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EAN : 9782021241990
200 pages
Seuil (02/04/2015)
3.67/5   6 notes
Résumé :
En juin 2012, on me diagnostique une SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Toute ma vie est modifiée, emportée par cette maladie dégénérative qu’on ne sait pas guérir. Seule solution peut-être : les artefacts, ces robots qui suppléent les muscles défaillants et qui me propulsent à la pointe de l’humanité 2.0. J’ai voulu comprendre ce que la SLA signifiait pour moi, mais aussi ce qu’elle disait de mon temps. Dans ce livre, j’apporte le point de vue déca... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (2) Ajouter une critique
Quel point commun entre l'astrophysicien Stephen Hawking, le Calcio et le Ice Bucket Challenge? Tous trois ont médiatisé la SLA, une maladie "orpheline" et surtout incurable qui provoque une paralysie progressive des muscles, sans altérer la faculté mentale et intellectuelle des patients. Quand j'ai lu le résumé de la Grande Santé dans la sélection des livres de l'été du Monde (Et oui toujours cette fameuse liste, et ce n'est pas terminé!), cela m'a paru évident que j'allais le lire et que ce serait difficile de le commenter ici: une personne chère à mon coeur figure parmi les victimes de ce mal.

Dans la première partie de son livre, Frédéric Badré s'attache à mettre des mots sur la progression de la maladie; on lit à travers ces lignes toute la douleur de l'acceptation de ce qui lui arrive, l'apprivoisement de ce corps qui se dégrade. Il m'a été douloureux de revivre cela par narrateur interposé, mais en même temps j'étais aussi un peu avec Elle durant cette lecture, et je me suis dit que ces paragraphes répondraient peut-être un jour aux questions que ma fille nous posera sur sa grand-mère disparue. Dans la deuxième partie, l'auteur semble s'écarter de ce corps qui le laisse tomber au sens propre comme au figuré, et il nous propose des réflexions de plus en plus spirituelles sur ce que lui apporte la culture, comme une nourriture intellectuelle remplaçant la nourriture physique qu'il ne peut désormais plus ingérer normalement. Les pages consacrées à la littérature nous montrent la portée universelle de certains textes. L'analyse de la métamorphose de Kafka appliquée à son cas semble être un révélateur qui lui permet ensuite de nous dévoiler des choses beaucoup plus intimes. J'ai été aussi particulièrement touchée quand à Venise il nous décrit son écoute de Don Giovanni: il effleure alors la perfection. Sa recherche du beau se reflète aussi dans les références à la peinture, une passion à laquelle il s'adonne et qu'il relie à sa maladie. En refermant ce livre, j'ai été surprise à la fois par la pudeur et la sincérité qui se dégagent de ce texte, mais surtout par la profondeur psychologique de ce qui le meut désormais, lui qui ne peut plus bouger : la littérature lui permet de dépasser ce renoncement.
Lien : https://www.yaourtlivres.can..
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Livre témoignage . C'est la chronique d'une maladie, qui n'épargne rien .L'auteur nous décrit la décadence du corps , de l'enveloppe physique , mais le récit n'est jamais impudique, ni complaisant .
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Citations et extraits (1) Ajouter une citation
En somme, j’ai l’impression que ma vie est sortie de ses gonds. Je vis une ­expérience du temps grossie. Mon corps s’est retrouvé si vite métamorphosé que mon rapport au temps est chamboulé. Une vie normale est fondée sur l’illusion de la stabilité. Cette maladie m’a jeté dans un maelström temporel. ­L’illusion de la stabilité s’est évanouie. Tous les jours je dois imaginer de nouveaux stratagèmes pour réaliser les gestes les plus simples, comme relever d’une chaise ou porter un verre à ma bouche. Tout le monde vieillit et il est à craindre que tout le monde doive un jour mourir. La différence avec moi, c’est que la SLA m’oblige à endurer ce mouvement impitoyable.
Mon corps se suicide. J’ai beau me trouver en complet désaccord avec lui, je vois bien qu’il ne se range pas à mes raisons. Alors, j’affermis mon esprit pour combattre du mieux possible cette volonté de mourir.
La vie matérielle provoque chez moi des mouvements d’humeur.
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