepts éthiques et financiers de la science.
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Connaissez-vous Henrietta Lacks? Non ? C'est pourtant l'une des personnes les plus importantes pour la médecine moderne. L'auteur Rebecca Skloot, une journaliste scientifique, en a entendu parler pour la première fois lors d'un cours de biologie. Ou plutôt a entendu parler de ses cellules, nommées « HeLa », comme les premières syllabes du prénom et du nom de la patiente. Car Henrietta Lacks était atteinte d'un cancer de l'utérus particulièrement virulent et c'est à l'occasion de ses séjours à l'hôpital que les médecins prélevèrent des cellules à son insu afin d'étudier son cancer. Les scientifiques réaliseront alors rapidement que ses cellules ont le pouvoir incroyable de survivre et de proliférer à l'infini contrairement aux cellules humaines saines qu'ils essayaient vainement de cultiver depuis des années. Des expériences in vitro (hors du corps humain) peuvent maintenant être lancées et les cellules Hela vont permettre des avancées scientifiques déterminantes telles que la découverte du vaccin contre la poliomyélite. Henrietta Lacks, décédée en 1951 des suites de son cancer, aura ainsi contribué à sauver des vies sans même le savoir.
C'est cette histoire incroyable que l'auteur entreprend de nous conter dans ce livre à mi-chemin entre ouvrage de vulgarisation scientifique et biographie. Dans la première partie, le récit alterne habilement entre les chapitres consacrés aux progrès de la science et ceux dédiés à la vie d'Henrietta Lacks. le lecteur apprend ainsi, grâce à des explications simples, ce que sont les cellules, les techniques de culture et de congélation de celles-ci ou encore quelques notions de génétique. Rebecca Skloot a également choisi de nous faire découvrir le destin d'Henrietta Lacks, cette jeune femme afro américaine née dans les années 20 en Virginie et qui reste inconnue du grand public malgré sa contribution à la science. A travers sa biographie, nous plongeons dans l'Amérique des années 50, encore fortement marquée par la ségrégation. La seconde partie de l'ouvrage se concentre ensuite sur les héritiers d'Henrietta Lacks (que l'auteur a eu bien du mal à rencontrer et à convaincre) et sur la manière dont ceux-ci ont appréhendé l'histoire de leur mère (qui leur a été cachée pendant des années). Cette partie du récit est beaucoup moins convaincante car elle comporte beaucoup de longueurs et de répétitions et apporte finalement peu au propos général. Elle contient néanmoins des moments touchants et montre le combat pour la vérité de Déborah, la fille d'Henrietta Lacks.
Pour conclure, il s'agit d'une enquête très fouillée (l'auteur a mis plus de dix ans à écrire ce livre) qui rend un bel hommage à Henrietta Lacks et aborde des débats passionnants sur l'éthique (le consentement des patients, les droits des patients sur leurs propres tissus) et sur la société (les inégalités face aux soins, les profits générés par les laboratoires, etc.). Dommage que la seconde partie du récit ne soit pas aussi pertinente !

C'est au cour de mes études en biologie qu'une enseignante nous avait parlé de ce livre et de tous le questionnement éthique qu'il soulève. Je l'avais acheté mais jamais prit le temps de le lire.
A présent je bosse dans un labo de recherche sur le cancer et le sujet de ce livre a un aspect très « concret » pour moi puisque des cellules HeLa, nous en avons dans nos -80°C. Et il n'est pas impossible que je soit amenée à les utiliser un jour.
C'est donc avec un regard d'initiée que j'ai commencé ce livre. Les concepts de cellule, culture cellulaire et oncologie sont des choses que je connais, mais au XXI e siècle. Ce fut donc passionnant de voir le chemin parcourut en médecine et les origines et améliorations des techniques de laboratoire qui ont mené à ce que nous utilisons maintenant au quotidien. C'est aussi fort intéressant de voir l'évolution des mentalités et les erreurs commises au sein de la communauté scientifique, mais aussi navrant (et malheureusement prévisible) de voir le manque d'éthique et de bon sens chez certain « au nom de la science ».

Le côté humain de ce livre est aussi à saluer et Rebecca Skloot a fait un travail formidable pour honorer Henrietta Lacks. Les passages retraçants sa vie sont nécessaire pour assimiler que ces cellules à présent déshumanisées dans des flasks de cultures, appartenaient à la base à une personne. Une femme avec une histoire, des rêves et une famille qui l'aimait. Pas juste des HeLa. de savoir que cette femme a souffert durant sa maladie, que ces enfants se sont retrouvés sans mère très jeunes. Et de savoir que pendant que la famille Lacks vivait dans la pauvreté et la discrimination raciale, d'autre utilisaient et faisait des profits avec les cellules de leur mère/épouse/soeur sans même se demander ( pour la majorité) d'où elles venaient. Même si cela a permis des progrès fulgurants en médecine/science et à permis de sauver des milliers de gens, est ce juste pour les Lacks d'avoir été si longtemps tenues dans l'ignorance ?

Le questionnement qui en découle sur la légitimité des patients sur leur tissus et leur droits les concernant est donc vraiment ultra intéressant et force à la réflexion.
Ce livre est donc remarquable sur beaucoup d'aspect et je suis vraiment contente de l'avoir lu. La seule chose qui m'a dérangée et que la seconde moitié du lire est trop redondante sur les héritiers d'Henrietta. Il était important pour compléter l'aspect humain de parler des répercutions que cette histoire a eu sur ces enfants. Mais cette partie là était pour moi trop répétitive et longue sans vraiment apporter grand chose.

Henrietta Lacks est une femme noire qui, en 1951, est morte des suites horribles (& horriblement douloureuses) d'un cancer du col de l'utérus. Avant qu'elle ne décède, cependant, son médecin a prélevé une partie de sa première tumeur -- sans son consentement, parce que c'était les années cinquante & parce que c'était une femme noire & parce que c'était Baltimore. Les cellules cancéreuses qui composaient cette tumeur ont été les premières à se reproduire naturellement en laboratoire, & ont promptement révolutionné le monde de la recherche médicale. On leur attribue aujourd'hui les recherches qui ont mené à la découverte & à l'implantation de bon nombre de médicaments, de traitements contre toute une panoplie de maladies & de découvertes génétiques diverses.

C'est, en gros, le squelette de ce livre. Plus beaucoup, beaucoup de fioritures.

J'ai choisi de lire 'Henrietta Lacks' parce que, c'est clair, le sujet REGORGE de choses intéressantes : dimension éthique de la recherche médicale & du prélèvement de tissus humains ; questions raciales dans les États-Unis d'hier & d'aujourd'hui, encore ; génétique & recherche médicale & analyse cellulaire & ETCÉTÉRA. Rien que du trèstrès passionnant -- mais en pratique, pas tout à fait. Ça fait maintenant à peu près une semaine que j'en ai terminé la lecture, & je constate que c'est pas un livre qui restera avec moi très longtemps.

Je crois qu'ici, il faut surtout blâmer la structure de l'ouvrage. L'auteure a choisi de raconter non seulement la vie d'Henrietta Lacks, non seulement la vie que ses cellules ont continué à vivre après sa mort, mais aussi exactement comment elle, l'auteure, Rebecca Skloot, est arrivée à entrer en contact avec la famille Lacks & leur soutirer un maximum d'information sans trop les froisser. J'ai aimé toute la dimension scientifique du livre, j'ai aussi aimé comprendre qui était la donneuse involontaire de ces cellules, dans quelle misère sa vie s'était embourbée avant qu'elle n'attrape en plus un cancer, j'ai été indignée & triste & fâchée de voir comment un mélange d'ignorance & de racisme systématisé a pu garder la famille Lacks dans le noir aussi longtemps par rapport au sort d'Henrietta -- mais je n'ai pas aimé la place que l'auteure s'obstinait à s'accaparer dans ce livre. J'ai eu l'impression, en gros, qu'elle essayait de s'insérer de force dans une histoire qui n'avait pas besoin d'elle, & qui ne lui appartenait pas.