AccueilMes livresAjouter des livres
Découvrir
LivresAuteursLecteursCritiquesCitationsListesQuizGroupesQuestionsPrix BabelioRencontresLe Carnet
EAN : 9782501129114
256 pages
Marabout (28/03/2018)
3.86/5   84 notes
Résumé :
« Les weirdos ne sont pas ceux qu'on croit ! »
Dans une passionnante enquête, ce livre nous fait partager la démarche d'une jeune universitaire qui part à la rencontre de personnes autistes afin de leur donner la parole.
Loin des clichés ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de résilience hors normes d'autistes invisibles qui s'adaptent, se cachent, s'assument, se battent.
En alternant récits de vie et savoir... >Voir plus
Que lire après Dans ta bulle !Voir plus
Critiques, Analyses et Avis (16) Voir plus Ajouter une critique
3,86

sur 84 notes
5
5 avis
4
4 avis
3
3 avis
2
2 avis
1
1 avis
Julie Dachez est autiste Asperger et possède un titre de docteur en psychologie sociale. Elle parle, donc, d'un sujet qui la concerne personnellement.

Le contenu de ce livre fait partie de sa thèse de doctorat. Il intègre des comptes rendus d'entretiens avec des autistes Asperger avec des explications de la part de Julie. Ça concerne surtout leur vie et leurs difficultés dans la société.

Le TSA (Trouble du Spectre Autistique) concerne une plage assez large de modes d'autisme. Julie ne traite que la forme Asperger, qu'elle nomme "autisme invisible", une forme d'autisme ne présentant des déficiences ni de langage ni intellectuellse. Les autistes "invisibles" font un effort parfois gigantesque pour, autant que possible, ne pas être vus comme des autistes.

À côté de la partition visible/invisible il est aussi question de neurotypique et neuroatypique, ce dernier mot pour désigner les autistes, visibles ou pas. Ce partitionnement me semble assez réducteur puisque la société est bien plus complexe que ça.

Julie Dachez le dit et on comprend, de la lecture, qu'elle fait du militantisme pour la cause des autistes, des femmes et contre le capitalisme. Il y a un chapitre avec le titre "Militer". Ces causes sont parfaitement justifiées mais la lecture que j'ai de ce livre me paraît assez polarisée. Dans la quatrième de couverture il est dit : "... elle s'exprime aussi bien sur son blog que sur sa chaîne Youtube qui cumule plus de 1.500.000 vues. En considérant l'autisme comme une différence de fonctionnement sans pathos ni sensationnalisme, ... " (pas de sensationnalisme ???). Même si les causes sont légitimes je me pose des questions sur l'objectivité de son militantisme.

Par exemple, elle défend l'idée que l'autisme n'est pas une maladie, mais une façon pas courant "d'être" et des rapports sociaux. Je partage cet avis...mais... le spectre autistique est très large et même si tous partagent un nombre de caractéristiques, il y a beaucoup d'autres qui les séparent. du côté opposé aux Asperger il y a un autisme lourd qui nécessite un soutien quasiment au même titre que des maladies. Il est question actuellement de retirer le syndrome d'Asperger du DSM-V (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux). Mais on met dans quoi ? Handicap ? Neurotypique ? Neurotypique différent ? Neurotypique normal ?

Il est vrai que les autistes, avec ou sans déficience de langage et intellectuel, ont des besoins spécifiques - études, travail, ... - mais ce ne sont pas les seuls. Il faudrait une étude et action plus large tenant compte d'autres formes de handicap. Si on les considère que les autistes ont juste un mode de fonctionnement différent et ni un handicap ni une maladie, comment les traiter différemment des neurotypiques.

Je crois voir une incohérence dans ce qu'elle dit : alors qu'elle souhaite ne pas être traitée différemment des neurotypiques elle a bénéficié de aménagements dans sa scolarité (page 135-137), elle s'est mis, pendant des jours, dans un état dépressif et de colère lorsque sa directrice de thèse lui a trouvé un poste mais ne souhaitait pas qu'elle fasse usage de son droit aux aménagements. Par cohérence avec ses propos, est-ce normal qu'elle fasse usage des aménagements ???

La description qu'elle fait des neurotypiques... (Voir citation). Elle se lâche avec ironie et sarcasme sur cinq pages, puis fini le chapitre indiquant que c'est juste pour montrer que l'on peut aussi décrire les neurotypiques avec des clichés. Mais bon, c'est fait et ça montre le ton de son militantisme.

Ce militantisme avec une dose de victimisation, j'avoue qu'il m'agace beaucoup.

Julie Dachez a failli ne pas avoir son doctorat. Lors de la soutenance, le jury lui a imposé de modifier les conclusions pour la rendre moins politique. Et la, le jury a parfaitement raison : la recherche ne doit pas être utilisée pour soutenir un militantisme sous risque de perdre de l'objectivité. Un exercice difficile mais indispensable.

Même après la soutenance, Julie Dachez semble ne pas avoir compris cela. C'est une grosse erreur, puisqu'un bon chercheur sait mettre en pause ses préférences personnelles. Rien empêche qu'un chercheur travaille sur un sujet le touchant personnellement. Néanmoins il ne doit en aucun cas, biaiser ses travaux dans le seul sens de confirmer ses convictions personnelles ou infirmer celles opposées, ou encore choisir uniquement les résultats qui vont dans son sens. C'est plutôt cela la critique qui a été faite par son jury de thèse, et qu'elle vraisemblablement n'a pas compris.

Il est dit dans la quatrième de couverture : "... elle même autiste Asperger, bouscule nos idées reçues sur la normalité et nous invite à repenser notre société". Elle a raison : l'autisme est victime de discrimination, comme beaucoup d'autres formes de handicap et pas juste l'autisme.

Donc, livre très intéressant, mais à lire avec "des pincettes". L'autisme d'Asperger m'intéresse personnellement mais je vais aussi jeter un coup d'oeil à l'autre extrémité du spectre.

Par contre, je ne peux que la féliciter de, malgré toutes les difficultés, avoir réussi à obtenir son doctorat.
Commenter  J’apprécie          104
Julie, je viens de terminer ton livre, comme toi, il est atypique, ce n'est pas un roman, ce n'est pas un documentaire, c'est, toi, ce que tu es ,ressens et vit.
J'avais lu ta BD, que j'ai adorée, et que j'ai acheté en plusieurs exemplaires, car elle montre exactement ce qu'est une jeune femme aspie, ce qu'elle vit, ce qu'elle endure et ce à quoi elle est est confrontée au quotidien. Tu t'en doutes, l'autisme sous sa forme asperger au féminin est un sujet qui me tient à coeur. Ma fille, qui aura 28 ans sous peu, fait partie de ta "caste". J'écris ce mot en souriant, car si tu revendiques ta différence, tu refuses les clichés concernant l'autisme, et tu as bien raison.
Ton livre alterne ta recherche, car quand même, tu es docteure en psychologie sociale, et c'est admirable, et tes idées, ton désir pour notre société. Tu écris très bien, la lecture est fluide, et remue notre matière grise. Merci pour ce livre, merci de dire ce que les autistes pensent tout bas. J'ai vu ma fille pleurer en lisant tes mots, je crois qu'elle pleurait de frustration, car c'est tellement difficile de se faire une place ici quand on est autrement, quand on est cash, quand tout ce qu'on doit déployer en énergie pour s'adapter prend sur la santé et la sérénité. Tu vois quand même, Julie, s'il y a autant d'autismes qu'il y a d'autistes, il y a aussi autant de neurotypiques qu'il y a de "normalité"....et c'est difficile, quand on est neurotypique, de se trouver une "caste" adéquate. Continue tes recherches, et continue de faire avancer la différence et merci pour cela.
Commenter  J’apprécie          132
J'ai pris ce livre parce que Julie Dachez me semblait être la grande manitou de la vulgarisation de l'autisme après du grand public - notamment grâce à "La différence invisible", mais aussi son blog et ses vidéos. de plus, sa connaissance intime du sujet, couplé à son bagage universitaire et son jeune âge (la trentaine), me semblait très prometteur.
Au final, j'ai été très déçue de ma lecture : la construction m'a semblé chaotique (quelques explications, un témoignage qui n'est pas en lien, et des thèmes qui finalement ne sont pas illustrés). Je n'ai pas l'impression d'être plus avancée sur le sujet...
Si je rejoins son appel à la tolérance vis à vis des autistes, ou aspie, ou neuro-atypiques (comme on voudra les nommer), car il me semble aberrant de discriminer des individus selon leurs supposés différences (je n'ai jamais d'ailleurs compris cette notion de "normal/anormal", on est tout de même tous des êtres vivants sensibles quoiqu'il arrive !), cet appel est toutefois gâché par une véritable violence à l'égard de ceux qui ne sont pas "comme elles" ou "comme eux" - et boum, revoilà cette notion de différence qui revient, et qui divise au lieu d'unir ! Cela m'a semblé contre-productif, et même blessant (car a priori, les lecteurs seront des gens ouverts et plus ou moins déjà convaincus, alors quel intérêt de déverser son fiel ?).
Bref, j'ai terminé le livre avec un sentiment mitigé, peut-être l'impression de ne pas être le coeur de cible, ou alors de n'avoir pas saisi le propos. Mais en tout cas, Julie Dachez ne m'a pas semblé être une personne très sympathique, et ne m'a pas donné envie de découvrir le reste de son travail : je continuerai ma découverte de la neuro-atypie via d'autres sources.
Commenter  J’apprécie          50

Pour celles et ceux qui ne le savent pas encore, l'autisme me touche de très près puisque mon petit dernier est autiste. D'ailleurs tu peux me suivre à ce sujet et si cela t'intéresse sur mon autre compte Instagram @toi.et.moi.lautisme.


Après la découverte de la bande dessinée illustrée par Mademoiselle Caroline et écrite par Julie Dachez « LA DIFFÉRENCE INVISIBLE », lire cet essai était une évidence.
Julie Dachez expose tout au long de ces quelques 240 pages la réalité ostentatoire de ces milliers (carrément millions) de vies qui se déroulent sous vos yeux souvent indiscrets, parfois narquois et quelque peu méchants. Cet essai n'est pas là pour vous rappeler que l'autisme n'est pas une maladie et de surcroit contagieuse. C'est un état neuro-développemental qui exprime différemment des acquis sociaux qui vous sont innés.

Julie Dachez entre exposé scientifique, psychologique et récit intimiste, relate avec un certain humour que j'ai grandement apprécié ces réalités. le féminin est toutefois mis en avant, genre (encore une fois) mis à l'écart et totalement sous-diagnostiqué. Elle parle de normopathie, de validisme, de normalité sociétale induits d'un part par le patriarcat et surtout par cette normalité rigidifiée, ancrée et qui ne prend absolument pas en compte la neurodiversité sous toutes ses formes, genres.

Je ne veux pas rentrer dans les détails scientifiques qui sont accessibles à tout le monde et qui ne demande pas d'avoir fait un bac+10.

Détails entrecoupés par la mise en avant de 4 témoignages qui relatent les expériences vécues de l'enfance à l'âge adulte. L'autisme invisible est le sujet que l'auteur développe avec force et conviction.

Un essai percutant qui ouvre au débat et interroge le lecteur.

Un essai qui ne délivre pas de réponse miracle mais qui incite le lectorat à s'ouvrir à ce monde jugé et méconnu, qui invite tous les autistes à être eux-mêmes avec leurs défauts et leurs immenses qualités et qui partage avec bienveillance une vision du monde unique et si merveilleuse.

Un déclic pour moi et peut être le début d'un grand soulagement.
Lien : https://lesmisschocolatinebo..
Commenter  J’apprécie          60
Diagnostiquée autiste Asperger à 27 ans, Julie Dachez enseigne la sociologie à l'université et termine sa thèse au moment où elle écrit cet ouvrage. En s'appuyant sur son cas personnel et sur les expériences d'autres personnes autistes qu'elle a interrogées, elle présente sa vision de l'autisme et de la place des autistes dans notre société.

On distingue traditionnellement autisme lourd, non verbal, avec déficit intellectuel et autisme léger, Asperger, sans déficit intellectuel. Julie Dachez préfère parler d'autisme visible ou invisible. Pour elle les tests de QI actuels ne sont pas adaptés pour mesurer les particularités cognitives des autistes. Etre autiste c'est avoir une façon différente de penser. L'absence de déficience intellectuelle serait le cas général chez les autistes mais en les enfermant dans des institutions médicalisées on les empêche de développer leur intelligence. La réalité est moins binaire et plus complexe, il est plus juste de parler de troubles du spectre autistique et les personnes peuvent évoluer et se positionner différemment sur un continuum en fonction de leur environnement et des périodes de leur vie. Julie Dachez déplore que notre société soit trop normative et n'accepte pas des différences qui pourraient être un enrichissement. Elle fait le parallèle avec les sourds dont on a cru jusqu'au 18° siècle qu'ils étaient des débiles. En leur donnant un langage, l'abbé de l'Epée a prouvé qu'il n'en était rien. On peut faire un autre parallèle entre le fait que les autorités françaises ont longtemps tenté d'empêcher les sourds d'utiliser la langue des signes de même que la France est un des pays développé qui scolarise le moins les autistes.

Les autistes n'étant pas les seuls à être traités comme différents dans notre société, Julie Dachez fait aussi le lien avec d'autres discriminations : sexisme, homophobie, racisme ; montre les points communs qu'on y trouve et plaide pour la non-mixité comme outil de lutte crucial. En parallèle il est question aussi du capitalisme qui opprime et du travail qui aliène. En somme, nous dit Julie Dachez, autiste ou non autiste, il faut militer pour changer la société.

J'ai apprécié cet ouvrage, écrit dans un style vivant et très accessible. L'autrice s'adresse directement à son lecteur, l'interpelle en le tutoyant. Elle raconte des histoires de vie mais s'appuie aussi sur des sources scientifiques qui sont citées (sans nous encombrer non plus de références inutiles).
Lien : http://monbiblioblog.revolub..
Commenter  J’apprécie          30

Citations et extraits (26) Voir plus Ajouter une citation
(p. 31)
Le neurotypique, c'est celui qui a une compréhension innée des codes sociaux utilisés au sein de son propre groupe. Celui qui communique en utilisant en permanence l'implicite, le double sens, et le second degré plutôt que d'exprimer les choses franchement. Celui qui parle pour ne rien dire, voir dit par ironie l'inverse de ce qu'il pense ("Si si, j'ai très envie de faire un atelier de scrapbooking avec toi. Les paillettes en forme de cœur, c'est ma grande passion.") Celui qui adapte son vocabulaire et son attitude en fonction de son interlocuteur : il saura comment s'habiller selon les circonstances, qui tutoyer ou vouvoyer, à qui serrer la main ou faire la bise, etc. C'est aussi celui qui sait jouer le jeu social, identifier les relations de pouvoir au sen des organisations dans lesquelles il parvient à naviguer. Il sait ainsi que, même si son Big Boss est naze, il a plutôt intérêt à se le mettre dans la poche s'il veut obtenir cette promotion tant espérée. Du coup, il va dans son sens et il rigole de ses blagues, ce qui n'est pas cher payé, tout bien considéré. Le neurotypique c'est celui qui sait faire preuve de suffisamment d'hypocrisie pour ménager la chèvre et le chou (Emmanuel, si tu me lis, je te salue). Celui que l'injustice ne rend pas malade. Celui qui passe une bonne partie de son temps libre à socialiser avec ses amis, la boulangère, le voisin de palier, un.e séduisant.e inconnu.e sur Tinder. Celui qui est perméable aux normes sociales, et qui s'y conforme, parce que bon, c'est comme ça, la vie.
Commenter  J’apprécie          40
Nous marchons côte à côte, perdues dans nos pensées. J'aime cette confiance qui s'installe entre deux personnes et qui les autorise à ne pas se sentir gênées par le silence. Ces moments ne sont pas perçus comme un vide à combler et simplement accueillis pour ce qu'ils sont : un instant suspendu, pendant lequel les pensées s'autorisent à vagabonder. D'aucuns trouvent que les couples qui ne s'adressent pas la parole lors qu'un dîner en tête-à-tête sont horriblement glauques et illustrent une relation amoureuse sur le déclin.Je ne vois pas du tout les choses ainsi. Ce que je trouve glauque, c'est de parler pour ne rien dire. Le véritable vide, c'est le vide conversationnel, où chacun, en s'adonnant à ce babillage futile, brille finalement par son absence.
Commenter  J’apprécie          81
Je pleure mes angoisses, mes échecs, mes coups de déprime, mes doutes. Je pleure les injustices à répétition, les humiliations, les agressions, les insultes. Je pleure les traumas qui ont jalonné notre passé et les dérives eugénistes qui menacent notre avenir. Je pleure pour tous mes camarades enfermés en hôpital psychiatrique. Pour tous ceux qui ont préféré une mort digne à une vie indécente. Et je continuerai à mettre cette douleur au service de notre lutte commune. Pour que ces larmes deviennent un jour des larmes de joie.
Commenter  J’apprécie          70
"Tu l'auras compris, cher lecteur, la psychiatrie n'est pas neutre, elle est influencé par la culture, l'économie et la politique. Les frontières normales et du pathologique sont subjectives et mouvantes, et sont dessinées différemment en fonction des époques et des sociétés. Il me semblent important de recontextualiser la psychiatrie et de comprendre qu'elle n'est pas déconnectée du système dans lequel elle baigne.
Ce qui figurait hier comme une pathologie ou une pratique perverse au sein du DSM n'y apparait plus aujourd'hui (je peux citer pêle-mêle le cunnilingus, la fellation, la masturbation, l'homosexualité, la névrose hystérique, etc.), et il est évident que ce qui y figure aujourd'hui va évoluer dans les décennies à venir. La psychiatrie n'est pas un Dieu tout puissant, le DSM n'est pas une bible dont nous serions obligés d'être les fervents disciples.
Commenter  J’apprécie          30
(p.238)
Enfin, la séance de questions arrive à son terme. Nous devons quitter la salle pour laisser le jury délibérer. Je suis épuisée. Cinq minutes passent. Puis dix. Puis quinze. Je ne comprends pas ce qui peut prendre autant de temps. La délibération est censée n'être qu'une formalité. J'apprends plus tard que le jury a été très divisé. Certains jurés ont fait barrage, contestant ma légitimité à obtenir le grade de docteur. D'autres ont vigoureusement plaidé en ma faveur. Ils parviendront finalement à un compromis en me demandant de réécrire ma conclusion, trop politisée à leur goût.

OBS: - dans ma critique je dis ce que je pense de ça.
Commenter  J’apprécie          40

Videos de Julie Dachez (14) Voir plusAjouter une vidéo
Vidéo de Julie Dachez
A partir du roman "Nous les filles de nulle part" d'Amy Reed, je vous invite à découvrir un sujet peu présent dans la littérature : l'autisme au féminin ! Et plus spécifiquement du syndrome d'Asperger. Pourquoi, d'ailleurs, y aurait-il un "autisme au féminin" ? Je vous explique tout ça, à partir du travail et de l’œuvre de Julie Dachez ! C'est parti ?
autres livres classés : autismeVoir plus
Les plus populaires : Non-fiction Voir plus


Lecteurs (214) Voir plus



Quiz Voir plus

La différence invisible

Comment s'appelle l'héroïne de cette BD ?

Mathilde
Sylvie
Marguerite

14 questions
66 lecteurs ont répondu
Thème : La différence invisible (BD) de Julie DachezCréer un quiz sur ce livre

{* *} .._..