Mon super-héros : Loris, atteint d'une maladie orpheline

J'ai beaucoup apprécié la lecture du livre de la journaliste Christine Kerdellant, qui allie beaucoup de qualités et évite beaucoup d'écueils pour parler d'un sujet qui peut, de prime abord, effrayer ou intimider. le livre trouve un juste équilibre et une voix que l'on entend sans gêne, sans ennui, sans pitié. Il faut bien sûr comprendre le parcours médical de Loris, son neveu, atteint d'une maladie orpheline, il faut bien sûr évoquer les épreuves, le regard de l'Autre, mais Christine trouve la mesure pour le faire, ne détaille pas à longueur de pages car l'objectif de ce livre n'est pas le pathos.
Les témoignages des uns, des autres, collectés par Christine, les réflexions sages sur le handicap, plus généralement sur la manière de trouver le bonheur, tout cela est sincère, et pertinent et a pour but d'aider, de faire évoluer les mentalités, mais surtout, je pense, de rendre hommage à Loris, de le rendre fier de lui, de le mettre en valeur, de l'épanouir car cela est l'objectif premier de la vie de ses parents, Sophie et Thierry. Je connaissais déjà un peu le parcours de Loris, et j'avais déjà l'impression par les réseaux sociaux de le voir comme un « personnage » tant il me semblait actif et « polyvalent » : Loris à Disney, Loris en expo, Loris à Dubaï, etc… Plus actif que bien des enfants sans handicaps. Et cela, il le doit à ses parents qui sont prêts à tout pour qu'il soit heureux. Et il l'est. le livre est un hymne à l'amour parental et à la joie de vivre. Il met en avant les dons nombreux développés par Loris, grâce à lui bien sûr, mais aussi grâce à l'amour de ses parents qui ont le souci permanent de lui donner confiance en lui. Ainsi, Loris est étonnamment doué au basket ou encore dans l'art. le livre contribuera à convaincre ceux qui ne le sont pas déjà comme moi des bienfaits de l'art, sur les gens souffrant de handicaps, et sur tous. Sophie s'y consacre d'ailleurs au sein d'activités associatives.
Le livre ne fait pas pleurer, le livre fait sourire, le livre fait du bien. Bien construit, bien écrit, très intéressant, sans longueurs, complet, je trouve, pour parler de la situation du handicap en France, de l'art comme source de bien-être, et d'êtres qui ne demandent ni pitié ni admiration : il leur faut simplement plus de courage, de persévérance et de joie de vivre que les autres pour arriver à accomplir des choses, dont ils voient mieux la valeur. Si le titre est « Mon super-héros », ce n'est pas pour dire que, loin d'être des personnes « inférieures » aux autres, les personnes qui ont un handicap lourd seraient des êtres « supérieurs » : c'est simplement que Loris adore les super-héros, et s'inspire d'eux dans sa vie quotidienne. On retient du portrait de ce jeune homme qu'il est vraiment attachant, plein de courage, d'humour, de joie de vivre et de talent artistique, et que s'il parvient au meilleur de lui-même, c'est grâce à son entourage, si aimant, si attentionné. Et pour moi, qui suis sensible au sujet, l'émotion vient de cet amour qui est partout dans le livre, de cet exemple d'amour parental, que l'enfant soit en situation de handicap ou non. Sophie et Thierry donnent l'exemple de l'exigence que devraient avoir tous les parents avec leurs enfants, et de la force que donne un amour inconditionnel. On retient la réussite dans la construction d'une famille, et on ne se dit pas : « Les pauvres, ils n'ont pas de chance ». Alors bravo, car des parents sans difficultés apparentes n'y parviennent pas si bien…
J'aime aussi beaucoup le visuel de couverture.