Asperger et fière de l'être

Alexandra Renaud, qui est porteuse du syndrome d'Asperger, en témoigne dans ce livre passionnant. Elle parle de la difficulté à se faire diagnostiquer, notamment à l'âge adulte. Elle a dû attendre non pas plusieurs mois mais plusieurs années avant de pouvoir obtenir un rendez-vous dans le CRA (Centre de Ressources Autisme) dont elle dépend (car c'est régionalisé). ● Elle témoigne surtout de tout ce qui fait le quotidien d'un Asperger : le sentiment de décalage (sans en comprendre la raison), et donc de mal-être ; le manque total d'habileté sociale ; l'immense fatigue après des interactions sociales, même amicales ; le besoin de solitude ; les « intérêts particuliers » (thèmes de prédilection des Asperger, qui peuvent en parler des heures, mais qui lassent un auditoire rétif à des sujets aussi spécialisés) ; le besoin de logique et de rationalité ; la peur de l'imprévu et la haine des surprises, d'où une tendance à tout planifier dans les moindres détails, y compris ce qu'on va dire ; le goût pour les routines, les rituels et le caractère casanier ; une hypersensibilité qui amplifie considérablement le nombre d'informations qu'ils ont à gérer à chaque instant ; une grande maladresse dans les gestes et notamment la motricité fine. ● Les Asperger peuvent passer inaperçus car ils camouflent tout cela, qui n'est guère valorisant en société, surtout quand on est jeune. Ils apprennent ce qui pour les autres est naturel, comme d'échanger des propos banals autour d'une machine à café. La perspective d'un dîner entre amis ou, pire encore, d'une fête telle qu'un mariage, qui réjouit les autres, leur cause beaucoup d'angoisse. ● « [Ces personnes] perçoivent trop, ressentent trop, se rappellent trop. Cela augmente leur niveau d'anxiété, leurs comportements répétitifs et leur émotivité, au point que les contacts avec l'extérieur deviennent aversifs et les poussent en définitive à se protéger de ce tourbillon sensitif en se mettant le plus possible en retrait de la vie courante. » ● Non diagnostiqués, et donc ne comprenant pas pourquoi ils sont ainsi, ils peuvent facilement sombrer dans l'autodépréciation, la culpabilité et la dépression. ● « Je m'en voulais ainsi parfois de toutes mes forces d'être incapable de faire simple, ou d'être trop marginale, pas assez démonstrative, trop compliquée, pas assez mondaine, trop gaffeuse, pas assez amène, trop sensible, pas assez diplomate, trop obsessionnelle, pas assez souple, trop extrême dans mes prises de position, pas assez méfiante, trop bavarde, pas assez chaleureuse, trop fuyante, pas assez dynamique, trop brutale. Tous ces trop ceci ou pas assez cela me défendaient d'être à la bonne place au bon moment. » ● Alexandra Reynaud a su trouver les mots pour parler de cette forme très particulière d'autisme, ce qui est à la fois important pour les porteurs du syndrome qui peuvent recevoir une explication à leur façon d'être incompréhensible, et aussi pour les autres, afin qu'ils puissent comprendre à qui ils ont affaire et ne pas les juger trop rapidement.

Heureusement que je l'ai emprunté
Un témoignage narcissique qui a la longue devient pénible, sans intérêt car je n'ai rien appris sur le syndrome

Le syndrome d'Asperger. Un mot qui fait peur, il correspond à un trouble du spectre autistique dont les symptômes sont beaucoup plus discrets (et pendant longtemps plus "indécelables") que ceux de l'autisme dit classique. Certains grands chercheurs en étaient atteints comme Paul Dirac ou Alan Thuring, celui qui a réussi à décoder la machine de guerre Enigma.
Et pourtant ce trouble a été étudié dès les années 30, en Europe, avec le médecin autrichien Asperger. Malheureusement la guerre et les persécutions nazies ont interrompu les travaux qui ont été repris seulement au début des années 80. de ce fait les diagnostics sont vraiment récents.
Alexandra Reynaud est atteinte de ce trouble et nous livre un témoignage poignant, enrichi de documentations scientifiques. Elle a pu réaliser un bilan révélant ce syndrome seulement à l'aube de la trentaine, vers les années 2010. Elle parle à juste titre de "handicap invisible". de fait le développement intellectuel des enfants atteints de ce syndrome est jugé "normal", voire très bon. le trouble existe quant aux interactions sociales et affectives. Par contre d'excellentes facultés langagières sont constatées. L'OMS reconnaîtra ce trouble seulement en 1993. Anxiété, tendance à aimer la solitude, stéréotypes verbaux ou gestuels, tendance à se réfugier derrière les écrans, l'étude ou la recherche ... plusieurs termes peuvent caractériser ce syndrome, que les Américains nomment souvent le "geek syndrome"...
De nos jours, le bilan peut être réalisé sur de jeunes enfants, qui peuvent bénéficier alors de la mise en place de "correctifs". Néanmoins de nombreux jeunes adutes, suspectant un éventuel SA viennent en consultation en vue d'avoir un diagnostic qui permettra d'installer des remèdes. S'agissant d'un trouble, et non d'une maladie, on ne peut "guérir", il s'agit d'apprendre à vivre avec ce trouble et d'avoir une vie satisfaisante, et à bien des égards de nombreuses personnes atteinte de SA parviennent à avoir des vies "normales" malgré ce trouble. A noter que les enfants atteints peuvent désormais bénéficier de structures particulières, comme des auxiliaires de vie scolaire dans les écoles, ce qui n'existait pas dans les années 80.
Un excellent ouvrage, témoignage fort bien documenté. L'importance de la reconnaissance de ces troubles et de la prise en charge par la société est capitale si l'on prend en considération que la population autiste représente 1% de la population. de nombreux pays (comme les USA) commencent à prévoir des postes de travail permettant d'accueillir cette population qui peut avoir des capacités hors normes dans certains domaines, requiérant notamment une concentration élevée et le goût de s'investir dans les détails...
Un excellent ouvrage.

Alexandra Reynaud est la maman d'un jeune garçon diagnostiqué, après bien des errances, HPI (Haut Potentiel Intellectuel). Ce diagnostic l'amène à s'interroger sur elle et sur ses différences par rapport aux autres, elle fait des recherches et se découvre autiste Asperger mais elle a besoin d'une attestation officielle. Alexandra Reynaud devra attendre près de 3 ans pour avoir rendez-vous dans un CRA, Centre de Ressources Autisme, tant les listes d'attente sont longues, notamment pour les adultes. Dès lors, reconnue officiellement porteuse du syndrome d'Asperger, ses difficultés passées et présentes s'éclairent d'un jour nouveau comme son besoin d'anticipation et de prévisibilité, de solitude, sa souffrance quand il s'agit de fréquenter des lieux bruyants et bondés, sa très grande sélectivité alimentaire... La jeune maman reconnaît des caractéristiques de son fils par là-même et se demande si lui aussi n'est pas Aspie. Finalement, il sera diagnostiqué à 12 ans.

Pour des raisons personnelles familiales, je m'intéresse beaucoup à l'autisme, au syndrome d'Asperger, au handicap et ayant lu précédemment Les Tribulations d'un Petit Zèbre, je souhaitais découvrir ce nouveau témoignage sur le syndrome d'Asperger.
Je l'ai trouvé intéressant et instructif, très bien documenté avec beaucoup de références scientifiques, bibliographiques ou cinématographiques. Je vais d'ailleurs les regarder de plus près et peut-être en rajouter certaines à mes pense-bête.
J'ai trouvé beaucoup de points communs entre l'expérience d'Alexandra Reynaud et celle de son fils et les exemples concrets que je connais, cette lecture est éclairante et il est toujours bon de s'entendre confirmer ce que l'on sait intuitivement ou concrètement.
Alexandra Reynaud fait référence aussi à ses blogs Les Tribulations d'un Petit Zèbre et Les Tribulations d'une Aspergirl, je connais un peu le premier mais pas le deuxième. Je déplore malheureusement de n'avoir pas assez de temps pour lire ces publications régulièrement.

Alexandra Reynaud, diagnostiquée non seulement autiste Asperger mais également THPI (Très Haut Potentiel Intellectuel) -ce qu'elle ne se prive d'ailleurs pas de rappeler à de multiples reprises au fil des pages qui le composent-, signe ici un second opus indéniablement remarquable, tant du point de vue de son fond que de sa forme. Elle y fait notamment justice de nombreux préjugés et autres idées reçues, à propos d'un Trouble du Spectre Autistique (TSA) encore trop méconnu. Tout particulièrement en France, grande retardataire en la matière.

Fort bien rédigé, d'une haute tenue générale tout en bénéficiant d'un style d'écriture qui le rend agréable à lire et préserve sa facilité d'accès, il nous livre un témoignage d'autant plus exceptionnel qu'il se rapporte à l'expérience, aux réflexions et au quotidien personnels d'une femme, la gent féminine restant dans l'état actuel des choses sous-représentée dès lors qu'il s'agit des personnes porteuses du Syndrome d'Asperger. En effet, ainsi que le souligne l'auteure, la proportion en la matière serait d'environ sept à dix garçons pour une fille. Pour autant, ceci n'implique nullement que cette forme d'autisme n'affecte que des individus de sexe masculin, contrairement à ce que d'aucuns -certains "spécialistes" y compris-, malheureusement encore trop nombreux, demeurent enclins à croire et à affirmer de façon pour le moins péremptoire.

Pour avoir lu divers autres témoignages écrits se rapportant à la thématique ici abordée, je puis affirmer, sans exagération ni complaisance abusive d'aucune sorte, qu' Asperger et fière de l'être se démarque véritablement du lot. Non seulement en raison des particularités précitées comme de la qualité de sa forme écrite précédemment évoquée, mais aussi pour son caractère concis, de même que pour sa densité didactique hors du commun. Loin de ne se rapporter qu'au cas personnel d'Alexandra (et de son fils Elijah), loin aussi de ne se rapporter qu'au cas spécifique des femmes et filles Asperger, c'est en réalité tout un chacun qui pourra s'y retrouver, quel que soit son âge ou son sexe. Et ce même si, comme elle le rappelle à juste titre, chaque cas étant unique, il n'existe pour ainsi dire pas deux autistes Asperger dont les symptômes et les particularités soient en tous points identiques.

A titre personnel, je dois toutefois dire que cette lecture m'a beaucoup apporté. Non seulement parce que j'ai eu la surprise de me reconnaître pleinement dans nombre de spécificités inhérentes à son propre cas -les singularités et restrictions d'ordre alimentaire n'étant pas les moindres, parmi beaucoup d'autres-, mais aussi parce que j'aurais ainsi appris des termes dont j'ignorais jusqu'à l'existence. Ceux-ci me permettent désormais de mettre un nom précis sur certains "troubles" qui m'habitent depuis toujours, sans que j'aie pu parvenir, jusqu'à présent, à les définir de façon nette et précise. Ainsi de la synesthésie, cette tendance à associer mentalement un mot ou un chiffre à une couleur et/ou à une odeur. Ainsi, également, de la prosopagnosie, cette grande difficulté à mémoriser -et donc à reconnaître- les traits de beaucoup de visages humains, véritable malédiction sur les plans social et relationnel, puisqu'elle peut être à l'origine de nombreux quiproquos, confusions et malentendus. Mais je vous laisserai simplement le soin d'en découvrir plus, tout au long de ce captivant ouvrage.

Cette recension serait incomplète si j'omettais de mentionner un détail important, à savoir qu'Alexandra Reynaud développe longuement et de manière pointue les questions essentielles qui se rapportent à la reconnaissance officielle du syndrome, d'un point de vue médical. Quel est l'intérêt d'un diagnostic, que ce soit sur le plan personnel, psychologique, ou sur le plan concret, en termes professionnels et sociaux ? Que peut-on en attendre ? Quels en sont les avantages et les inconvénients ? Quel est exactement la procédure à engager ? Quelles en sont les modalités, à qui s'adresser, vers où s'orienter ? Autant de questions qui trouveront des réponses claires et détaillées dans les pages de ce livre. En outre, il contient de nombreuses informations et références susceptibles de vous être de la plus haute utilité, que votre intention soit d'obtenir un diagnostic officiel, ou simplement de vous auto-diagnostiquer à titre indicatif, dans le cas où vous nourririez quelque doute concernant votre hypothétique qualité d' "aspie". Donc, n'hésitez pas. Son acquisition, comme le minime investissement que celle-ci implique, en valent très largement la peine.