Loin du noir océan

Sulyvane et Malone : deux frères aux prénoms irlandais, à cause d'un ancêtre de leur mère.
Le plus jeune, c'est Malone. Né en 1981. Enfin c'était. Hémophile, transfusé, contaminé, puis sidéen et mort à 17 ans.
Il rêvait dans les derniers mois de Barcelone. Pourquoi ? Que voulait-il y trouver ? Sulyvane ne sait pas. Il a décidé d'y aller, fuir la maison et la chambre vide, fuir la tombe récente, fuir le désespoir de ses parents. le sien est déjà difficile à supporter. Il a de l'argent, l'argent de la honte, honte de ceux qui savaient mais n'ont pas empêché cette tragédie, versé en prix de ces existences massacrées, comme si on pouvait payer pour cela.

Son père sombre dans la dépression et dans l'alcool. Sa mère se juge deux fois coupable, coupable d'avoir transmis le mauvais gène , coupable d'avoir injecté elle-même le sang contaminé dans les veines de son fils. Elle avait suivi un stage Elle voulait lui éviter l'hôpital. Elle a injecté ce sang extrait de poches dont l'étiquette mentionne « non chauffé ». Elle choisira de se battre, d'être de tous les procès, de tous les combats.

Le récit alterne entre l'enfance des frères, puis les procès d'un coté et de l'autre les mois passés à Barcelone par Sulyvane

Sulyvane est en colère. Il ne sait pas vivre sans son frère, il en veut à la terre entière et pourtant petit à petit, il saura apprivoiser à nouveau la vie.

J'ai lu quelques livres sur le Sida, ceux-ci parlaient des homosexuels ou des drogués. Je n'avais jamais rien lu sur ces hommes, ces enfants souvent, atteints parce qu'ils ne pouvaient vivre sans recevoir du sang.

J'ai beaucoup aimé cette histoire, même si les premières semaines avec Sulyvane à Barcelone m'ont un peu désarçonnée tant sa colère est grande, tant il parait difficile de pourvoir l'atteindre, de pouvoir vivre avec lui. Et puis l'empathie, l'émotion ont pris la place de ce sentiment de presque malaise et j'ai aimé le suivre.

La description de la vie de la famille avant le drame sonne très juste : la découverte de l'hémophilie, les contraintes de la vie avec, les piqures et puis en 1985 un courrier, résultat d'analyses, qui mentionne « anti-LAV+. (LAV premier acronyme pour SIDA). L'autrice raconte avec beaucoup de sensibilité la détresse, l'incompréhension, la recherche d'informations, le comportement quelquefois inhumain des médecins, les traitements à l'AZT, et puis la maladie. Comment survivre à cela ? Comment ?

Chaque membre de la famille réagira différemment. Ce sera difficile, mais l'espoir est là.

Un roman difficile, bouleversant, à l'écriture nerveuse, aux mots qui marquent.

Merci à NetGalley et aux éditions Fayard pour cet envoi #Loindunoirocéan #NetGalleyFrance

Malone est né le 11 mai 1981, le lendemain de l'élection de François Mitterrand. C'était un évènement joyeux pour ses parents Caroline et Philippe, et son grand frère Sulyvane. Pourtant, le repas en famille chez les beaux-parents va mal finir, non seulement une roturière a pris leur fils, en plus elle vote à gauche !

Mais, au bout de quelques années, un premier bleu, et c'est forcément de la faute de Sulyvane qui a dû pousser son frère, lais, très vite, les bleus sur le corps au moindre choc ont fini par alerter tout le monde. Il ne s'agissait pas de maltraitance, mais d'une anomalie génétique : Malone était hémophile.

Le diagnostic a causé un premier électrochoc : cette maladie étant transmise par la mère, porteuse saine, mais la maladie chez Malone, apportant le premier combat pour la mère : déjà la famille aristocratique côté du père avait accueilli les dents serrées leur belle-fille, issus d'un milieu ouvrier alors quand le diagnostic est tombé, ils se sont déchaînés : c'était la belle-fille qui avait apporté cette gêne débile voire débilitant, alors ils n'ont plus retenu leurs mépris, les piques…

On suit donc le parcours de la famille pendant cette première phase de la maladie, alors que la mère, rongée par la culpabilité, se met à surprotéger Malone, et à s'éloigner de Sulyvane : c'est l'aîné, il n'est pas malade, donc n'a pas besoin d'elle en gros. Heureusement les deux frères s'tendent très bien, sont très soudés. La mère s'investit à fond, apprend à faire les transfusions, veille à ce qu'il ne lui arrive rien, mais en l'étouffant.

Deuxième coup du sort : un jour, elle remarque pour la première fois, que sur la poche de transfusion figure la mention « sang non chauffé », mais le CTS la rassure, il n'y a pas de danger. Or, nous sommes en 1985, une nouvelle maladie fait son apparition : le SIDA et on connaît tous l'affaire du sang contaminé.

Lors du premier test de dépistage, on n'explique même pas à Caroline, ce qu'est la séropositivité ! Elle est obligée de demander, et on lui affirme que ce n'est pas grave…

La famille va vivre au rythme des dépistages, des informations erronées (à l'époque on sait tellement peut de choses sur ce virus) mais, comment peut réagir une mère qui se culpabilisait déjà d'avoir transmis l'hémophilie ? en se sentant en plus coupable d'avoir contaminé son enfant, car c'était elle qui mettait la transfusion en route…

Au décès de Malone, tout va exploser : Sulyvane s'exile à Barcelone, car Malone avait des brochures sur la ville, pensant peut-être y aller un jour, s'il veut survivre il faut partir, se trouver, tenter de se construire une vie loin de la cellule familiale.

J'ai beaucoup aimé ce livre, car Astrid Monet renvoie le lecteur à une période sombre de notre histoire, avec les procès pour savoir, comprendre, les politiques responsables mais pas coupables (cette phrase m'a fait entrer dans des rages folles à l'époque, il aurait été si simple d'appliquer le processus de précaution !) et qui ne se remettront jamais en question, il y a eu un fusible pour eux : les médecins des CTS, mais eux ? A quoi pensaient -ils ? On délègue… et puis les tests cela coûte cher, c'est connu. Et la vie humaine alors ?

L'auteure parle très bien de la culpabilité qui emprisonne la mère, et exclut plus ou moins les autres de son combat, sans s'en rendre vraiment compte, mais son acharnement suscite l'admiration, alors que le père est sous l'influence de ses propres parents.

J'ai beaucoup aimé le parcours de Sulyvane, plus réaliste, moins obnubilé que sa mère sur le combat dont il comprend assez vite qu'il n'obtiendra pas les réponses. Après une période d'excès de toute sorte, dans un appartement en colocation avec des Hongrois un peu space, il finit par prendre conscience du chagrin qu'il a enfoui, et de la culpabilité du survivant qu'il éprouve. Il s'accroche dans une nouvelle vie, de nouveaux amis, un nouveau métier, car plus rien ne sera comme avant.

Astrid Monet a su trouver le ton juste, elle n'essaie pas de faire pleurer dans les chaumières, mais analyse la tragédie, à travers les réactions de la famille, la solidarité entre les familles d'enfants contaminés, décédés ou encore en vie, et elle cite aussi des documents de l'époque sur le VIH. Elle évoque aussi les douleurs souvent atroces de ces enfants hémophiles, car le sang s'accumule dans les articulations les empêchant de marcher.

Clin d'oeil : Caroline a choisi les prénoms de ses enfants, Malone et Sulyvane car elle a un lointain ancêtre irlandais, entré sans la légende familiale et celui-ci va passer brutalement du statut de légende, à celui de transmetteur de l'anomalie génétique.

Ou encore, la visite du musée Salvador Dali à Figueras, où avec son copain Frantz, ils sont aussi défoncés que pouvait l'être le génie. Ce musée est absolument magnifique, je confirme, j'en suis tombée amoureuse dès la première visite !)

J'ai choisi de parler de ce roman, que j'ai terminé il y a une dizaine de jours, en ce long week-end consacré au Sidaction, car le fléau est toujours là et les gestes barrière, préservatifs, dépistages, sont un peu trop relégués aux oubliettes.

J'ai bien envie de retrouver la plume de l'auteure avec son précédent roman : Soleil de cendres.

Un grand merci à NetGalley et aux éditions Fayard qui m'ont permis de découvrir ce roman et son auteure.

PS : je vous conseille, au passage, une excellente série britannique: « It's a sin » consacrée aux années SIDA que j'avais déjà vue sur canal à l'époque.

#Loindunoirocéan #NetGalleyFrance !
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🌊Chronique🌊

-Choses tristes et vagabondes-

Dis-moi, ton coeur parfois s'envole-t-il, Sulyvane?
Loin du noir océan de la belle Barcelone
Vers un autre océan où la colère éclate!
Crue, forte, profonde, ainsi que le pardon?
Dis-moi, ton coeur parfois s'envole-il, Sulyvane?

La mère, la battante mère, crie à la justice!
Le démon des années 80 ronge la jeunesse
Et comme l'Act Up grogne sur les bancs
Il n'est plus de berceuses pour les morts
La mère, la battante mère, crie à la justice!

Emporte-moi SIDA, enlève-moi plutôt que lui!
Loin! Loin! Ici les souvenirs sont faits de pleurs
Est-il vrai que parfois ton triste coeur Sulyvane
Dise: loin de vous, du sang contaminé, des mensonges?
Emporte-moi SIDA, enlève-moi plutôt que lui?

Comme vous êtes beaux, ainsi, frères unis
Où dans vos étreintes coulent l'amour
Où dans vos regards brillent la fierté
Où dans vos coeurs sonnent la musique
Comme vous êtes beaux, ainsi, frères unis!

Mais le paradis de vos souvenirs communs
Les transfusions, le skate, le foot, les rires
Le deuil vibrant derrière les poumons
Avec les poches de sang, le rouge, non chauffé
Mais le paradis de vos souvenirs perdus

Qui est coupable, responsable de tuer des innocents?
Sont-il si menteurs et lâches devant ce tabou
Peut-on rappeler ce scandale sanitaire
Et en faire une prouesse, un si doux roman
Qui est coupable, responsable de tuer des innocents?
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Je m'appelle Sulyvane, et mon petit frère Malone.
Nous devons nos prénoms à un aïeul irlandais du côté maternel.
Je suis l'aîné, mon petit frère est décédé en 1998.
Malone rêvait d'aller à Barcelone ; il n'en a pas eu le temps.
Je vais faire ce voyage dont il nous parlait tant. C'était son rêve. Moi je ne rêve plus, et je ne suis pas sûr d'avoir encore envie de vivre.
Mes parents non plus ne vont pas fort. Maman trouve encore la force de se battre ; pour Papa c'est plus compliqué.
Comment accepter l'inacceptable ?
Comment continuer à avancer, alors que le rire de Malone nous manque tant ?

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Loin du noir océan est basé sur l'histoire vraie de plusieurs milliers de familles ayant perdu un proche à cause de la négligence et de la cupidité d'une poignée d'individus.
Un sujet assez peu abordé en littérature et au cinéma.

Pour savoir, pour comprendre, pour compatir.
Pour ne pas oublier, pour avoir -malgré tout- le droit de vivre, de rêver et de continuer à avancer.

Ma première lecture de 2024 et je débute cette année avec un roman à la fois tragique et bouleversant.

Eté 1998 Sullyvan entreprend un voyage en Espagne, à Barcelone, ville dont son frère Malone lui a tant parlé auparavant. Aujourd'hui son frère n'est plus, mort d'une maladie que la France a appris à connaître dans les années 80, l'une des maladies les plus meurtrières dans ces années.
Avec sa colère et sa rage, Sullyvan décide de parcourir la ville sous la chaleur étouffante mais nécessaire du blouson de cuir qui appartenait à Malone. il ne lui est plus possible de rester dans la maison familiale; aux côtés de ses parents et de tous les souvenirs qui le submergent.
Durant son voyage, il pense à son frère, à leur enfance, à leur complicité. Il pense à sa mère, combattante qui ne peut s'empêcher de se sentir coupable mais qui jusqu'au bout portera son fils à bout de bras parce que l'amour d'une mère est plus fort que tout. Il pense à son père qui s'enfonce petit à petit, qui n'arrive plus à surmonter sa peine alors que sa femme est pleine de rage pour qu'enfin justice soit faite.


Impossible de ne pas être touchée par ce roman, par ce petit garçon qui se retrouve victime, par cette mère autant courageuse que guerrière, par ce père et par Sullyvan.
Ce roman parle de l'affaire du sang contaminé, scandale sanitaire, financier et politique qui éclata en 1991, faisant des milliers de victimes partout dans le monde; En lisant ce livre, on ne peut que penser à elles et à leur famille.
D'une plume juste et sensible, l'autrice nous embarque dans la vie de cette famille qui déjà chamboulée se retrouve catapulté dans un monde où l'on cherche le coupable et où l'issue paraît inéluctable.
Parmi cette noirceur il y a la vie qui renaît dans cette espagne étouffante au gré de la musique, des rencontres et du cinéma.