L'affreuse

L'Affreuse c'est une maladie, une maladie qui ne laisse aucun espoir. C'est affreux de se dire que le combat est perdu d'avance et que petit à petit le corps lâchera. C'est inéluctable.
Ariel Crozon pleure beaucoup dans ce livre et on la comprend. Elle pleure mais aussi nous raconte en courts paragraphes, comme des vignettes titrées d'un seul mot, ce que va devenir sa vie, ce qu'est devenu sa vie.
Livre poignant et courageux il ne peut que laisser des traces une fois refermée. On pense à cette femme, courageuse et désemparée avec qui on vient de faire un bout de chemin. a cette étrange maladie qu'est la SLA ou maladie de Charcot.
Intéressant par son acuité, l'auteur nous parle de l'hôpital ( Sanscoeur Timone) des relations avec sa fratrie, de sa famille. des amis, du monde médical et du suicide assisté avec sensibilité et une grande franchise.
Un livre lu rapidement dont j'aurais du mal à me défaire tant il m'a touchée. L'écriture est précise, sans fioriture, marquante.

Merci à Babelio et aux éditions Autrement pour cet envoi.

Ce livre est en quelque sorte un témoignage de l'auteur concernant le vécu de sa maladie ( sclérose latérale amyotrophique qu'elle désigne par "l'affreuse") depuis l'annonce de sa maladie. Je pense que le fait de travailler dans le milieu médical est un des facteurs qui ma fait choisir ce livre lors de la dernière masse critique babelio. Néanmoins, tout le monde peut lire ce livre. Son vécu n'est pas raconté de manière chronologique (mais ce n'est pas gênant), on suit plutôt le fil de ses idées et ressenti au fur et à mesure (Ce qui, j'ai trouvé est un point positif). Cela s'explique à mon avis car en commençant à écrire, le but d'ariel Crozon n'était pas d'être publiée mais plutôt de trouver un moyen de couper avec l'ennui et de sentir qu'elle pouvait faire quelque chose elle même. Pas évident en effet de subir les conséquences de cette maladie qui atrophie les muscles.
J'ai trouvé ce récit très bien écrit, facile et fluide à lire grâce à sa structure (petits paragraphes titrés annonçant de quoi il va être question).
On se rend compte de l'importance et de la nécessité d'avoir des aidants proches.
Le suicide assisté est traité ici et on voit bien la différence de mentalité entre la France et la Suisse. Comme le dit Ariel Crozon, l'entourage de manière générale est égoïste car il ne supporte pas cette idée quelque soit l'état de la personne malade car elle vit encore. Je trouve ce passage très bien abordé et qui fait réfléchir. Je peux comprendre que pour certains ce sujet puisse être tabou mais en mon sens, il devrait être abordé dans notre société.
Au fil du livre, voyant l'état de l'auteur se dégrader, je me suis demandé comment il allait finir ( récit laissé en suspens? Mot de Daniel Pennac pour indiquer le décès ?). L'auteur s'est aussi posée la question et je trouve qu'elle a fait un bon choix (lettre de daniel pennac retranscrite puis la description d'elle même envoyée aux maisons d'éditions. Je suis heureuse qu'elle était publiée car ça en valait la peine.

Ariel Crozon a quarante neuf ans quand on lui diagnostique la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique). Maladie incurable.
Vie confortable, travail intéressant, vie affective bien remplie, tout cela va être chamboulé de fond en comble et les gestes les plus anodins vont rapidement devenir de vrais défis.
Écrire, sous forme de petits textes aux titres explicites, textes qui seront d'abord destinés à ses proches ou à ses médecins, avant d'être envoyés à Daniel Pennac qui jouera un rôle de passeur ,écrire c'est ici comme indiqué sur le bandeau une forme de résistance.
Pas d'autoapitoiement, mais des constats lucides,souvent plein d'humour sur le monde médical et son impuissance, la progression de la maladie, les réactions de ses proches, ses sautes d'humeur. Par petites touches, un peu à la façon dont semble progresser l'Affreuse, nous est dépeint l'inéluctable.

Un récit émouvant mais sans pathos qui donne longtemps à réfléchir.

Première masse critique de chez Babelio.com que je remercie pour leur confiance, je vais donc essayer de faire les choses bien.
J'avais coché ce livre car étant aide-soignante le sujet me parlait, tout simplement.
Ce livre ne peut pas vraiment qualifié de roman, l'auteur nous livre plutôt des billets d'humeur au fil des pages. Humeur qui se veut changeante au fil de la progression de la maladie. Cette maladie, elle l'appelle l'affreuse, c'est la maladie de Charcot, connue aussi sous le nom de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique).
Ces billets d'humeurs retrace son parcours depuis l'Annonce, elle y met tout ce qu'elle ressent, ses peines, ses espoirs, ses rancoeurs. Un peu à la façon d'un journal intime pas vraiment. Ils ne nous sont pas particulièrement adressé d'ailleurs, ce sont des billets qu'elle échange avec ses enfants, sa neurologue, ses amis... Par le biais de cette lecture nous entrons dans l'intimité de cette femme qui se voit diminuer de jours en jours.
Je connais cette maladie pour avoir eu à effectuer des soins auprès de patient atteints de cette affreuse. Mais entre voir la dégénérescence de la personne et comprendre ce qu'elle ressent, il y a un énorme fossé.
Malgré le sujet grave, cela reste une lecture douce, l'auteur n'attend pas que l'on s'apitoie sur son sort, elle veut juste que nous l'entendions alors que l'usage de la parole lui est de plus en plus difficile.
Un livre très intéressant pour mieux comprendre ce qu'est la SLA sans crouler sous les termes médicaux.
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