La Maladie de Sachs

"Que puis-je faire pour vous ?"
C'est pour ma fille. Elle voulait pas venir mais je l'ai obligée.
C'est pour mon petit garçon. Il ne mange rien. Il fait encore pipi au lit. Il veut pas dormir. Il me fait des colères. II hurle dès que j'éteins la télé. Il se réveille la nuit et il vient dans notre lit, je suis obligée de le prendre avec moi pour qu'il dorme, et comme mon mari embauche à cinq heures, il va dormir dans le lit du petit. (Ou bien) Il est pas propre. Il parle mal. Y a pas moyen de lui faire manger de la viande. Il est infernal à l'école, les maîtresses s'en plaignent. (Ou-bien) Il a été enrhumé pendant trois semaines et il a eu des antibiotiques deux fois et il arrive pas à s'en remettre, faut m'arranger ça. (Ou bien) Il n'aime que les yaourts et le pain beurré, le goûter c'est son meilleur repas. Je le trouve pas gros, il faudrait lui donner des fortifiants.
C'est pour ma visite du deuxième mois, je sais que c'est pas obligatoire et je suis pas malade mais puisqu'on est remboursés...
C'est seulement pour lui faire enlever ses points de suture, mais il a peur.
C'est pour renouveler ma pilule, mon traitement pour les veines, mon calmant, mon médicament pour le cœur, ma pommade pour les hémorroïdes.
C'est pour renouveler ma prise en charge à cent pour cent, mon ordonnance d'insuline, mes pansements d'ulcères de jambe par l'infirmière tous les jours matin et soir y compris les dimanches et fériés pendant un mois.
C'est pour ma prise de sang qu'on fait tous les mois rapport au taux de prothrombine ce mois-ci y avait trente-cinq au lieu de vingt-cinq le mois dernier mais j'ai mangé des poireaux et surtout vous n'oubliez pas de me marquer à domicile sur l'ordonnance, l'autre fois j'ai pas pu me faire rembourser, merci.
C'est pour un papier que j'ai reçu de la sécurité sociale de l'hôpital de l'assurance de la mairie et j'y comprends rien on m'a dit qu'il fallait que je vous le fasse remplir.

"Qu'est-ce qui vous amène ?"
Rien de neuf, que du vieux.
En tout cas, j'amène pas le soleil.
Ah, je me serais bien passé de venir.
Je vous amène ma mère, elle consultait un docteur à Tourmens mais elle ne veut plus le voir, elle s'est fâchée avec lui parce qu'il a voulu la faire opérer alors qu'elle ne voulait pas...
C'est pas pour moi mais pour mon mari. Il ne veut pas venir vous voir, alors je me suis dit que j'allais vous en parler, parce qu'il faut vous dire que depuis six mois il n'arrête pas de tousser et de boire et de se mettre en colère après moi les enfants tout le monde, et son patron a dit que si ça continue il ne pourra pas le garder.
Je venais juste vous dire que ma grand-mère est décédée avant-hier et que les obsèques ont lieu demain.
Je venais pour vous montrer mon résultat d'examen.
Je venais vous demander si par hasard vous pourriez pas me dépanner. Voilà : je suis toxico et en ce moment je décroche et j'ai besoin de morphine en comprimés parce que le protocole c'est ça, on décroche en prenant de la morphine à doses dégressives, c'est un médecin de Tourmens qui m'a prescrit ça... vous le connaissez sûrement, le Docteur Bober, à l'hôpital... C'est que je dérouille en ce moment alors si vous vouliez bien me prescrire de la morphine en comprimés, quelques-uns seulement, le temps de rentrer chez moi, non je suis pas d'ici, non j'ai pas de famille dans le coin juste des copains et je suis de passage mais j'ai besoin que de quelques comprimés...
Je viens parce qu'on m'a parlé de vous, il paraît que vous savez bien soigner l'asthme/la sinusite/les verrues/les migraines/la dépression/les rhumatismes/les furoncles/les personnes âgées et que vous êtes très doux avec les enfants. C'est ma voisine dont vous soignez la tante qui l'a dit à sa sœur qui habite près de chez ma belle-mère. Alors je me suis dit que j'allais venir vous voir, ça ne coûte rien d'essayer, hein ? on cotise assez pour ça. Mais je vous préviens, moi je suis un cas !

"Comment allez-vous, depuis la dernière fois ?"
Pas bien, sinon je serais pas venu !
Il faut bien que ça aille, sinon ça n'irait plus.
Moi, ça va, c'est ma femme qui ne va pas.
Mieux. C'est pas encore ça, mais c'est mieux.
C'est pareil. Vos remèdes ne m'ont rien fait.
C'est pas pire, mais j'ai toujours du mal à dormir.
Eh bien, j'ai plus mal, mais maintenant ça me démange.
On fait aller.
Vous allez me disputer, je n'ai pas pris mes médicaments comme vous me l'aviez dit, quand vous m'avez trouvé une tension plus forte, vous aviez dit qu'il fallait que j'en prenne un le matin et un le soir mais au bout de trois jours, comme je me sentais bien, j'en ai pris seulement le matin. Du coup, évidemment, la boîte a duré plus longtemps, alors je ne suis pas revenue au bout de trois mois comme vous me l'aviez dit, vous allez sûrement me disputer...
Très bien, mais je suis à court de médicaments alors je venais pour mon renouvellement.
Pas mal, mais vous m'aviez demandé de repasser pour voir si tout était rentré dans l'ordre.

Pendant dix ans d'études, j'ai appris à palper, manipuler, inciser, suturer, bander, plâtrer, ôter des corps étrangers à la pince, mettre le doigt ou enfiler des tuyaux dans tous les orifices possibles, piquer, perfuser, percuter, secouer, faire un "bon diagnostic", donner des ordres aux infirmières, rédiger une observation dans les règles de l'art et faire quelques prescriptions, mais pendant toutes ces années, jamais on ne m'a appris à soulager la douleur, ou à éviter qu'elle n'apparaisse. Jamais on ne m'a dit que je pouvais m'asseoir au chevet d'un mourant et lui tenir la main, et lui parler.

Elles sont drôles, les femmes, toutes pareilles avec leurs enfants, avec leurs parents, toujours le même combat, la même inquiétude, la même angoisse qu'on ne leur ait pas tout dit, elles sentent bien que ça ne va pas, elles le sentent dans leur chair, et elles ont beau n'avoir que leur intuition à se mettre sous la dent, va que je te tourne ça dans tous les sens, on va bien finir par lui trouver quelque chose de grave, Qu'est-ce que vous en pensez, Docteur ?
Le mal de tête et la fièvre ça serait pas la méningite ? La fièvre et le mal de ventre ça serait pas l'appendicite ? Le mal de ventre et les vomissements ça serait pas l'occlusion intestinale ? Les vomissements et le mal de tête ça serait pas la tumeur au cerveau ? La douleur au cœur ça serait pas l'infarctus ?

Et ça, ce sont les peurs avouées, les peurs articulées, les peurs imaginables.
Mais il y a les autres, les peurs oubliées, ancestrales, transmises sans mot dire de grand-mère en belle-fille au-dessus du lit où se tord le petit (ou le vieux) avec ses 40°, sa toux, sa pâleur, sa torpeur, sa langue rôtie, sa jaunisse, ses gémissements, ses plaintes. La peur des maladies jadis mortelles, la rougeole, la coqueluche, la diphtérie, la typhoïde, la tuberculose, dont on croit qu'elles n'existent plus parce qu'on n'en parle plus, déjà qu'aujourd'hui en plus il y a le sida (J'ai insisté pour qu'il passe le test, vous comprenez, il a toujours donné son sang, dans le temps on ne faisait pas d'examen, alors aujourd'hui avec tout ce qu'on voit), le cancer, la myopathie et la maladie des poumons, là, comment vous appelez ça ? (Ma voisine Madame Baudou, comme son mari et elle ne pouvaient pas avoir d'enfants, ils avaient adopté deux petits Malgaches qui leur donnaient déjà bien du souci - elle en a du courage ! - et puis voilà qu'elle se retrouve enceinte à trente-neuf ans alors, bien sûr ils ont voulu la garder, pensez, leur première petite fille ! Eh bien la pauvre petite elle a été malade dès la naissance, enfin pas beaucoup mais la maman voyait bien que sa petite n'allait pas bien, et les médecins ont eu du mal à trouver de quoi, il faut dire qu'ils ne la croyaient pas, mais à force de la voir toujours rendue dans le service, ils ont bien compris que ça n'était pas seulement dans sa tête, et finalement ils lui ont trouvé une muvo, une cuvo, une mucoviscidose, c'est ça, et maintenant on l'emmène à l'hôpital tous les quatre matins pour la mettre sous perfusion, antibiotiques inhalations massages respiratoires, ça dure parfois des semaines avant qu'elle ne ressorte et même alors elle n'est pas toujours fraîche, elle tousse elle tousse c'est tout ce qu'elle peut faire, des fois on se dit qu'ils ne devraient pas la laisser On aller comme ça vu que les Baudou habitent au milieu des prés et que chez eux c'est quand même pas mal humide. Mais les docteurs ont dit que s'ils la gardaient trop longtemps à l'hôpital elle risquait d'attraper des microbes encore plus méchants qu'en restant chez elle) et les maladies exotiques qu'on ne voit pas, dont on ne parle pas mais qui se transmettent par la brosse à dents (II y a de quoi avoir peur d'envoyer ses enfants à l'école) alors, en comparaison, les maladies qui ont emporté les grands-parents, les maladies qu'on a soi-même faites enfant (Pensez si je m'en souviens, de ma rougeole ! J'ai raté l'école !) ça paraît anodin dépassé même si on se rappelle quand même qu'autrefois ça tuait net un adulte en peine force de l'âge, que parfois ça laissait un enfant crétin ou estropié (dans ma classe il y avait un garçon qui avait le bras paralysé à cause de la polio, et il se coinçait la main dans la poche quand il courait pour pas qu'elle ballotte).

Et puis il y a les peurs irrationnelles, les peurs au jour le jour, les peurs que rien ne calme parce que la vie est comme ça, on vit on souffre on pleure, on voit ses enfants pleurer, on voit ses enfants souffrir, on voit ses parents vieillir tomber ne plus se relever parce qu'ils n'en ont plus envie, on se dit qu'un de ces jours (non on ne se le dit pas, on a trop peur d'y penser même si on y pense malgré tout sans trop le laisser voir) ce sera son tour à soi et qu'ils ne seront plus là pour nous aider - les enfants, d'abord, il ne faut rien en attendre, ils s'en vont ils ont leur vie et puis vous savez comment c'est, Docteur, les enfants ça ne pense qu'à soi, on a beau les prévenir qu'ils s'en mordront les doigts plus tard, on a fait la même chose à leur âge.

3. UNE CONSULTATION

- Eh bien, je ne sais pas par où commencer...

Tu hoches la tête, Mmmhh. Tu pivotes vers les étagères, tu fouilles dans une des boîtes grises. Tu en sors une enveloppe brune. Tandis que je t'explique le motif de ma venue, tu sors de l'enveloppe un bristol quadrillé au format carte postale et tu le poses sur le plateau de bois peint ; tu tires un stylo plume noir de la poche de poitrine de ta blouse, tu dévisses le capuchon, tu l'ajustes sur le corps du stylo, tu tires un trait sur le bristol, tu marques la date près du bord gauche.

- Eh bien, voilà...

Penché sur le bristol quadrillé, tu écris.

*

Quand tu écris, tu te tiens voûté au-dessus du plateau de bois peint. Derrière toi, à travers les rideaux de voile jaunissants et les feuilles de plastique opaque mais translucide qui recouvrent les vitres, la grande fenêtre déverse une vive clarté. Sans lâcher ton stylo, tu tournes la tête vers moi. Les verres de tes lunettes sont légèrement teintés, je ne sais si tu regardes ma bouche ou mes yeux. De temps à autre, tu baisses les yeux vers le bristol quadrillé et tu traces quelques mots. Tu interromps parfois mon récit pour poser des questions :

- Quand est-ce que ça a commencé ? C'était la première fois ? Tous les jours ? Pendant ou entre les repas ? Y a-t-il des jours où vous ne sentez plus rien ? Et la nuit ? Et aujourd'hui, par exemple ? Est-ce que vous avez pris quelque chose contre la douleur ?

Tu commentes mes réponses d'un Mmmhh, ou d'un Je vois. Tu écris sur le bristol quadrillé, tu hoches la tête, Oui, ce doit être très pénible... Finalement, tu reposes le stylo.

Tu tournes le dos au plateau de bois peint et tu désignes le lit bas placé à deux mètres de nous, contre la cloison qui sépare le cabinet médical de la salle d'attente.

- Eh bien nous allons voir ça. Je vais vous demander de vous déshabiller et de vous allonger, si vous le voulez bien.

*

Pendant que j'enlève mes chaussures, tu traverses la pièce. De

Je tordais déjà mon mouchoir trempé, en voyant les flots de larmes tu t’es levé, tu as traversé la pièce, tu as rapporté une grande boîte de mouchoirs en papier et tu l’as déposée sur le plateau de bois peint, près de moi.

Pendant un long moment, je n’ai rien dit. Tu m’as regardée, tu n’as rien dit non plus. Mes larmes ont fini par se tarir.

Enfin, j’ai soupiré, j’ai fait un effort pour sourire, je me suis redressée, j’ai dit :
- Je ne vais pas vous embêter plus longtemps, il faut que je rentre. Mon petit garçon est chez la voisine… Son fils et le mien sont dans la même classe… Je… Je voulais vous remercier de m’avoir écoutée, mais je… je suis un peu gênée…
- Gênée ? Pourquoi ?
- Je… Je suis venue vous prendre votre temps… Alors que je ne suis pas malade…
- Non, mais vous souffrez.

Quand je sors dans la cour, je me rends compte que ma main est crispée autour de la feuille de sécurité sociale, et je réalise que tu n’as pas fait de dossier, que tu n’as pas pris de notes, que tu ne m’as même pas demandé mon nom.