Le bonheur plus fort que l'oubli

Témoignage de Colette Roumanoff sur l'évolution de leur vie de couple et son parcours d'aidante auprès de son mari atteint de la maladie d'Alzheimer. Elle nous livre les problèmes liés à cette nouvelle vie, les doutes mais aussi les trésors d'adaptation dont il faut faire preuve pour vivre au mieux avec cette « confusionite », maladie du cerveau et non maladie mentale ou démence… Il faut sans cesse être attentif et réceptif au malade pour trouver l'attitude la plus adaptée. Les solutions trouvées sont sans cesse remises en question par l'évolution de la maladie et le ressenti du malade. Colette Roumanoff fait preuve d'une énergie et d'une volonté pour vivre cet accompagnement avec une bonne humeur, source d'inspiration et de réussite. Pour ceux qui cherchent juste des exemples de solutions appliquées, je conseille plutôt, du même auteur, Alzheimer : Accompagner ceux que l'on aime.

Après avoir vu Colette Roumanoff parler, dans une émission, de la maladie d'Alzheimer de son mari et de leur quotidien avec un sourire rayonnant et une positivité incroyable, je désirais lire son livre ‘'Le bonheur plus fort que l'oubli''.

Lorsqu'elle a appris la maladie de son mari, elle s'est dit : «j'ai au moins dix ans de bonheur devant moi, il faut juste aller les chercher». Ce livre relate cette quête «à contre-courant de bien des idées reçues».

Au terme de démence d'Alzheimer elle préfère le terme de «confusionite», cette maladie étant une perte progressive de repères («le malade devient de plus en plus étranger à son environnement (…) la déconstruction des repères acquis au cours de la vie peut se lire comme un voyage à l'envers, comme si le malade avait le cerveau d'un enfant de 10 ans, de 8 ans, 6 ans, 2 ans, et enfin un cerveau de nourrisson tout en restant lui-même.»).
Sa formule : «Adapter l'environnement au cerveau du patient en changeant le mode d'emploi de la journée, en supprimant ce qui est source de stress, en améliorant le bien-être, nourrit la relation de confiance et rend la vie belle tout simplement.»

La première partie du livre (découverte de la maladie et anecdotes) m'a paru moins intéressante que la seconde partie consacrée au décodage des comportements d'un patient atteint d'Alzheimer et aux moyens utilisés par l'auteur pour améliorer le quotidien, moyens basés sur la tolérance, l'ouverture d'esprit, la compréhension, le respect et la créativité. «Concrètement, l'entourage dispose d'un pouvoir énorme pour ralentir la maladie » (interview).


Un témoignage indispensable pour les aidants de malades Alzheimer et leurs familles… mais aussi pour tous ceux qui ont tendance à grossir démesurément les petits tracas de la vie ou sont dépassés par la gestion du quotidien. Après une telle leçon de vie, on relativise beaucoup et on a des clés pour gérer ce qui nous submerge !!


Nota : en tournant la dernière page, je me suis souvenue d'un passage de ‘'On reconnaît le bonheur au bruit qu'il fait en s'en allant'' (livre également sur l'Alzheimer) : «Même avec la maladie, on peut retrouver une autre forme de bonheur.»

Voici un récit rare: le témoignage d'un proche aidant à propos de son expérience de vie avec son époux atteint de la maladie d'Alzheimer. Oui, rare car l'auteur ne se résigne pas, même si elle reconnaît que l'annonce du diagnostique a été très difficile et qu'il y a des moments également où on se sent dépassé par les événements. Néanmoins, elle n'en reste pas là et cherche à comprendre pourquoi son mari réagit ainsi. A mon sens, bien des soignants devraient s'inspirer de ce témoignage. Ce livre est une véritable mine pour mieux vivre et accompagner une personne atteinte de ce type de pathologie. Un tout grand merci pour ce récit très personnel, mais sans voyeurisme. A n'en pas douter, il en aidera plus d'un!

Le sous-titre de cet ouvrage « Comment bien vivre avec Alzheimer ? » est sans doute un voeu pieux ! L'auteure @Colette Roumanoff, mère d'Anne, nous livre ses difficultés à accepter la maladie de son mari mais réussit aussi à montrer son cheminement et celui de son époux face à la maladie, avec humour, positivité et pédagogie. Si son témoignage peut être encourageant et apporter quelques « solutions » aux familles touchées par ce fléau, il n'en reste pas moins que chaque situation est unique et que les aidants et proches font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils sont !

Deuxième livre lu de Colette Roumanoff sur l'accompagnement d'un patient atteint d'Alzheimer et une nouvelle fois je reste sous le charme de cette histoire qui bien sûr est inspirée de la vie réelle de l'auteure devenue aidante de son mari malade mais qui véhicule surtout de grandes idées , qui donne vraiment l'espoir que la vie ne s'arrête pas à l'annonce de cette terrible maladie et qu'on peut espérer vivre encore des moments de bonheur.

Colette n'est pas une superwoman mais juste une femme qui décide de ne pas baisser les bras, qui va tenter de préserver au maximum une existence qui semble devoir voler en éclats. Bien sûr tout n'est pas rose et bien souvent l'envie d'arrêter et de laisser faire se pose mais c'est toujours avec intelligence et amour que l'auteure surmonte les obstacles.

Cette maladie est juste un monstre mais on peut tenter de le combattre avec de faibles moyens certes mais qui existent quand même et c'est tout le mérite de cette histoire celle de nous dire que le bonheur peut continuer d'exister malgré la maladie et même si la fin est inéluctable, on peut encore être heureux ou du moins tout faire pour l'être encore un peu.

Histoire autobiographique racontée avec tendresse et amour sans aucun voyeurisme.
Elle devrait être lue par toutes les personnes qui se retrouvent confrontées à cette maladie pour qu'elles ne perdent pas l'espoir.


Lien : http://delcyfaro.blogspot.fr..